I korthet: att relatera till sin ändlighet och leva utan bitterhet när livet är slut.
Tjena, jag har dragit på mig en ovanlig progrierande neurodegenerativ sjukdom som kommer sluta med, troligast, att jag slutar andas i sömnen. Vägen dit är tyvärr inte bara på/av, delar av mitt autonoma nervsystem lägger successivt av. Det medför svårigheter med ALLT som ska funka automatiskt. Jag är i dagsläget nära på inkontinent samtidigt som det är svårt att skita, problem med att sätta i halsen, koordinationssvåriheter med medföljande balansproblem, svårt att tala m.m. MSA-C, beskrivs som Parkinsons elaka kusin. Förväntad livslängd efter ställd diagnos är i snitt 5-10 år.
Jag har att se fram emot en kropp som helt slutar funka, med allt vad det innebär. Osugen på det kikade jag på att förbereda nu medan jag fortfarande kan så jag kan avsluta s.a.s, om jag skulle känna för det i framtiden. Har dock tänkt om på den punkten, det finns ju folk vars hela liv består av att vara helt grönsak. Jag jobbar med folk som har kraftiga handikapp, så jag har sett att det är bara att köra på. Lyckligtvis är jag kognitivt intakt och lider inte (mår bra), det är mest bara opraktiskt. Har även svårt med tangentbord så något stavfel kanske jag missar att räta.
Det känns såklart svårt att förhålla sig till, men min situation är i stort samma som alla kommer ställas inför, man dör av att leva liksom.
Vad jag är oändligt tacksam för att jag redan har levt (är mellan 45-50 år). När livet var gött visste jag att allt är ändligt och var noga med att pränta trevliga stunder i minnet. Det tror jag är konsten i att leva framgångsrikt, skapa minnen som är värda att ha, en vacker dag är minnen allt vi har kvar. Det är också tvåfald vinst, när man skapar ett bra minne är man troligast engagerad i något som även är trevligt i nuet. Men man kan inte bara leva i nuet, statistiskt sett är det troligt att man lever imorgon också, så det behöver hittas en balans mellan att leva i nuet och leva för framtiden.
Hittils har jag hittat en formula som går ut på att vara mentalt närvarande i nuet och rent praktiskt bädda för en trivsam framtid.
Jag vet inte helt säkert varför jag skriver, gissar att det är en undermedveten grej för att navigera de nya vattnen. Frågor, tankar och/eller synpunkter välkomnas.
Mod får gjärna flytta tråden till bättre forumdel om det finns. Tyckte inte psykologi riktigt passade, inte heller psykisk ohälsa för det är ju inte vad inlägget handlar om.
Tjena, jag har dragit på mig en ovanlig progrierande neurodegenerativ sjukdom som kommer sluta med, troligast, att jag slutar andas i sömnen. Vägen dit är tyvärr inte bara på/av, delar av mitt autonoma nervsystem lägger successivt av. Det medför svårigheter med ALLT som ska funka automatiskt. Jag är i dagsläget nära på inkontinent samtidigt som det är svårt att skita, problem med att sätta i halsen, koordinationssvåriheter med medföljande balansproblem, svårt att tala m.m. MSA-C, beskrivs som Parkinsons elaka kusin. Förväntad livslängd efter ställd diagnos är i snitt 5-10 år.
Jag har att se fram emot en kropp som helt slutar funka, med allt vad det innebär. Osugen på det kikade jag på att förbereda nu medan jag fortfarande kan så jag kan avsluta s.a.s, om jag skulle känna för det i framtiden. Har dock tänkt om på den punkten, det finns ju folk vars hela liv består av att vara helt grönsak. Jag jobbar med folk som har kraftiga handikapp, så jag har sett att det är bara att köra på. Lyckligtvis är jag kognitivt intakt och lider inte (mår bra), det är mest bara opraktiskt. Har även svårt med tangentbord så något stavfel kanske jag missar att räta.
Det känns såklart svårt att förhålla sig till, men min situation är i stort samma som alla kommer ställas inför, man dör av att leva liksom.
Vad jag är oändligt tacksam för att jag redan har levt (är mellan 45-50 år). När livet var gött visste jag att allt är ändligt och var noga med att pränta trevliga stunder i minnet. Det tror jag är konsten i att leva framgångsrikt, skapa minnen som är värda att ha, en vacker dag är minnen allt vi har kvar. Det är också tvåfald vinst, när man skapar ett bra minne är man troligast engagerad i något som även är trevligt i nuet. Men man kan inte bara leva i nuet, statistiskt sett är det troligt att man lever imorgon också, så det behöver hittas en balans mellan att leva i nuet och leva för framtiden.
Hittils har jag hittat en formula som går ut på att vara mentalt närvarande i nuet och rent praktiskt bädda för en trivsam framtid.
Jag vet inte helt säkert varför jag skriver, gissar att det är en undermedveten grej för att navigera de nya vattnen. Frågor, tankar och/eller synpunkter välkomnas.
Mod får gjärna flytta tråden till bättre forumdel om det finns. Tyckte inte psykologi riktigt passade, inte heller psykisk ohälsa för det är ju inte vad inlägget handlar om.