2019-01-18, 08:50
  #44329
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av NilsHlt
Vi som kan tänka inser också att ett intyg på ME behöver inte betyda att dom verkligen hade ME.

Citat:
Ursprungligen postat av develi
Det här partiet...
Det finns tre argument som får mig att vilja vomitera när det tas som argument och det är Ockhams rakkniv, GW Persson samt statistik - när det åberopas i ett vansinnigt fel sammanhang.

Du diskuterar just nu ett sjukt barn och är så jävla fräck att du påstår hon statistiskt sett borde varit på väg att bli frisk.
Har du fullständigt missat att varje patient är en enskild individ?
Kan du öht tänka dig det här resonemanget i samband med en patient överhuvudtaget?

Kan du ens begripa det osmakliga när hon uppenbart var begränsad av sin sjukdom, inte hade ork att vara i skolan pga extrem utmattning vid aktivitet?
Att hon fått ge avkall på sin dans? Fotboll? Att det bara var nåt jävla temporärt, att hon har reducerats till ett streck i statistiken i din skeva värld.
Du är helt rökt. Du är ett hån mot sjuka människor.

Men har du svårt med fattningsförmågan??
Förstår du inte vad diskussionen handlar om och varför vi diskuterar?

•. För det första så är mer än hälften av ME-diagnoserna satta av läkare som inte särskilt specialiserat sig på kunskap om ME - fel. Mer än hälften av patienterna får en annan diagnos när en sådan läkare med specialinriktning gör en ny bedömning.
En stor del av tråden har handlat om att Skånes sjukvård inte har satsat på att ha ME-center med anställda specialister. Har barnen fått intyg på ME från en skånsk läkare - polisen sa aldrig att det var en expert på ME - så finns det stor risk att denna diagnos är fel.

•. För det andra: prognosen vid ME hos barn är så bra enligt olika studier, att en flicka likt Agnes som vid 11-12 års ålder 2015 insjuknat - efter några år inte längre behöver vara sjuk i ME.
Tvärt om visar studier är majoriteten av barn som i denna ålder får ME efter några år blir helt friska eller så pass återställda att de kan leva ett normalt liv med skolgång, fritidssysselsättning och umgänge.

Det har flera gånger här nämnts teorier om att föräldrarna avsiktligt ville hålla barnen hemma. Att O och /eller H skulle haft en tanke om att ”guvenantundervisning” skulle vara bättre, enklare, finare, mer kontrollerbart eller vad som nu angetts för skäl.

Det finns med de föreliggande statistiska fakta ovan således stora möjligheter att flickan Agnes inte var - eller längre var - sjuk i ME. Diagnosen kan helt enkelt vara felsatt eller inte längre aktuell.
Hurvida Agnes hade symptom eller vilka symptom just hon kan ha haft och lidit av vet ingen av oss här. Det handlar heller den här diskussionen om - den handlar om den satta diagnosen ME - och den kan varit felaktig eller inaktuell.

Titta - så här kan man skriva ett inlägg utan att en enda gånga använda kränkande invektiv om en annan postares yrke eller utbildning och utan att beskriva sina egna sjukdomssymptom i form av illamående, när man läser ett sakligt inlägg på ett vuxet debattforum.
Det går - kämpa så lyckas du nog till slut.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2019-01-18 kl. 09:11.
Citera
2019-01-18, 08:52
  #44330
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Fallskarmsjagare
Deklarerade uppgifter. Oskar hade inte lämnat in deklarationen till Skatteverket förstår du. Använd sökfunktionen så hittar du Rappytts inlägg.

Det är mycket märkligt att en av föräldrarna inte deklarerade under våren 2017. Förstår att du måste inse det också.
Eh.. jo.. det var ju det jag gjorde men fann bara om O. Nej, jag reagerade inte så värst på uppgifterna med tanke på tidpunkten de dog och nåt om att det skulle komma via bouppteckningen.
Citera
2019-01-18, 08:56
  #44331
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Men har du svårt med fattningsförmågan??
Förstår du inte vad diskussionen handlar om och varför vi diskuterar?
Jo, jag fattar väldigt bra och det här är vad jag kommenterar:
Citat:
Att Agnes för några år sedan fått en ME-diagnos - om det var då hon fick den - skulle ju också kunnat innebära att hon nu var på väg att bli frisk. Statistiskt sätt bli de flesta med ME i Agnes ålder helt eller delvis återställda inom tre år efter sjukdomsdebut.
För att det snarare är så här Dr Dolittle:
Citat:
Prognosen är osäker, vissa barn och unga blir inte bättre, medan andra förr eller senare blir friska eller väsentligt bättre efter 3 år av sjukdom.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-01-18 kl. 09:02.
Citera
2019-01-18, 08:59
  #44332
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Någon som suttit bredvid en pratglad liten tjoa-Moa under många timmars pianoövande och småpratande på tu man hand kan nog bilda sig en rätt bra uppfattning om hur denna flicka mår. Speciellt om det är en lärare med många års erfarenhet av barn i den åldern.
När samma lärare sedan träffar flickans syster, går det nog också rätt snabbt att bilda sig en bra bild av Agnes.

Missans personliga observationer med fokus på barnen och hennes beskrivning av att hon inte uppfattat töserna som allvarligt sjuka, är faktiskt en av de få bekräftade ögonvittnesskildringar/uppgifter vi har i denna tråd. Jag tycker därför att Missans uppgifter både är värdefulla och intressanta. Det är onekligen lite uppseendeväckande om dessa, enligt ovanstående definition, svårt sjuka flickebarn, skulle uppfattats som fullt friska.
Really? När A sitter och läser en bok, ser henne max en timme i sitt liv.
I ärlighetens namn begriper jag inte att du ens vill skämma ut dig med de argumenten.

En läkare som undersökt barnen IRL förkastas fullständigt men en pianolärarinna som sett A max en timme duger?

Speciellt när både insjuknande kan vara av helt olika karaktär, svårighetsgrad men också snabbt förändras.

Speciellt när det likaväl finns andra uppgifter i tråden som låter långt mer trovärdiga.

Finner det intressant att du utger dig för att vara läkare men är mer obstinat de flesta.
Förnekar ME men tycks ha glömt ironiseringen kring Fibromyalgi innan forskningen gjorde framsteg.

Citat:
Tillståndet är ofta stabilt över lång tid för att plötsligt ändras till det bättre eller sämre."

"Behoven hos elever med ME/CFS är individuella och kan ändras över tid, det behövs ett kontinuerligt arbete med att ge rätt anpassningar och stöd."

" De flesta behöver få hjälp att dra ner på sin aktivitet för att sluta överanstränga sig och slippa ständiga kraschreaktioner (som kallas för ”push-crash-cycle”). Genom hjälp att dämpa och balansera kan personen klara mer positiv aktivitet med tiden, och ha kvar mer mental energi för sociala relationer och inlärning."
.
"Vissa kan behöva rullstol del av dagen, för att sen kanske orka en promenad i solskenet i tio minuter. För andra räcker en vilostund då och då.

Några får samla energi hela helgen för att ens orka komma till skolan ett par timmar. Skolan behöver samverka med hemmet för att hjälpa eleven att begränsa sin aktivitet till en nivå som inte förvärrar symtomen."
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/skolhalsan-nr3-2015-mecfs.pdf
Citat:
Ursprungligen postat av Stehlitz
Jag såg alla i familjen i höstas och i våras Moa och Oskar. Tidigare har jag träffat båda töserna, Hanna och Oskar på fotbollsträning och på byn, midsommar och stranden mm men allt mindre sen Agnes och sen Moa blev sjuka.
När det gäller skolan gjordes försök med Agnes att hon skulle börja igen men det gick inte tyvärr.
Citat:
Ursprungligen postat av Stehlitz
Det stämmer säkert om höstterminen men tidigare terminer försökte man få tillbaks Agnes flera gånger men hon blev sämre av det. Jag har förståelse för att alla inblandade fattade beslutet att prova om hon skulle bli bättre av att vara hemma hela tiden även om det såklart inte var bra det heller.
Citat:
Ursprungligen postat av Stehlitz
Nu vet jag inte vad som tärde på tösernas ork mest men det är inte så att Agnes aldrig var ute de senaste åren. Däremot långt mindre än tidigare.
Citat:
Ursprungligen postat av Stehlitz
Agnes hade en annan vän som besökte henne när hon mådde bättre. Ibland gick det inte.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-01-18 kl. 09:06.
Citera
2019-01-18, 09:09
  #44333
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Lonnrot
Tack...!
De hade ingen värmecentral från vilken de kunde reglera temperaturen? Aj i så fall. Det kräver kanske vattenelement.
Jag tänkte det kunde finnas timer på värmecentral...

Återstår i så fall att slå ifrån säkringar? Eller innebär det huvudströmbrytare i elementens fall?
Som jag minns bilderna från huset var det direktverkande elradiatorer, såna brukar ha sina egna termostater. Värmepumpen också sin egen termostat. Så antingen har de sprungit och rattat på alla termostater, säkert minst 10. Eller har de skruvat ur propparna (eller slagit ifrån säkringarna, om proppskåpet var moderniserat) för alla element. Eller helt enkelt slagit av all ström, förslagsvis med en jordfelsbrytare. Om de ville bortförklara några underliga manövrer för barnen var det kanske främst avstängd belysning de ville åt, snarare än gradvis sjunkande temperatur? Och kanske icke-fungerande router?
Citera
2019-01-18, 09:09
  #44334
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Jo, jag fattar väldigt bra och det här är vad jag kommenterar:

Att Agnes för några år sedan fått en ME-diagnos - om det var då hon fick den - skulle ju också kunnat innebära att hon nu var på väg att bli frisk. Statistiskt sätt bli de flesta med ME i Agnes ålder helt eller delvis återställda inom tre år efter sjukdomsdebut.

För att det snarare är så här Dr Dolittle:
Citat:
Prognosen är osäker, vissa barn och unga blir inte bättre, medan andra förr eller senare blir friska eller väsentligt bättre efter 3 år av sjukdom.

?

Tack för att du håller med mig.
För det är ju exakt det jag skriver - majoriteten av barnen som får en ME diagnos i Agnes ålder - hon var 11-12 år 2015 - mår så pass bra efter efter tre år att de antingen är helt friskförklarade eller så pass återställda att de kan leva ett normalt liv med skolgång, vissa fritidsaktiviteter och umgänge.

Det finns alltså stora möjligheter att detta även skulle gällt Agnes.

Statistik gör aldrig en enskild patient frisk - är ett gammalt medicinskt djungelordspråk.
Men statistik är ett utmärkt redskap för att diskutera hur sannolikt det är att vissa inte kända omständigheter uppstått eller uppstår.
I fallet med med den satta ME-diagnosen hos Agnes finns det således goda skäl att fundera över hur sannolikt det var att diagnosen var korrekt eller fortfarande aktuell. Eller om Moas diagnos var korrekt.

Titta, ett inlägg till utan invektiv.
Citera
2019-01-18, 09:12
  #44335
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
?

Tack för att du håller med mig.
För det är ju exakt det jag skriver - majoriteten av barnen som får en ME diagnos i Agnes ålder - hon var 11-12 år 2015 - mår så pass bra efter efter tre år att de antingen är helt friskförklarade eller så pass återställda att de kan leva ett normalt liv med skolgång, vissa fritidsaktiviteter och umgänge.
Det är exakt vad det INTE står:
Citat:
Prognosen är osäker, vissa barn och unga blir inte bättre, medan andra förr eller senare blir friska eller väsentligt bättre efter 3 år av sjukdom.
Citera
2019-01-18, 09:19
  #44336
Medlem
Lonnrots avatar
Citat:
Ursprungligen postat av HumbleOpinion
Ah, en smart fundering. Dock tror jag inte på timer - elradiatorer är normalt sett fasta installationer där man inte enkelt kan koppla in en timer hur som helst. Och värmen (eller all el? De kanske helt enkelt slog av huvudströmbrytaren?) måste varit ”avstängd” under bortåt tjugo timmar för att komma ner på ”extremt” låg förbrukning, enligt Raketpotatis. Varför pysslade de med sånt? Kanske nån ”manöver”, som du sa, men jag blir inte klok på det. Hursomhelst skulle det ju tyda på att dådet - även om det ser hastigt påkommet ut och dramatiskt utfört just 6/1 - ändå hade en kallsinnig planering över sig även i det korta tidsperspektivet.
Vi får väl anta att alla ”förbrukare” med någon som helst dignitet (torktumlare, tvättmaskin, varmvattenberedning för dusch) var passiva fr.o.m. 6/1 (och de spelar ju alla i lägre divisioner än uppvärmningen till att börja med). Att en kraftbolagsperson som Raketpotatis skulle ha refererat till förbrukningen som ”normal” från 7/1 om termostaterna lämnats i nerskruvat läge tycker jag verkar uteslutet (även om postare Armstark inte verkar hålla med mig).
Varför förbrukningen var låg under juldagarna är en annan nöt. Men de kan ju helt enkelt åkt bort några dagar då och valt att sänka tempen för att minska uppvärmningskostnaderna.
Lite synd att såna här små kluringar tenderar att försvinna i de gängse bombmattorna.

En sänkning juldagarna kan ju vara en ”övning”/test, eller en grund för att inför flickorna motivera första förberedelser eller inköp, ”ifall det skulle hända igen”.

Jag vet inte om det under ”kvävning” kan dölja sig koloxidförgiftning el dyl via någon förespeglad uppvärmningsapparat.

Det kanske bara gick att åstadkomma för en tjej...

Annars kan man väl tänka sig mer diskreta manövrer rörande värmen, att man använder det som förevändning för att ”ta medicin” eller sova i samma säng (för att notera insomnande..) eller byta rum.

Rent teoretiskt kan man väl leka med tanken att han lett in en slang i ett rum från garaget och hade i gång bilen. Men det kräver väl en del...
__________________
Senast redigerad av Lonnrot 2019-01-18 kl. 09:39.
Citera
2019-01-18, 09:22
  #44337
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Du har inte riktat frågan till mig, men jag tycker ändå att man kanske bör tänka lite på vad ordet ”sjuk” i den här tråden har handlat om när det gäller A och M. Därför svarar jag dig.

Benämningen ”sjuk” i detta sammanhang handlar om att ”barnen var så sjuka att deras föräldrar inte kunde se något framtida liv i egentlig mening för någon av dem ” - citerat ur föräldrarnas avskeds/förklaringsbrev.

Det handlar också om att dessa båda barn skulle varit så sjuka att de inte kunde ta sig till skolan för att närvara vid en enda lektion, praktisk övning, lunchrast eller klassträff.

Att någon diskuterar kring om ett barn på grund av sjukdom inte anses ha något egentligt liv eller kunna närvara ens en liten stund i skolan borde betyda att detta barn är väldigt, väldigt sjukt.

Det borde inte vara något som går att dölja för en erfaren lärare som exempelvis ”Missan27” även om hon träffade Agnes vid bara ett tillfälle. Missans övriga information om Agnes härrör sig ju också från saker som Moa berättade om Agnes.

Någon som suttit bredvid en pratglad liten tjoa-Moa under många timmars pianoövande och småpratande på tu man hand kan nog bilda sig en rätt bra uppfattning om hur denna flicka mår. Speciellt om det är en lärare med många års erfarenhet av barn i den åldern.
När samma lärare sedan träffar flickans syster, går det nog också rätt snabbt att bilda sig en bra bild av Agnes.

Missans personliga observationer med fokus på barnen och hennes beskrivning av att hon inte uppfattat töserna som allvarligt sjuka, är faktiskt en av de få bekräftade ögonvittnesskildringar/uppgifter vi har i denna tråd. Jag tycker därför att Missans uppgifter både är värdefulla och intressanta. Det är onekligen lite uppseendeväckande om dessa, enligt ovanstående definition, svårt sjuka flickebarn, skulle uppfattats som fullt friska.

Håller med om Missans observationer och att hon vågar träda i den här härvan fram visar på övertygelse. Hon har erfarenhet av kontakt med många elever och deras föräldrar kan bilda sig en uppfattning. Dessutom efter så lång tid som för Moa. Nu säger hon bara hur hon uppfattade Agnes den gången hon träffade och inget annat. Helt ok för mig.

Det som är ”sjukare” än allt annat är att Lomma kommun fick in ett krav på hemundervisning, inte bara särskilt stöd utan faktiskt hemundervisning, redan i juni. DET tyder på att minst en förälder skulle behövt ”särskilt stöd”. Agnes och Moa blev blev mördade av sina föräldrar och de i tråden som ändå biter sig fast i deras diagnoser har fastnat i ME-korridoren.
Citera
2019-01-18, 09:24
  #44338
Medlem
Lonnrots avatar
Citat:
Ursprungligen postat av HumbleOpinion
Som jag minns bilderna från huset var det direktverkande elradiatorer, såna brukar ha sina egna termostater. Värmepumpen också sin egen termostat. Så antingen har de sprungit och rattat på alla termostater, säkert minst 10. Eller har de skruvat ur propparna (eller slagit ifrån säkringarna, om proppskåpet var moderniserat) för alla element. Eller helt enkelt slagit av all ström, förslagsvis med en jordfelsbrytare. Om de ville bortförklara några underliga manövrer för barnen var det kanske främst avstängd belysning de ville åt, snarare än gradvis sjunkande temperatur? Och kanske icke-fungerande router?

Så kan det vara förstås.
Bra för det mesta.
Sen har de väl telefon med nät-surf men det vet man ju inte säkert.
Citera
2019-01-18, 09:27
  #44339
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Eh.. jo.. det var ju det jag gjorde men fann bara om O. Nej, jag reagerade inte så värst på uppgifterna med tanke på tidpunkten de dog och nåt om att det skulle komma via bouppteckningen.

Vidga dina vyer. Oskar sket helt enkelt i att deklarera våren 2017. Inte hans fru.
Oskar mådde inte bra.Innan Moa blev sjuk.
Citera
2019-01-18, 09:30
  #44340
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Fallskarmsjagare
Vidga dina vyer. Oskar sket helt enkelt i att deklarera våren 2017. Inte hans fru.
Oskar mådde inte bra.Innan Moa blev sjuk.
Såg aldrig att det blev slutsatsen? Verkar de snarare som Rapytt gjorde avkall? Ska kolla igen, jag skumläste för jag letade som sagt efter H snarare.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in