Jag tänkte här försöka breda kunskapen och skapa ett erfarenhetsutbyte från personer som har utretts eller vill utredas för hypersomni besvär så som vid narkolepsi eller idiopatisk hypersomni. Jag har väldigt speciella erfarenheter och därav viktiga frågeställningar kring frågan.
Jag är uppväxt med huvudsakligen Stockholms landsting som vårdgivare och har haft kraftig översömnighet sedan mellanstadiet men fick hjälp först vid 30 år fyllda då jag diagnostiserades med idiopatisk hypersomni. Först vid 35 års ålder fick jag en medicin som verkligen fungerade, metamina på licens (finns nuförtiden under namnet Attentin som ej kräver licens). Jag tänkte här redogöra för vilka gigantiska problem jag stött på inom vården då jag sökt hjälp. Total ignorans av de problem jag framfört har varit regel vid mina läkarbesök före det att jag till slut fick hjälp efter 20 års lidande.
Först lite info om idiopatisk hypersomni:
Info Idiopatisk hypersomni------------------------------------------
Idiopatisk hypersomni (nedan även kalla IH) kan sammanfattas med ofrånkomlig sömnighet dagtid oavsett hur länge och väl du sover. Den ger oftast en känsla av att inte vakna alls på morgonen, utan sömnigheten fortsätter hela dagen s.k. ”sleep drunkenness”. Graden av problem kan variera över tid men sjukdomen är kronisk och livslång. För att man skall misstänka IH skall översömnigheten funnits i 3 månader eller längre trots tillräcklig eller extra lång sömn. Det finns inga botemedel. De med IH kan ofta och gärna sova mycket längre än vad en normal person kräver. De tar gärna en tupplur mitt på dagen, men blir inte piggare av den. Kognitiva problem är en annan effekt, så som koncentrationsproblem, uppmärksamhetsproblem m.m. Diagnosen innehåller fler karakteristiska symtom som dock varierar i förekomst mellan olika individer. Diagnosen liknar på många sätt narkolepsi och har samma typ av behandling. Man behandlar alltså symtomen, främst med olika typer av vakenhetshöjande preparat. Själv så har jag haft de flesta av de symtom som är vanliga vid IH. Det främsta bekymret är dock att man aldrig känner sig helt vaken.
Diagnosen av idiopatisk hypersomni ställs utifrån din sjukhistoria men därpå görs även neurofysiologiska tester varav mslt brukar vara det mest avgörande. Mslt är ett sömn latens test som man gör på en neurofysiologisk klinik där du får lägga dig på en brits och försöka somna 5 gånger under en dag med ca 2 timmars mellanrum. Du har elektroder på huvudet och ansiktet som mäter eeg och ögonrörelser. Den mäter hur snabbt du somnar och hur du somnar. Medelvärdet av insomningen avgör om det pekar på IH eller inte. Det är dock ifrågasatt om MSLT är en bra metod för IH då verklig insomning inte behöver vara en lika viktig faktor som vid exempelvis narkolepsi. Man kan även göra ett vigilans sömntest där man mäter pupillernas förändring under tiden du fixerar blicken. Den mäter också hur snabb insomningstendens man har.
Slut info ----------------------------
Jag tror mig verkligen veta något om denna diagnos och de problem man får med vården då man vill få hjälp med att leva ett normalt liv. Eftersom jag hade epilepsi i barndomen (som växer bort med åldern) så hade jag regelbundna kontakter med neurologisk klinik och dessa var medvetna om mitt problem med sömnighet då det togs upp vid neurolog läkarbesöken och lämnade spår vid eeg-tester. Jag kan därför med säkerhet säga att läkarmedicinsk expertis var fullt medvetna om mitt problem och mina eventuella diagnoser då de ändå valde att ignorera alla möjligheter som fanns för att utreda mig.
Det innebar att ingenting utredes före jag var 30 år trots min ihärdiga vädjan om att narkolepsi eller hypersomni borde utredas. Vid några av tillfällena tog också neurolog läkarna upp min eventuella sömnsjukdom till förströdd diskussion men lät det sedan ändå rinna ut i sanden. Min fråga ställdes från början till neurologer för att sedan ta sig till allmänläkare som hävdade att det var neurologernas ansvar. Efter att jag blev utskriven från neurolog kliniken under tonåren då min barnepilepsi försvann så fanns min vädjan kvar vid varje allmän läkarbesök jag företog mig, men som likt tidigare så valde allmänläkarna att strunta i problemet. En allmänläkare i Uppsala sade tydligt till mig att du har narkolepsi men du får ingen hjälp för det? Han skulle då enligt egen uppgift precis ha kontrollerat min möjlighet till remiss hos Uppsala sömnklinik.
Efter ca 5 år inom vården med diagnosen idiopatisk hypersomni fick jag också en medicin som fungerade (metamina / attentin). Med denna medicin försvann nästan mina symtom och jag fick en mycket bättre livskvalitet och kunde snart börja arbeta.
Min historia har inneburit mycket sorg då sömnigheten varit ett hinder för det mesta i mitt liv (studier, jobb, pengar, relationer) men den ställer också en fråga om hur läkare väljer att hantera dessa sjukdomar. Frågan varför denna ignorans inställer sig som ett tomt mörkt frågetecken. Bevisligen kan det omöjligtvis bara handla om okunskap i mitt fall.
Jag har sökt svar genom att spåra upp och fråga de gamla neuro läkare jag hade i ungdomen, men de har generellt sett haft mycket olika och oftast undvikande svar. Man kan också undra om någonting förändrats till det bättre på senare år. Vissa av neurologerna påstod det, någon påstod motsatsen, att det fanns mer resurser på 90-talet. Historierna som finns här i forumet tyder på att de svårförståeliga problemen med att få hjälp kvarstår idag.
Bilden som allmänt ges om vård av narkoleptiker och hypersomniker är att vården kommer in i ett skede då besvären har funnits i minst 10 år. Den bilden beskriver gärna också att vården då missförstått symtomen och därav inte lyckats tidigare. Min historia visar dock att vården medvetet kan skjuta på åtgärder långt in i framtidens ovisshet. Hopplöshet och sorg blir resultatet.
Man skall också veta att diagnosen idiopatisk hypersomni, alltså hypersomni (=dags översömnighet), och som inte är diagnostiserad som narkolepsi (eller annan sjukdom) förmodligen är vanligare än narkolepsi. Narkolepsi tolkas annorlunda utifrån en annan rem-sömn vid sömnattacker m.m.
Narkoleptiker är dock inte sömnigare än hypersomniker, snarare tvärtom. Narkolepsi är ändå den mer kända diagnosen trots att idiopatisk hypersomni också är en fullgod neurologisk diagnos.
Av egen erfarenhet och vad som framkommer i forum kan jag dra slutsatsen att många neurologer är mer villiga att skriva ut starkare centralstimulerande preparat till narkoleptiker än vad som gäller för de med idiopatisk hypersomni. Ibland hänvisar neurologen då till riktlinjer som säger att idiopatisk hypersomni inte är en godkänd diagnos för medicinerna i fråga. Men en neurolog kan ändå gå på sin förmodade erfarenhet och skriva ut medicinen i alla fall. Många neurologer verkar dock negligera behovet och säger enbart att det inte är en godkänd indikation för att skriva ut vakenhetshöjande preparat.
De med idiopatisk hypersomni borde dock ofta ha en lika gynnsam fördel av centralstimulerande preparat som narkoleptiker har. Snedfördelningen vid behandling av idiopatisk hypersomni vs narkolepsi är märklig och man kan bara spekulera i vad det beror på. Är det på grund av att hypersomni allmänt är mer vanlig förekommande som ger denna sämre behandling eftersom vissa läkare medvetet eller omedvetet tyvärr vill undandra sig det som ofta är patientens enda möjlighet. Nämligen att neurologen skriver ut ett vakenhetshöjande preparat.
Att svaret på orsaken till denna snedfördelning oftast uteblir gör åtminstone ifrågasättandet av rådande uppfattningar hos många neurologer och läkemedelsverkets riktlinjer nödvändig. Att bara acceptera detta lidande är inte värdigt människan.
Men det är stor skillnad på olika neurologer, vänta inte med att byta om det verkar kört hos den du har nu. Ett tips enligt min erfarenhet, undvik Karolinska sjukhuset!
Det var karolinska sjukhusets barnneurologer som först ignorerade mig. Därefter fick jag bristfällig hjälp då jag 20 år senare fick träffa karolinska sjukhusets vuxen neurologer. Vid second opinion av mindre neurolog klinik fick jag betydligt bättre hjälp.
Lämna gärna dina erfarenheter i tråden om du har narkolepsi eller idiopatisk hypersomni, eller misstänker det.
Jag är uppväxt med huvudsakligen Stockholms landsting som vårdgivare och har haft kraftig översömnighet sedan mellanstadiet men fick hjälp först vid 30 år fyllda då jag diagnostiserades med idiopatisk hypersomni. Först vid 35 års ålder fick jag en medicin som verkligen fungerade, metamina på licens (finns nuförtiden under namnet Attentin som ej kräver licens). Jag tänkte här redogöra för vilka gigantiska problem jag stött på inom vården då jag sökt hjälp. Total ignorans av de problem jag framfört har varit regel vid mina läkarbesök före det att jag till slut fick hjälp efter 20 års lidande.
Först lite info om idiopatisk hypersomni:
Info Idiopatisk hypersomni------------------------------------------
Idiopatisk hypersomni (nedan även kalla IH) kan sammanfattas med ofrånkomlig sömnighet dagtid oavsett hur länge och väl du sover. Den ger oftast en känsla av att inte vakna alls på morgonen, utan sömnigheten fortsätter hela dagen s.k. ”sleep drunkenness”. Graden av problem kan variera över tid men sjukdomen är kronisk och livslång. För att man skall misstänka IH skall översömnigheten funnits i 3 månader eller längre trots tillräcklig eller extra lång sömn. Det finns inga botemedel. De med IH kan ofta och gärna sova mycket längre än vad en normal person kräver. De tar gärna en tupplur mitt på dagen, men blir inte piggare av den. Kognitiva problem är en annan effekt, så som koncentrationsproblem, uppmärksamhetsproblem m.m. Diagnosen innehåller fler karakteristiska symtom som dock varierar i förekomst mellan olika individer. Diagnosen liknar på många sätt narkolepsi och har samma typ av behandling. Man behandlar alltså symtomen, främst med olika typer av vakenhetshöjande preparat. Själv så har jag haft de flesta av de symtom som är vanliga vid IH. Det främsta bekymret är dock att man aldrig känner sig helt vaken.
Diagnosen av idiopatisk hypersomni ställs utifrån din sjukhistoria men därpå görs även neurofysiologiska tester varav mslt brukar vara det mest avgörande. Mslt är ett sömn latens test som man gör på en neurofysiologisk klinik där du får lägga dig på en brits och försöka somna 5 gånger under en dag med ca 2 timmars mellanrum. Du har elektroder på huvudet och ansiktet som mäter eeg och ögonrörelser. Den mäter hur snabbt du somnar och hur du somnar. Medelvärdet av insomningen avgör om det pekar på IH eller inte. Det är dock ifrågasatt om MSLT är en bra metod för IH då verklig insomning inte behöver vara en lika viktig faktor som vid exempelvis narkolepsi. Man kan även göra ett vigilans sömntest där man mäter pupillernas förändring under tiden du fixerar blicken. Den mäter också hur snabb insomningstendens man har.
Slut info ----------------------------
Jag tror mig verkligen veta något om denna diagnos och de problem man får med vården då man vill få hjälp med att leva ett normalt liv. Eftersom jag hade epilepsi i barndomen (som växer bort med åldern) så hade jag regelbundna kontakter med neurologisk klinik och dessa var medvetna om mitt problem med sömnighet då det togs upp vid neurolog läkarbesöken och lämnade spår vid eeg-tester. Jag kan därför med säkerhet säga att läkarmedicinsk expertis var fullt medvetna om mitt problem och mina eventuella diagnoser då de ändå valde att ignorera alla möjligheter som fanns för att utreda mig.
Det innebar att ingenting utredes före jag var 30 år trots min ihärdiga vädjan om att narkolepsi eller hypersomni borde utredas. Vid några av tillfällena tog också neurolog läkarna upp min eventuella sömnsjukdom till förströdd diskussion men lät det sedan ändå rinna ut i sanden. Min fråga ställdes från början till neurologer för att sedan ta sig till allmänläkare som hävdade att det var neurologernas ansvar. Efter att jag blev utskriven från neurolog kliniken under tonåren då min barnepilepsi försvann så fanns min vädjan kvar vid varje allmän läkarbesök jag företog mig, men som likt tidigare så valde allmänläkarna att strunta i problemet. En allmänläkare i Uppsala sade tydligt till mig att du har narkolepsi men du får ingen hjälp för det? Han skulle då enligt egen uppgift precis ha kontrollerat min möjlighet till remiss hos Uppsala sömnklinik.
Efter ca 5 år inom vården med diagnosen idiopatisk hypersomni fick jag också en medicin som fungerade (metamina / attentin). Med denna medicin försvann nästan mina symtom och jag fick en mycket bättre livskvalitet och kunde snart börja arbeta.
Min historia har inneburit mycket sorg då sömnigheten varit ett hinder för det mesta i mitt liv (studier, jobb, pengar, relationer) men den ställer också en fråga om hur läkare väljer att hantera dessa sjukdomar. Frågan varför denna ignorans inställer sig som ett tomt mörkt frågetecken. Bevisligen kan det omöjligtvis bara handla om okunskap i mitt fall.
Jag har sökt svar genom att spåra upp och fråga de gamla neuro läkare jag hade i ungdomen, men de har generellt sett haft mycket olika och oftast undvikande svar. Man kan också undra om någonting förändrats till det bättre på senare år. Vissa av neurologerna påstod det, någon påstod motsatsen, att det fanns mer resurser på 90-talet. Historierna som finns här i forumet tyder på att de svårförståeliga problemen med att få hjälp kvarstår idag.
Bilden som allmänt ges om vård av narkoleptiker och hypersomniker är att vården kommer in i ett skede då besvären har funnits i minst 10 år. Den bilden beskriver gärna också att vården då missförstått symtomen och därav inte lyckats tidigare. Min historia visar dock att vården medvetet kan skjuta på åtgärder långt in i framtidens ovisshet. Hopplöshet och sorg blir resultatet.
Man skall också veta att diagnosen idiopatisk hypersomni, alltså hypersomni (=dags översömnighet), och som inte är diagnostiserad som narkolepsi (eller annan sjukdom) förmodligen är vanligare än narkolepsi. Narkolepsi tolkas annorlunda utifrån en annan rem-sömn vid sömnattacker m.m.
Narkoleptiker är dock inte sömnigare än hypersomniker, snarare tvärtom. Narkolepsi är ändå den mer kända diagnosen trots att idiopatisk hypersomni också är en fullgod neurologisk diagnos.
Av egen erfarenhet och vad som framkommer i forum kan jag dra slutsatsen att många neurologer är mer villiga att skriva ut starkare centralstimulerande preparat till narkoleptiker än vad som gäller för de med idiopatisk hypersomni. Ibland hänvisar neurologen då till riktlinjer som säger att idiopatisk hypersomni inte är en godkänd diagnos för medicinerna i fråga. Men en neurolog kan ändå gå på sin förmodade erfarenhet och skriva ut medicinen i alla fall. Många neurologer verkar dock negligera behovet och säger enbart att det inte är en godkänd indikation för att skriva ut vakenhetshöjande preparat.
De med idiopatisk hypersomni borde dock ofta ha en lika gynnsam fördel av centralstimulerande preparat som narkoleptiker har. Snedfördelningen vid behandling av idiopatisk hypersomni vs narkolepsi är märklig och man kan bara spekulera i vad det beror på. Är det på grund av att hypersomni allmänt är mer vanlig förekommande som ger denna sämre behandling eftersom vissa läkare medvetet eller omedvetet tyvärr vill undandra sig det som ofta är patientens enda möjlighet. Nämligen att neurologen skriver ut ett vakenhetshöjande preparat.
Att svaret på orsaken till denna snedfördelning oftast uteblir gör åtminstone ifrågasättandet av rådande uppfattningar hos många neurologer och läkemedelsverkets riktlinjer nödvändig. Att bara acceptera detta lidande är inte värdigt människan.
Men det är stor skillnad på olika neurologer, vänta inte med att byta om det verkar kört hos den du har nu. Ett tips enligt min erfarenhet, undvik Karolinska sjukhuset!
Det var karolinska sjukhusets barnneurologer som först ignorerade mig. Därefter fick jag bristfällig hjälp då jag 20 år senare fick träffa karolinska sjukhusets vuxen neurologer. Vid second opinion av mindre neurolog klinik fick jag betydligt bättre hjälp.
Lämna gärna dina erfarenheter i tråden om du har narkolepsi eller idiopatisk hypersomni, eller misstänker det.
