Citat:
Ursprungligen postat av
N.Armstark
Den dagen vi vet kompetensen på den som skrev intyget och hur välgrundad den var så vet vi hur vi ska fördela skulden. Oavsett det så släckte den livslusten hos två föräldrar som sedan tog barnen med sig i döden.
Du tror det var den av läkare utdelade
diagnosen som släckte livslusten hos föräldrarna, inte barnens symptom?
Att läkare som delade ut diagnosen gjorde fel och bär skuld?
Ja, kanske gav pappret med en nedtecknad barn-ME diagnos stor belastning med tanke på hur många svartsynsreportage det fanns i media om ME hos vuxna just då. Textmassor om att ME är "världens värsta" sjukdom och rena lögner om att ME sjuka får dödshjälpshjälp i Schweiz enbart på grund av sjukdomen ME, något som aldrig inträffat.
Det borde kunnat skrämma och knäcka en redan förtvivlad förälder som inte har tillgång till mer sanningsenliga fakta om prognoser för ME hos barn.
Men nu hade O och H sannolikt just tillgång till sådana korrekta fakta. O hade letat med ljus och lykta efter information och behandling.
Så varför skulle de knäckas av just
diagnosen barn-ME? De borde känt till den relativt hoppfulla prognosen, utvecklingen. forskningen mm.
Men man kan onekligen fundera över vad media reportage, ME-patientorganisationers lobbyverksamhet och frampressade diagnoser kan göra med sjuka och deras anhöriga. Hur man märker dem med en diagnosstämpel och allt de då kommer att läsa och höra om sjukdomen, både korrekta och felaktiga uppgifter.
Det finns en ärftlig sjukdom som heter corea Huntington, även kallad "danssjuka". Debuterar kring 40 års åldern och leder till döden inom ett par år. Bot eller bromsande behandling finns ej.
Sjukdomen beror på en mutation på kromosom 4 och är dominant ärftlig, dvs hälften av barnen till en sjuk förälder blir sjuka. Finns ca 1000 sjuka i Sverige idag. Det går lätt att ta ett test och se vem som kommer att bli sjuk.
Dock är det mycket vanligt att personer med sjuk släkting inte vill veta, inte själva vill bli testade. De anser att diagnosen skulle förstöra nutidens livkvallitet, de vill hellre förbli okunniga om framtiden.
Man bör nog tänka på detta när det höjs röster för att leta diagnoser enbart för diagnossättandet skull när behandling inte finns.
Rent krasst kostar en ME-utredning också betydligt mer än utredningar för många andra sjukdomar, eftersom allt måste uteslutas. Uppskattningsvis kostar det kanske 5-10 miljoner innan allt har uteslutit och en ME-diagnos framstår som det enda tänkbara alternativet. Ett alternativ som tyvärr inte går att behandla och som kanske kan ta bort livslusten för någon.