2018-12-26, 22:05
  #41113
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Ja någon info i detta är fel.
Om man utreder för oklar långvarig trötthet borde en diagnos på en 11-åring, som Agnes var då, inte ha sats utan specialistbedömning. Att primärvården som enda instans skulle utreda och slutgiltigt diagnostisera Agnes med en ME-diagnos samt förse familjen med ett intyg för möjlighet till heltids hemundervisning, låter osannolikt.

Tydligen har inte ens hälften av patienter med trötthetsbesvär diagnostiserats som ME-sjuka efter ytterligare utredning på specialistklinik. Det är en väldigt stor grupp som skulle fått en felaktig diagnos om de inte utretts vidare och man kunde fastställa att de led av något annat än ME.

Det kan vara svårt att skilja ME/CFS från andra tillstånd av långvarig trötthet eller utmattning, till exempel utmattningssyndrom. I studier har drygt hälften av dem som remitterats till specialistklinik för misstänkt ME/CFS vid närmare undersökningar visat sig ha andra tillstånd, framför allt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd.

https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_tr%C3%B6tthetssyndrom

Om man googlar runt finns en del diskussionsforum för ME-sjuka. Väldigt många av postarna där uppger att de fått sin diagnos på Gottfrieskliniken, vars tidigare landstingsavtal numera är indraget då verksamheten inte följde Socialstyrelsens riktlinjer för vetenskaplig seriös verksamhet.

Vad gäller då kring diagnoser och intyg som tidigare delats ut på Gottfrieskliniken? Gäller de?
Kan Moa, eller i vart fall Agnes när kliniken fortfarande hade avtal, också fått ME-intyg därifrån?
ME-intyg utfärdade av en skånsk läkare...?
Är det då korrekta intyg? Eller intyg utfärdade av någon som ville ge patienterna en ME-diagnos för att sedan kunna tjäna pengar på att ge dem ovetenskapliga svindyra behandlingar?

Mitt Feta.
Hur kan du veta att den INTE är satt utan specialistbedömning. Det kanske är världens mest framstående ME-läkare som har undersökt barnen.
Du har ingen aning hur bedömningen gjordes.
Läkaren var förmodligen kompetent.
Du har som vanligt inte en susning.
Citera
2018-12-26, 22:25
  #41114
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Snart är det årsdagen av morden på Agnes och Moa🌹

Stackars töser. De drog verkligen en dubbel nitlott i föräldrarlotteriet - helt utan egen förskyllan. Alla som skrivit eller uttalat sig om dem beskriver två underbara flickor, glada, kärleksfulla, duktiga, starka och rara. De två hade hela livet framför sig. De kunde fått uppleva, lära, resa, bli friska, bli förälskade och fostra egna barn. De kunde likt oss andra på sin fritid hängt här och postat på FB när de blev äldre. Allt detta togs ifrån dem.

Ingen förtjänar en postum hyllning för någonting alls som vederbörande gjort i sitt liv, när hen också bestulit dessa barn på sin framtid.
Det borde vi som samtidigt levande medmänniskor till Agnes och Moa se till att det inte görs.
Det är vi faktiskt skyldiga två mördade barn. Ingen hade rätt att ta deras liv och ingen borde få hylla deras mördare efteråt. Inte ens om man sörjer deras döda mördare.

Ju mer man läst och grubblat över detta, framstår det som föräldrarna hade ett elitistiskt synsätt. Allt skulle vara perfekt och optimalt. Att föda upp barn som inte var perfekta, inte kommer att göra fina karriärer, kanske inte ens kommer att komma in på teoretiska gymnasieval - var helt enkelt bortkastat.
Är man inte ett vältränat musikaliskt underbarn med möjlighet att bli professor och gå hur långt som helst inom den akademiska världen - är man inte en bra arvinge till den välmeriterade släkten.
Mannen ska vara akademiskt mycket framgångsrik, vältalig och synlig och hustrun ska ha en akademisk examen, vara smal, petit och vän, snygg och blond, privat till sin natur och gärna betydligt mindre synlig än han.

Defekta barn / individer som aldrig kommer lyckas med det som föräldrarna ansåg var viktigt att lyckas med - då utraderar föräldrarna hellre dessa barn och som konsekvens härav kan inte heller föräldrarna få fortsätta att existera. De har dragit skam över släkten dels genom att sätta defekt avkomma till världen och dels genom att trots allt begå mord.
Dock kan de ”förlåtas” genom att man på begravningen uttrycker förståelse för deras handling och efteråt näthyllar O postumt.

Vi har mängder av nazister som under 30- och 40-talet gjorde exakt detta - såg till att defekta barn aldrig blev vuxna. Till och med deras egna barn. Vi har barnhem i öst där defekta övergivna barn lever idag, samma som i många länder i Latinamerika.

Det handlar om ett elitistiskt synsätt på tillvaron. Det är så starkt att föräldraromtanken och föräldrarkärleken ger vika för den stora övertygelsen till det som man tror är ”rätt”.
Ett nazistiskt tänk, ett sekttänk eller bara en effekt av långvarig indoktrinering, egna värderingar och uppfostran.
Som i inbjudan till Mundekulla - har du problem och egna svårigheter är detta inte en plats för dig.

Jag delar din åsikt. Det är ungefär dit jag har kokat ner det också. Så sorgligt men framförallt skrämmande att detta synsätt lever och frodas. Det verkar som om detta synsätt delas av deras omgivning bara att de själva inte tvingas göra dessa val.

Jag tänker på Rosemary Kennedy. Om ni inte känner till hennes historia så rekommenderar jag dokumentären om henne som finns på SVT play.
Citera
2018-12-26, 22:27
  #41115
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vinbergssnacka
Det är egentligen tre saker jag fortfarande fundera mest kring.

1. Vilken vårdplan/rehaplan fanns för A och M? Det kommer man inte få svar på så klart på grund av sekretess. Men det vore intressant i sammanhanget att veta vad som erbjuds barn med me diagnos och vad som erbjuds föräldrar. Det är inte så att familjen lämnades med diagnosen mer eller mindre ensamma? Eller att man förväntade att föräldrarna orkar ta all initativ själv?

2. Vilken kontakt hade barnen med kuratorer i skolan? På något sätt trodde jag att tidningarna var lite mer intresserad i den infon som inte är sekretessbelagd. Alltså hur ofta möten ägde rum. Hade flickorna möjlighete till enskilda möten med kurator. Men, men. Man tittade på detta lite i januari och sen tappade man nog interesse i den biten.

3. Den där ME diagnosen. Googlande gör en fundersam. Och jag vet, det är just googlande och ingen expertkunskap. Men siffror som överlappning mellan ME och depression hos ungdomar har angetts med 67%. Man diskuterar vad som är orsak och vad som är följd. Men än så länge kan man inte utesluta säkert det ena eller andra generellt. Det andra som förbryllar mig är i hur många berättelser patienter diagnostiserar sig själv först och sen får sin egen ME diagnos bekräftat från en läkare. Förvånansvärd ofta faktiskt. Som i detta fall. Föräldrarna misstänker. Diagnosen sätts av läkare senare. Det kan vara en self-fulfilling prophecy.

Jag tror detta hade kunnat förhindrats om familjen hade följds upp på ett annat sätt. Hopp hade behövds att förmedla. Och jag antar mindre fokus på prestation och en ödmjukhet för livets utmaningar. Det finns en del i livet som är bortom vår kontroll, men i det här fallet tror jag det hade funnits saker som kunde ha påverkat familjens mående till det bättre. Men då hade det krävds lite mer tid. Hur kunde man ge upp M efter mindre än 1 år?

Det jag undrar mest är hur sjuka var de egentligen? Svaret på den frågan skulle kunna lägga många pusselbitar på plats.
Citera
2018-12-26, 22:28
  #41116
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Ja någon info i detta är fel.
Om man utreder för oklar långvarig trötthet borde en diagnos på en 11-åring, som Agnes var då, inte ha sats utan specialistbedömning. Att primärvården som enda instans skulle utreda och slutgiltigt diagnostisera Agnes med en ME-diagnos samt förse familjen med ett intyg för möjlighet till heltids hemundervisning, låter osannolikt.

Tydligen har inte ens hälften av patienter med trötthetsbesvär diagnostiserats som ME-sjuka efter ytterligare utredning på specialistklinik. Det är en väldigt stor grupp som skulle fått en felaktig diagnos om de inte utretts vidare och man kunde fastställa att de led av något annat än ME.

Det kan vara svårt att skilja ME/CFS från andra tillstånd av långvarig trötthet eller utmattning, till exempel utmattningssyndrom. I studier har drygt hälften av dem som remitterats till specialistklinik för misstänkt ME/CFS vid närmare undersökningar visat sig ha andra tillstånd, framför allt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd.

https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_tr%C3%B6tthetssyndrom

Om man googlar runt finns en del diskussionsforum för ME-sjuka. Väldigt många av postarna där uppger att de fått sin diagnos på Gottfrieskliniken, vars tidigare landstingsavtal numera är indraget då verksamheten inte följde Socialstyrelsens riktlinjer för vetenskaplig seriös verksamhet.

Vad gäller då kring diagnoser och intyg som tidigare delats ut på Gottfrieskliniken? Gäller de?
Kan Moa, eller i vart fall Agnes när kliniken fortfarande hade avtal, också fått ME-intyg därifrån?
ME-intyg utfärdade av en skånsk läkare...?
Är det då korrekta intyg? Eller intyg utfärdade av någon som ville ge patienterna en ME-diagnos för att sedan kunna tjäna pengar på att ge dem ovetenskapliga svindyra behandlingar?

Nu är det ju vid Lunds Universitetssjukhus som barnen varit patienter och behandlats av. En läkare som utredningen besökt personligen och pratat med.

Att du personligen förnekar sjukdomens existens, delas uppenbarligen inte av denne läkare.
Citera
2018-12-26, 22:31
  #41117
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Kurian
Till familjen.
Först fick ni genomlida en mammas cancer, med allt vad det innebär. Rädsla, ovisshet, ledsamhet mm. Men ni övervann den hemska sjukdomen. För att skydda barnen så lät mamman det första barnet vaccinera sig mot livmoderhals-cacer. Mamman gjorde det hon kunde för att skydda sin dotter mot denna hemska sjukdom. Tyvärr så "triggade" vaccinet igång en ofattbar sjukdom för dottern, som bara blev sämre och sämre. Pappa (som egentligen inte ville vaccinera) anklagade mamma, och ansåg att det var hennes fel. Men familjen tog sig igenom även detta, och sökandet efter dotterns bot letades över hela Europa. Ett år gick, två år gick, sen fick mamma en oro i kroppen... nåt är fel. Tänk om jag är sjuk igen. Samtidigt så börjar den andra dottern visa samma symptom. FAN!!!
Mamma går tillbaka till sin klinik, samtidigt som kampen med den andra dottern precis har börjat. Mamma lämnar prover, hon talar med en präst, medans pappa söker bot för sina döttrar. Familjen börjar krackelera. När hösten kom så yppades orden för första gången.
OM det inte blir bättre, så vill jag inte mer......
Det var mamma som sa det.
Samtidigt så hade föräldrarna sökt att den äldsta dottern skulle få vara med i en experimentell behandling, så nu satt familjen och väntade på beslutet. Mamman fick reda på att hon blivit sjuk igen, och denna gången var det inte bra. Sen, nån gång i mellandagarna kom beskedet. Er dotter får inte delta i den experimentella behandlingen. Dottern försöker då ta sitt liv, och familjen rämnar. Vid nyår fattas det hemskaste beslut en förälder kan fatta. Vi orkar inte mer. Vi skall dö. Man förbereder allt efter nyår. Natten den 7:e till den 8:e valde föräldrarna att döttrarna skulle gå, och natten den 8:e till den 9:e tog föräldrarna sitt straff.
Hanna, Oskar, Agnes och Moa.
Måtte ni ha frid där ni är.

Jag måste bara undra, var får du allt ifrån? Är det här något som du tror eller har du några belägg?
Citera
2018-12-26, 22:32
  #41118
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Googlande kan vara riktigt bra... Jag tycker att denne läkare beskriver ME så tydligt att även jag - som inte hade någon kunskap om sjukdomen tidigare - börjar förstå... (läkaren kanske är välkänd hos de som har nära kontakt med ME-drabbade?)

https://www.youtube.com/watch?v=dZzaRaW3QdE
Ja det var ett bra googlande - inget namn jag lagt på minnet men norrmännen ligger steget före!
Citera
2018-12-26, 22:33
  #41119
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Nu är det ju vid Lunds Universitetssjukhus som barnen varit patienter och behandlats av. En läkare som utredningen besökt personligen och pratat med.

Att du personligen förnekar sjukdomens existens, delas uppenbarligen inte av denne läkare.

Precis.
Och Glittret har ingen aning om den läkarens kompetens.
Troligtvis har läkaren gjort en korrekt bedömning.
Varken Polis, skola eller nån annan har kritiserat läkaren, eller läkarens bedömning.
Som sagt så gjorde nog läkaren en korrekt bedömning.
Citera
2018-12-26, 22:34
  #41120
Medlem
Aston-Martins avatar
Farsan var ju väldigt kontrollerande enligt pianoläraren. Hon hade ju inte sett någon som helst sjukdomssymptom på flickorna. Fadern sade även att flickorna inte kunde få mer pianolektioner pga deras sjukdom.
Citera
2018-12-26, 22:35
  #41121
Medlem
https://www.youtube.com/watch?v=UJbU4KRmQOw

Tittade på ovanstående länk (med samma norska läkare/specialist som i mitt förra länktips).

Här talar han mycket om hjärntrötthet, vilket ger mig en del frågor - sådana som vi varit inne på tidigare:

Eftersom A och M fick besök av lärare tre respektive fyra dagar i veckan, så verkar de ha klarat av att ägna sina krafter åt samtal med lärare, och koncentration på lärande av skolkunskaper - varje fall en stund varje dag. Hände det att man ibland prioriterade annorlunda och lät flickorna använda sina begränsade krafter till någon annan form av social samvaro än med just lärarna? Det verkar så hårt att tjejerna - om de behövde hushålla med krafterna - skulle använda all sin energi åt skolarbete...

Var tjejerna helt slut efter varje lärarbesök? Behövde de vila resten av dagen?
Citera
2018-12-26, 22:36
  #41122
Medlem
Vad skriver Du egentligen? Vad ärr det som får dig att säga att Solglittret inte är trovärdig?
ME är mkt omdiskuterad. Ochvatt läkaren ifrån Norge Sommerdahl(?) talar i klippet är väl inte konstigt? Han, Skönsahl, samt tomten som är verksam neurolog inlandstinget Östergötland är ju starka förespråkare...... Och Gottfrieskliniken, har under många många år ifrågasatts. Dr Gottfries forskade på sig själv, alldeles för små vet studier. Vi behöver veta säker datumen. Är det så att tjejerna togs av daga ett dygn innan? Vad hade H och O gjort en hel dag med liken liggandes på ovanvåningen? ???
Hade ätit god mat- catering? Tagitvett sista glas,,,, och sen - kvävdes H med en plastpåse på huvudet?
Citera
2018-12-26, 22:40
  #41123
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av hayouel
Jag måste bara undra, var får du allt ifrån? Är det här något som du tror eller har du några belägg?

Det blir bara samma tjat.

Men, låt mig ställa en motfråga.
Har du några som helst belägg för det du påstår?
Har du ett enda bevis eller belägg för det du påstår?
Inte ens när Polisen bekräftar att det var ett gemensamt beslut, så tror du på det.
Hallå, Polisen är stensäker. Inga tvivel!!
Vart har du dina belägg för dina påståenden?
Citera
2018-12-26, 22:41
  #41124
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Ja någon info i detta är fel.
Om man utreder för oklar långvarig trötthet borde en diagnos på en 11-åring, som Agnes var då, inte ha sats utan specialistbedömning. Att primärvården som enda instans skulle utreda och slutgiltigt diagnostisera Agnes med en ME-diagnos samt förse familjen med ett intyg för möjlighet till heltids hemundervisning, låter osannolikt.

Tydligen har inte ens hälften av patienter med trötthetsbesvär diagnostiserats som ME-sjuka efter ytterligare utredning på specialistklinik. Det är en väldigt stor grupp som skulle fått en felaktig diagnos om de inte utretts vidare och man kunde fastställa att de led av något annat än ME.

Det kan vara svårt att skilja ME/CFS från andra tillstånd av långvarig trötthet eller utmattning, till exempel utmattningssyndrom. I studier har drygt hälften av dem som remitterats till specialistklinik för misstänkt ME/CFS vid närmare undersökningar visat sig ha andra tillstånd, framför allt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd.

https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_tr%C3%B6tthetssyndrom

Om man googlar runt finns en del diskussionsforum för ME-sjuka. Väldigt många av postarna där uppger att de fått sin diagnos på Gottfrieskliniken, vars tidigare landstingsavtal numera är indraget då verksamheten inte följde Socialstyrelsens riktlinjer för vetenskaplig seriös verksamhet.

Vad gäller då kring diagnoser och intyg som tidigare delats ut på Gottfrieskliniken? Gäller de?
Kan Moa, eller i vart fall Agnes när kliniken fortfarande hade avtal, också fått ME-intyg därifrån?
ME-intyg utfärdade av en skånsk läkare...?
Är det då korrekta intyg? Eller intyg utfärdade av någon som ville ge patienterna en ME-diagnos för att sedan kunna tjäna pengar på att ge dem ovetenskapliga svindyra behandlingar?
Nu är det ju så att väntetiden för att få komma till en av specialistklinikerna är lång. Långa remisstopp och när remissfönstret öppnade så var väntetiden 1,5 år (dock lite snabbare för barn).
De fanns tyvärr en ME-skeptiker bland läkarna i Västra Götaland som lobbade starkt för att stänga den etablerade och uppskattade klinik som fanns inom deras regi. Det har inneburit att redan hårt belastade långtidssjukskrivna måste betala dyrt för sin specialistvård om de inte söker sig till Stockholm.
Och ja husläkare kan ställa diagnos - i vårt fall efter telefonkontakt med specialist.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in