Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Deras diskussionsforum är slutna och de säljer skriften "Medan livet går förbi". Slutenheten är för mig en slags sektvarning. Sidan säger egentligen ingenting, det är bakom kulisserna utbytet sker.

Forumen har kritiserats av läkare som varnar för att det pågår "Group Think". Landstinget stöder inte längre en av föreningens rådgivare, Gottfries. Det finns en konfliktlinje mellan landstinget och föreningen då deras "vetenskapliga råd" i viss mån inte är neutrala.

Även P*r J*lin företräder föreningen och Stora Sköndal där remisser stoppats. Jag tror inte att de jobbar med välgörenhet, de tjänar pengar på att behandla människor, precis som läkemedelsindustrin gör det. Det är svårt att navigera i sjukvådsbranschen. Exempelvis narkolepsiskandalen, där en ung man nu begått självmord, bottnade i att staten ville rädda många liv snabbt men inte betala för kostsamt vaccin till alla. Staten chansade med ungas liv. Vad är neutralt? Så fort en behandling sätts in riskerar man också att få andra, icke önskvärda resultat.

Jag grunnar på vad flickorna fick för mat? Var den för fattig på kolhydrater?

Jag kan inte förstå vilket helvete de måste haft sin sista jul med minst en galen förälder som planerade deras död.

Vilken värld lever du i? Klart att Facebookgrupper od är slutna - annars skulle ju sådana som du fara runt överallt och hata. Om slutna grupper är lika med sekter skulle jag vara med i sjukdomssekter, idrottssekter, kultursekt, släktsekt - inte underligt att livet är tufft ibland.
P*r J ingår i det vetenskapliga rådet tillsammans med flera andra läkare. Tur att det finns några som hjälper till att föra kunskapen framåt.

Du har rätt i att sjukvården fick dubbelt så lång tid på sig att göra en bedömning av familjen, eftersom det var två barn från samma familj som man skulle fastställa den tidskrävande uteslutningsdiagnosen ME/CFS på och sedan behandla de bägge kontinuerligt för deras symtom som var så allvarliga att de inte kunde gå i skolan eller delta i fritidsaktiviteter. Tog detta sammanlagt endast en halvtimme är läget tom värre än vad Hälso- och Sjukvårdsnämndens rapport vittnade om.

Hinner man allt som du räknar upp i ditt tidigare inlägg på 60 minuter?

Tidigare har det varit omöjligt att hinna ge en ME/CFS Trötthetssyndrom diagnos på tre månader. Nu får ett barn en timmes läkarbesök, och en vuxen 20 minuter....

Kanske hade en orosanmälan kunnat upptäcka vartåt det barkade, fullt möjligt.
Problemet var nog att ingen upptäkte hur märklig familjens vardagssituation var, med barn som fanns inne i ett hus 24/7, aldrig gick i skolan och avskaffat alla fritidshobbys utanför hemmet.
Skolan borde ju i alla fall veta om att båda töserna aldrig kom.

Sjukvården kanske inte hade hela bilden klar för sig?
Bäst hade naturligvis varit om man hade haft en PAL, patientansvarig läkare, en och samma, som man regelbundet gick till med korta intervall. Då hade man kanske märkt att pappan magrade och fick mörka ringar under ögonen. Tyvärr så fungerat det inte alltid så på stora sjukhus.
Det gör det däremot på mindre enheter och inom privat landstingsfinanserad vård.

Barnen kanske inte egentligen for mer illa under sista månaderna än de gjort under hela tiden?
De var inte för deras mående man behövde oroa sig extra mycket. Det var ju föräldrarnas mående som brast. Sekundärt kunde barnen fara illa, men oron gällde ju primärt oron över hur föräldrarna mådde. Då gäller det att man både ser och begriper att föräldrarna successivt mår sämre.

Det är nog så idag att om en vuxen inte själv ber om hjälp kommer denne inte att skickas vidare till någon klinik för att få hjälp.

Du menar att sjukvården inte visste hur sjuka flickorna var? Varför skrev man då intyg om särskild undervisning i hemmet om det gjorde flickorna sjukare? Jag förstår inte hur sjukvården resonerar om det var som du beskriver. Följde man inte upp sin vårdplan alls på hela tiden? Frågade man inte flickorna om dom hellre ville gå i skolan och vara ute med kompisar. Det är konstigt eftersom patientlagen säger att barn ska få vara delaktiga och även vara med och besluta om sin egen vård. Varför skrev man intyg efter intyg från vården om flickorna for illa av det? Kan du som läkare förklara detta?

Men snälla läs rätt. Vi talar om flera läkarbesök - återbesök på återbesök med däremellan remisser till röntgen, tester, provtagning mm. Uppföljning, kontrollanamnes om symptomen kvarstår, förvärrats, förändrats. Men varje enskilt återbesök brukar ligga kring 1/2 timme för barn.
Många besök brukar det bli.

Problemet är att varje besök är inriktat på barnet, inte om föräldern börjar tänka andra sjuka tankar som den antagligen inte ens berättar.

Men snälla läs rätt. Vi talar om flera läkarbesök - återbesök på återbesök med däremellan remisser till röntgen, tester, provtagning mm. Uppföljning, kontrollanamnes om symptomen kvarstår, förvärrats, förändrats. Men varje enskilt återbesök brukar ligga kring 1/2 timme för barn.
Många besök brukar det bli.

Problemet är att varje besök är inriktat på barnet, inte om föräldern börjar tänka andra sjuka tankar som den antagligen inte ens berättar.

Hur tycker du att sjukvården ska hinna se att en förälder inte är vid sunda vätskor under ett kanske 30 minuter långt besök - där focus ligger på patienten, det sjuka barnet?
Samtidigt som varken arbetskamrater, släktingar, Hanssons eller skolan upptäkte att föräldrarna var på väg utför. Ingen av dessa företrädare ”kunde se det komma”.

Det finns myndigheter, lagar och regler som ska skydda barn mot föräldrar som inte är av sunda vätskor. Det kräver dock att de som är betalda följer dessa lagar och regler. Det finns mycket som tyder på att detta inte har skett i föreliggande fall. Är man själv av sunda vätskor ser man det som ett problem och försöker inte rationalisera bort det. Man utreder och utkräver ansvar om någon eller något har fallerat. Hur är det för dig?

Släkter kan bevisningen fungera som sekter. Mer insyn hade gjort att barnen överlevt sina galna föräldrar. Varför är du emot insyn? Tror du att barnen hade levt om föreningen pratat mindre om "liv som rinner förbi" än möjligheten att bli bra? Tror du att barnen var sjuka i ME, varifrån kommer den uppgiften?

Ändå märkte man inte hur dåligt familjen mådde? Vårdpersonalen måste ha varit blinda. Det är inte konstigt om O fick svarta ringar under ögonen av alla återbesök, provtagningar och tester. Allt jobb och symptomen kvarstår, kanske förvärras. Man kan förstå att orken inte räckte till för pianospelande varken hos vuxna eller barn. 😢

Familjen borde ha fått hjälp och stöd!

Såvitt jag förstått det var elevkonferanserna på skolan inriktade på att ex Agnes skulle bli mer närvarande i skolan, delta i laborationer etc. Så blev det inte - men hur mycket av detta kom fram till sjukvården? Skolan däremot visste detta.

Men jag har varit inne på det tidigare - hur i helsicke kunde man utfärda dessa intyg år efter år för Agnes utan diskussion vad det innebar mentalt? Eller haft kontakter mellan behandlande intygsskrivandet läkare och skolsjukvården?

Det tycker jag verkligen borde granskas. Men antagligen har det redan gjorts.

Men du, familjen var antagligen inte patient någonstans.
Barnen var det var för sig.
Inte ens säkert att någon läkare såg hela familjen tillsammans någon gång.
Kanske gick HB på återbesök när OH mådde sämre? Kanske hade de olika läkare varje gång som inte såg att någon vuxen blev magrare? Kanske avslutade de alla sjukvårdskontakter och vägrade komma?

De enda vi säkert vet från myndighets håll som haft regelbunden återkommande kontakt under flera år med familjen är rektorn och skolan. Där kände man också till att familjen var i kris.
Därför tycker jag att skolan definitivt borde ha reagerat och orosanmält.

Du har rätt, det är en vårdskandal att läkaren skrev intyg efter intyg utan diskussion vad det innebar mentalt. Först för A och sen även för M. Det förstörde familjens liv. Skolan var inriktad på att barnen skulle tillbaka men läkaren som bestämde ville isolera barnen i hemmet! Sanslöst!