2018-03-11, 01:16
  #20317
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Reviews
Yngsta flickan kan ha fått en preliminär diagnos redan efter några månader. Efter uteslutning av idiopatisk trötthet och div. differentialdiagnoser. Rätt diagnos? Kanhända skulle den komma att ändras med tiden.

Man utesluter inte hypofystumörer, barndiabetes, laktosintolerans, celiaki, thyreoideaantikroppar, insulinom, allehanda infektioner eller allergier, MB Addison, Wills tumör, leukemi, blödningsrubbningar, anorexi/bulemi och allt annat på några månader.
Inte heller sätter en enda levande seriös läkare ME som en preliminär diagnos på en 11-åring.
Citera
2018-03-11, 01:21
  #20318
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av flashbackfollower
B12 injektioner används också av scientologer för att driva ut radioaktivitet. Sambanden är märkliga. Vetenskapligt underlag saknas. I sjukvården används tabletter vid B12 brist.

Har egen erfarenhet av regelbundna B12-injektioner sedan jag konstaterades ha alltför låga nivåer under min graviditet, av oklar anledning. Fick så småningom en ny, yngre (och bättre uppdaterad?) läkare som var kritisk till den närmast slentrianmässiga fortsatta behandlingen som jag hade ordinerats. Enligt honom kan nämligen höga doser B12 leda till cancer.

Om det finns belägg för detta (och varför skulle han ljuga?) tycker iaf jag att Gottfries-kliniken hamnar i ett ännu sämre ljus. Inte nog med att de tar (mycket?) betalt för behandlingar som saknar vetenskaplig evidens - de utsätter isf även desperata patienter för potentiell fara. Jag är rädd att jag trampar många på tårna med detta men tycker ändå det förtjänar att nämnas.

En annan sak är tydligen att man kan känna sig piggare av B12 - att det bokstavligen fungerar som en vitamininjektion på två sätt.
Citera
2018-03-11, 01:22
  #20319
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
SLL delar inte din uppfattning
"En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn."
"ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är tydligt, särskilt körtelfeber (EBV)."

Namnen som sätter sin heder på spel för att det förhåller sig på det viset hittar du längst ner på sidan.

Men visst, du vet säkert bäst...

Det är mycket som Sthlm läns landsting påstår och har gjort som inte stämmer eller som de idag får betala miljonböter för. Ditt referat ovan delas definitivt inte av seriösa läkare och framför allt inte barnläkare.
Vad skulle vitsen vara att snabbt på kort tid sätta en icke-behandlingsbar diagnos på ett yngre barn där prognosen kan innebära ett livslångt handikapp?
Citera
2018-03-11, 01:25
  #20320
Medlem
Lillamig72s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av MidlifeMommy
Har egen erfarenhet av regelbundna B12-injektioner sedan jag konstaterades ha alltför låga nivåer under min graviditet, av oklar anledning. Fick så småningom en ny, yngre (och bättre uppdaterad?) läkare som var kritisk till den närmast slentrianmässiga fortsatta behandlingen som jag hade ordinerats. Enligt honom kan nämligen höga doser B12 leda till cancer.

Om det finns belägg för detta (och varför skulle han ljuga?) tycker iaf jag att Gottfries-kliniken hamnar i ett ännu sämre ljus. Inte nog med att de tar (mycket?) betalt för behandlingar som saknar vetenskaplig evidens - de utsätter isf även desperata patienter för potentiell fara. Jag är rädd att jag trampar många på tårna med detta men tycker ändå det förtjänar att nämnas.

En annan sak är tydligen att man kan känna sig piggare av B12 - att det bokstavligen fungerar som en vitamininjektion på två sätt.
Exakt. Och det är varför man får mekobalamin vid ME. Man blir lite piggare. Vilket gör en stor skillnad. När man har ME. Kanske svårt för någon annan att förstå. Men väldigt värdefullt när man ingen energi har.
__________________
Senast redigerad av Lillamig72 2018-03-11 kl. 01:29.
Citera
2018-03-11, 01:30
  #20321
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Det är mycket som Sthlm läns landsting påstår och har gjort som inte stämmer eller som de idag får betala miljonböter för. Ditt referat ovan delas definitivt inte av seriösa läkare och framför allt inte barnläkare.
Vad skulle vitsen vara att snabbt på kort tid sätta en icke-behandlingsbar diagnos på ett yngre barn där prognosen kan innebära ett livslångt handikapp?

Tja, jag antar att de namnkunniga nedan måste ha en bra anledning. På nåt sätt litar jag mer på dessa än en random skribent på flashback som om-diagnosticerar sjuka människor på nätet utifrån några flyktiga symtom och dessutom vägrar att backa upp sina påståenden när man synar dem.

Indre Ljungar, specialistläkare, docent, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Daniel Maroti, leg psykolog, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Per Julin, specialistläkare, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Gunnar Olsson, docent, Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Ulla Lindblom, överläkare, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Marie Åsberg, professor i psykiatri, KIDS, Karolinska Institutet, Tommy Stödberg, överläkare, Barnneurologen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Kristiina Westberg, överläkare, BUP, Solna, Peter Bergman, specialistläkare, docent, Klinisk mikrobiologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Anna-Carin Norlin, överläkare, Immunbristenheten, Karolinska Universitetssjukhuset, Danielle Friberg, överläkare, ÖNH-kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Eva Karlsson Holm, distriktsläkare, Ektorps vårdcentral, Hedda Aguero Eklund, distriktsläkare, Aleris Husläkarmottagning Stureplan
Citera
2018-03-11, 01:39
  #20322
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
Tja, jag antar att de namnkunniga nedan måste ha en bra anledning. På nåt sätt litar jag mer på dessa än en random skribent på flashback som om-diagnosticerar sjuka människor på nätet utifrån några flyktiga symtom och dessutom vägrar att backa upp sina påståenden när man synar dem.

Indre Ljungar, specialistläkare, docent, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Daniel Maroti, leg psykolog, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Per Julin, specialistläkare, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Gunnar Olsson, docent, Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Ulla Lindblom, överläkare, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Marie Åsberg, professor i psykiatri, KIDS, Karolinska Institutet, Tommy Stödberg, överläkare, Barnneurologen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Kristiina Westberg, överläkare, BUP, Solna, Peter Bergman, specialistläkare, docent, Klinisk mikrobiologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Anna-Carin Norlin, överläkare, Immunbristenheten, Karolinska Universitetssjukhuset, Danielle Friberg, överläkare, ÖNH-kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Eva Karlsson Holm, distriktsläkare, Ektorps vårdcentral, Hedda Aguero Eklund, distriktsläkare, Aleris Husläkarmottagning Stureplan

Men vad bra då kan du ju fortsätta att tycka som du gör.
Många av oss andra vill fortsätta fundera över det orimliga i att 11-åriga sociala, pianospelande duktiga Moa fick hemundervisning på heltid och slutade spela piano. Samtidigt som hennes föräldrar redan några månader efter att de börjat misstänka samma diagnos som storasyster presenterar ett läkarutlåtande för en annan skola som gav dem möjlighet att hålla Moa hemma från skolan på heltid.

Det ät i min bok väldigt suspekt.
Citera
2018-03-11, 01:40
  #20323
Medlem
Lonnrots avatar
Citat:
Ursprungligen postat av A1HORNYLAD
Jag tror att Franks "ops" som svar till MeggieClearys inlägg, enbart var en hint om att denna försagt sig eller gjort ett obetänkt uttalande som hen borde radera. Detta uppfattades tydligen inte, så jag fick chansen att citera och bemöta inlägget ifråga. Det har därefter varit tyst ifrån MeggieCleary.
Lustigt nog hörde jag talas om en scientolog som en nära vän kände, den enda jag hört talas om på så nära håll. Han hette Frank i förnamn, uppenbart taget namn med tanke på efternamnet som var engelskt (Frank=uppriktig). Trots förnamnet visade det sig vara en riktigt lömsk och hal typ.

Vad skulle vitsen vara med att till priset av allas död hålla barnen från skolan...?
Citera
2018-03-11, 01:45
  #20324
Medlem
A1HORNYLADs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Lillamig72
Nuförtiden går det fortare. Utvecklingen och forskningen har gått framåt. Som tur är. Det finns duktiga och uppdaterade läkare.
Det finns också oseriösa läkare, hotade eller mutade läkare, scientologkompisläkare och andra som skulle bistå vid påtryckning eller förfrågan.
Citera
2018-03-11, 01:48
  #20325
Medlem
Reviewss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Man utesluter inte hypofystumörer, barndiabetes, laktosintolerans, celiaki, thyreoideaantikroppar, insulinom, allehanda infektioner eller allergier, MB Addison, Wills tumör, leukemi, blödningsrubbningar, anorexi/bulemi och allt annat på några månader.
Inte heller sätter en enda levande seriös läkare ME som en preliminär diagnos på en 11-åring.
Jag håller med om att seriositeten kan ifrågasättas. Risken med en tidig diagnos av det här slaget är att en allvarlig sjukdom som kräver behandling, kan missas.
Citera
2018-03-11, 01:48
  #20326
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Men vad bra då kan du ju fortsätta att tycka som du gör.
Många av oss andra vill fortsätta fundera över det orimliga i att 11-åriga sociala, pianospelande duktiga Moa fick hemundervisning på heltid och slutade spela piano. Samtidigt som hennes föräldrar redan några månader efter att de börjat misstänka samma diagnos som storasyster presenterar ett läkarutlåtande för en annan skola som gav dem möjlighet att hålla Moa hemma från skolan på heltid.

Det ät i min bok väldigt suspekt.

Det är möjligt men nu skarvar du igen. Du beskrev att "Ditt referat ovan delas definitivt inte av seriösa läkare", där du knappast endast syftade på Moa.
Vad menar du förresten med "annan skola"?
__________________
Senast redigerad av Frank.Einstein 2018-03-11 kl. 01:55.
Citera
2018-03-11, 01:58
  #20327
Medlem
A1HORNYLADs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Lonnrot
Vad skulle vitsen vara med att till priset av allas död hålla barnen från skolan...?
"Priset" som barnen fick grundades, enligt mitt resonemang när jag svarade inlägget ifråga, då beslutet om hemundervisningen var på väg att rivas upp.
Citera
2018-03-11, 02:38
  #20328
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Reviews
Jag håller med om att seriositeten kan ifrågasättas. Risken med en tidig diagnos av det här slaget är att en allvarlig sjukdom som kräver behandling, kan missas.

Exakt!
ME är en uteslutningsdiagnos där vi inte kan erbjuda någon effektiv behandling idag. Även om 10% blir friska och barn har bättre prognos än vuxna och ännu fler blir förbättrade om inte helt friska, är det statistiskt sett jämfört med många andra sjukdomar en dålig prognosutveckling.

Att komma "halvvägs" i en utredning eller bara utreda " lite grann" under några månader och sedan trycka till med en pessimistisk diagnos utan behandlingsmöjligheter på ett 11-årigt barn låter nästan som någon vill spara resurser.

Eller blev någon påverkad av OHs övertalningsförmåga på samma sätt som när han var väldigt pådrivande i hemundervisningsfrågan?
Föräldrar till sjuka barn brukar ju vilja ha så många utredningar som möjligt gjorda och brukar inte i första taget nöja sig med en icke-behandlingsbar uteslutningsdiagnos med dyster prognos. OH/HB kanske var tvärt om - de ville ha ett papper på ME-diagnos och intyg för hemundervisning?

Frågan är väl bara varför?
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in