Neuro-borrelia.

Jag lånar det här ämnet och kör en fortsättning på det.

Jag har testat positiv till borreliainfektion och mycket tyder på att jag har haft det ganska länge då symptomen har pågått i några år minst samt att jag inte vet med mig att jag blivit biten av en fästing dom senaste åren så att jag börjar misstänka att det handlar om neuroborrelios.

För två månader sen så slog det till ordentligt och jag kunde inte jobba på grund av mina symptom.
Symptomen är många, hörselförändringar, domningar i ben, yrsel, huvudvärk tryck i huvudet samt värk i ögonen när jag fokuserade på små föremål på nära håll, och allmänna balansproblem. Nu har jag avslutat en 14 dagars normal kur med doxyferm samt ytterligare 5 dagar med dubbel dos för säkerhets skull.

Symptomen verkar ha avtagit något sedan det slog till ordentligt men är inte på något sätt borta, vid fysisk aktivitet så blir det värre. Jag är numera tillbaks på jobbet och kör 100% men vid slutet av arbetsdagen så är jag så pass trött på grund av mina symptom att jag bara orkar gå hem och sätta mig framför tv:n.

Min fråga eller snarare fundering är nu. Enligt svenska läkare skall en 14 dagarskur ta död på själva infektionen. Dock kan symptomen kvarstå från mellan några månader upp till resten av livet. Finns det någon på forumet med erfarenhet av detta som kan svara på om jag någonsin kommer att kunna bli av med mina symptom eller om jag måste ställa in mig på att leva med dom?

Har letat runt en del efter information om detta här på nätet men det verkar som att dom flesta sidor är skrivna för några år sedan. Någon som har någon bra länk eller liknande till lite mer färska forskningsrön eller liknande angående Neuroborrelios (På Engelska: "Lyme disease" alt. "post lyme disease")

Det låter väldigt besvärligt det där, och jag hoppas att det ordnar sig.
Något som slår mig är att dina symptom inte låter riktigt typiska för neuroborrelios. Har man gjort en lumbalpunktion och hittat ökade vita blodkroppar och antikroppar mot borrelia i ryggmärgsvätskan?
Anledningen att jag frågar är att alltför ofta ställs diagnosen på ganska ospecifika symptom tillsammans med fynd av antikroppar i blodprov. Problemet är att antikropparna finns kvar i många år efter en genomgången borrelia, och i de flesta fall har kroppen läkt ut infektionen själv. En stor del av befolkningen har antikroppar, utan att någonsin ha märkt vare sig bett eller symptom.
Trasslet börjar sedan, när man fått sin antibiotikakur och blir lite bättre (Doxyferm har kortvariga, kortisonlikande effekter vid sidan av de antibakteriella), för att sedan raskt åter bli sämre när medicinen sätts ut. Många tror då att antibiotika inte riktigt "tog", och vill ha fler, verkningslösa kurer med potentiella biverkningar. Man har också fått en potentiellt felaktig diagnos, vilket gör att man kanske slutar leta efter den riktiga.
Man ska alltid göra en lumbalpunktion innan man sätter in behandling för neuroborrelios.

Hursomhelst: Om det är neuroborrelios/restsymptom efter en neuroborrelios du lider av, så är prognosen ganska god. Ungefär hälften är symptomfria efter 2 år och tre fjärdedelar efter fem år.

Den diagnos som är ställd är ställd genom att jag tog ett vanligt blodprov för borrelia. Läkaren kontaktade sedan mig och sa att det är stor chans att det är Borrelia jag har och tyckte att vi skulle sätta in antibiotika för det.
Min gissning är ju att det är neuroborrelios i och med att jag känt av symptomen så pass länge.
Vilka symptom är vanliga för det då? Vad är det som inte riktigt stämmer in tycker du?
Kan det vara något annat som blodprovet visar positivt för?

Kan det vara så att jag går omkring och tror att jag har borrelia bara för att min läkare "gissat" på blodprovet och att jag egentligen har någon annan åkomma?
Jag har precis som du säger varit lite rädd för att det kan vara något annat också men som man slutar leta efter bara för att man hittat något som kan ge svar på varför jag lider av detta... hm... kanske skulle försöka bli skickad till annan läkare.

Kan tillägga att jag tidigt blev skickat till magnetröntgen av skallen för att kontrollera så att det inte var en tumör och det var det inte som väl var.

För det första: lita inte för mycket på vad jag skriver. Jag har aldrig träffat dig och kan absolut inte ställa en vettig diagnos över nätet.
Jag slås bara av att dina symptom låter ganska ospecifika. Neuroborrelios brukar i och för sig gå med huvudvärk, trötthet och ibland yrsel, men man har oftast också specifika rubbningar i känsel och motorik, t.ex. facialpares. Smärtorna brukar också vara särpräglade i sin karaktär, stickande och brännande, med utsträckning inom en viss nervrots utbredningsområde, och ofta mest intensiva nattetid.
Dina symptom låter spontant mer stress/depressionsrelaterade, men som sagt, jag har egentligen ingen aning.
Vad gäller blodprover för borrelia är de notoriskt opålitliga. Särskilt det ena värdet, IgM, reagerar på allt möjligt och borde egentligen inte användas. Det andra, IgG, är mer specifikt för borrelia, men kvarstår ofta livet ut, så om det är positivt kan det lika gärna betyda att du hade en banal hudborrelia i barndomen.
Jag hoppas Doxyferm hjälper, men gör det inte det bör du kanske fundera på andra orsaker än borrelia.

Jag tog inte upp samtliga symptom tidigare. Jag har haft stickningar i kroppen som till en början endast kändes i vänster ben. Dessa gick senare över och plågade båda mina ben. Med enstaka stickningar i övriga kroppen. Dessa blev mycket värre nattetid.
Dyxofermbehandlingen har nästan tagit bort dom problemen helt. Känner knappt något konstigt med benen alls längre. Det som är kvar nu är huvudvärk (koncentrerat runt tinningarna), balansproblem/ostadighetsyrsel (som att ständigt vara på en sakta gungande båt) samt ont bakom ögonen när jag fokuserar på liten text för länge. (läsa böcker, kolla på telefonen för länge etc)
En del symptom har med andra ord blivit bättre men vissa har blivit bättre och sämre om vartannat.

Ok, ska kolla med läkaren om det kan finnas andra orsaker. Har dock tröttnat lite på att folk förknippar det till stress/depression och sånt. Jag trivs grymt bra med jobbet, är ensamstående för närvarande så ingen jobbig familjesituation. Min egna familj stöttar mig till 100% och jag har många bra vänner och trivs med mitt liv. Det konstigaste är att jag precis var på väg ur det enda som har gnagt på mig, övervikt. Jag hade kommit igång och simmade 3 ggr/vecka och kilona försvann i lagom takt. Jag mådde verkligen toppen innan det slog till... jag skulle snarare säga att jag blivit orolig på grund av att allt inträffade.

Nåja. Idag är som sagt sista dosen med doxyferm... hur länge bör jag vänta tror du innan jag börjar jaga ny diagnos? Ska jag vänta ett tag eller ska jag gå på det direkt?

Övrig fråga: är du yrkesläkare eller vet du bara mycket om sjukdomar?

Visst kan det röra sig om neuroborrelios (eller kanske resttillstånd efter genomgången neuroborrelios). Problemet är bara, att utan prov på ryggmärgsvätskan innan man sätter in behandling så kan man aldrig veta det säkert, eftersom blodproverna är så opålitliga. Risken finns att den förbättring du nu upplever är pga Doxyfermets inflammationshämmande egenskaper, och att symptomen helt eller delvis kommer tillbaka. Hade man då haft en säker diagnos hade man kunnat vara trygg i att åtminstone själva infektionen är botad, och att symptomen oftast går tillbaka helt även om det tar tid.
Nu är det som det är, och vi hoppas att symptomen inte kommer tillbaka. Gör de det så har du ju faktiskt redan gjort en MR av hjärnan, vilket utesluter de flesta otäckare sjukdomar man kan tänka sig här.
Jag förstår att det är frustrerande att alla tror det är stress-/psykosomatiskt betingat, och det är som sagt mycket möjligt att det är helt fel. Dock tycker jag fortfarande att symptomen pekar åt det hållet, och det är inte helt ovanligt att den sista som förstår att man inte mår 100%-igt psykiskt är man själv.
Slutligen: jag vet egentligen för lite om ditt fall för att kunna uttala mig om kollegans handläggning, men generellt är det ett konstfel att behandla en neuroborrelios utan att ha gjort en lumbalpunktion.