Hjälp att tolka provsvar (MS/Ospecificerad demyeliniserande sjukdom?)

Hej! Jag vet att Flashback inte är det absolut bästa forumet för sånt här, men jag tycker ändå det är så intressant att höra från mer erfarna vad saker och ting kan bero på. Och jag vet ju att det göms några av er här Jag skulle behöva hjälp med att tolka vissa provsvar som jag inte riktigt förstår. Vanligtvis kollar jag upp sånt själv (inte för att skrämma upp mig, utan för att jag är SÅ fascinerad av kroppen och älskar att förstå vad som sker), men den här gången har jag inte riktigt fått grepp om det. Kan börja med lite bakgrundsinfo:

För två månader sedan domnade mitt vänstra ben bort, jag tappade balans och fick spasmer så fort jag ansträngde benet. Den kändes dubbelt så stor men var inte ett dugg svullen, och styrkan var helt borta. Det kändes precis som när man kört skiten ur sig under ett benpass och sen försöker gå. Det spred sig till vänster arm och hand, och lite över magen. Jag avvaktade i några dagar, men tillslut tog jag mig till vårdcentralen, som vid entrén skickade mig direkt till akuten när jag nämnde bortdomning och muskelsvaghet. Väl där blev jag inlagd för utredning om MS. MR-röntgen visade på 8 gamla plack, och 4 kontrastladdade plack. Via lumbalpunktionen fann de 8 monocyter, oligoklonala band, förhöjt IgG-index, neurofilament light samt att CXCL 13 var förhöjda. De gav mig diagnosen MS, jag fick kortison intravenöst i tre dagar som tog bort den värsta inflammationen, och remiss skickades till ett annat sjukhus för att påbörja medicinering. Men när jag väl kom till det sjukhuset var de osäkra på ifall det var MS (jag uppfyllde kriterierna för tid, men inte rum), och ville utreda ifall det är några av diffdiagnoserna (som adem men då polyfasisk adem, samt sarkoidos). Jag mår mycket bättre rent kroppsligt nu, men är konstant trött. Ibland domnar vänsterbenet lite, jag kan få muskelryck och spasmer ifall jag har vänster ben/fot/hand i en speciell vinkel. Ibland får jag pirrningar i båda händerna på lillfinger och ringfinger, som om kroppsdelen försöker vakna efter att ha somnat, och ibland gör det ont i vänster handflata från ingenstans, precis som om man ramlat, tagit emot sig med handen och skrapat upp sig på grus. Men det är de enda "symtomen" jag har just nu, det är inte alls så illa som när jag blev inlagd.

Igår gjordes en ny LP och jag, nörd som jag är, följer provsvaren slaviskt. Jag tycker det är så fascinerande och jag vill verkligen förstå. På så sätt hänger jag med mer och det blir inte att de "talar över huvudet" på mig. Det här är det närmsta medicin-plugg jag kan komma haha, att läsa på om mina egna provsvar... har inte hjärnan (bokstavligt talat nu, uppenbarligen) för att plugga medicin fast jag älskar det. Allt som jag beskrivit ovanför förstår jag, det är de här provsvaren de tog nyss som jag inte får ihop. Jag har kollat upp dem och förstår _grunden_ till vad de står för. Men jag vet inte hur jag ska tyda provsvaren. Neurologen berättade att de nu kör alla möjliga tester, inklusive cancertester (men det nojar jag inte över, tänker att jag borde må sämre fysiskt då), för att ta reda på vad det är. Min diagnos just nu är ospecificerad demyeliniserande sjukdom i centrala nervsystemet. Ifall någon av er har lite mer kunskap om sånt här och vad provsvaren skulle kunna tyda på skulle det vara oerhört kul att få höra. Jag vet att ingen annan förutom läkaren är den som kan komma med korrekta svar, men det kan ändå vara kul att "bolla lite tankar". Det handlar inte om att jag vill skrämma upp mig själv. Neurologen är svår att få tag i och när man väl får tag i henne har hon inte riktigt tid att ingående förklara saker, så därför vänder jag mig till er så länge, men kommer självklart ta upp det med henne också.

Här är provsvaren (av de som hunnit komma) jag undrar över, sätter en stjärna framför de som är utanför referensmallarna. Själva ryggmärgsvätskan var klar och fin. Inga leukocyter, monocyter eller annat hittades.

* S-Albumin (imm)
Resultat: 49 g/L, referensintervall: 36-48

* P--Kappakedja(Ig), fri
Resultat: 5.9 mg/L*, referensintervall: 6.7-22.4

* Csv-FLC-K
Resultat: 1.59 mg/L*, referensintervall: <0.34

Csv--Albumin
Resultat: 180 mg/L, referensintervall: <260

Csv--Albumin kvot (Csv/P)
Resultat: 3,7 *10(-3), referensintervall: <6,0

* Csv-KFLC-IF
Resultat: 0,92, referensintervall: <0.00.
Kommentar: Csv-KFLC IF (0,00-1,00) förenligt med intratekal immungobulinproduktion. Bedöms i samråd med neurolog.

Csv--Immunglobulin G
Resultat: 23 mg/L, referensintervall: <45

Csv-IgG-index: 1,08, referensintervall: <0,70

P--Immungobulin G
Resultat: 5,6 g/L, referensintervall: 6,7-14,5


Jag förstår ju att de hittat antikroppar med tanke på att vissa är förhöjda, men jag förstår inte hur vissa andra antikroppar kan ligga UNDER referensvärdet. Går inte det helt emot varandra? För om jag tolkat det rätt går Csv-KFLC-IF, Csv-FLC-K och P--kappakedja(Ig) fri, hand i hand? Hur kan då två av de vara förhöjda, och en under? Borde inte alla följa samma mönster i sånafall? Och hur kan immungobulinet vara för lågt i blodet, men helt normalt i ryggmärgsvätska? Och framförallt, det är ju bara små förhöjningar eller sänkningar, det talar väl för att det inte är något superallvarligt i allafall?

Applåder ifall ni orkade läsa hela vägen hit

Kom igen, snälla? Ingen påläst som vill nörda med mig?

Lutar väl åt MS enl provsvaren. Signalförändringarna de hittat i hjärnan är hallmark för MS, ofta då aktiva (blir ljusare vid kontrastinjektion) samt ärrbildning från tidigare lesioner. Du har domningar och nedsatt styrka unilateralt i en extremitet och avvikelser i ryggmärgsvätska.

I dagsläget finns det rätt schysta bromsmediciner för MS så man kan leva ett ganska normalt liv med medicinering. Har dom talat någonting om eventuell elektromyografi? Upplever du dessa ryckningar lokalt eller generaliserat, dvs bara i ena benet? Är det myokloniska ryck eller fascikulationer? Myklonus är att hela benet hoppar till medans fascikulation är mindre ryck -- ungefär som ögonlocksmyokymier, ögonlocksryckningar.

Förhoppningsvis är din MS (om det nu är det som diagnosen blir) i skov. Är du dessutom ung finns chans att du får testa att nollställa ditt immunförsvar med cellgifter och stamcellstransplantation, detta har visat sig kunna "reboota" systemet och i vissa fall eliminera sjukdomen.

Önskar dig lycka till, skriv PM om du har några funderingar.

Tack snälla! Ja, läkaren på akuten var övertygad om att det var MS, skrev det som diagnos i journalen samt att jag uppfyller alla Mcdonald-kriterierna, och skickade ju iväg remiss till ett annat sjukhus för att påbörja behandling. Men där är de ju som sagt inte lika säkra och tycker inte alls att jag uppfyller Mcdonald-kriterierna. Just för att signalförändringarna inte sitter exakt där de brukar sitta vid MS och att jag bara uppfyller tid, och inte rum. Nu kollar de ifall det kan handla om Sarkoidos (men i sånafall bara i hjärnan, för jag har inte symtom från lungor. Dock var både Csv-ACE (<2.0 E/L) och S-ACE (21,1/E/L, referensintervall <70) bra så jag antar att de kommer utesluta det) eller Adem (men att det återkommit flera gånger under åren), eller andra demyeliniserande sjukdomar. De menar att det enda de egentligen kan se är att mitt immunförsvar attackerat myelinet sammanlagt 12 gånger under åren, och att det är avvikelser i ryggmärgsvätska. Att MS är en uteslutningssjukdom och att de vill "stryka över" allt annat först. Och det är ju bra, såklart!

Jag känner mig inte modfälld över ifall det är MS faktiskt (eller något annat, så länge det inte är något allvarligt som inte kommer svara på behandling), utan tycker snarare att mitt sätt att se på livet ändrats till det positiva. Att inte ta saker för givet på samma sätt längre. Man lägger inte energi på massa småsaker längre. Enormt skönt, hoppas det håller i sig

Så, jag antar att det bara är att ha tålamod och vänta Angående muskelryckningarna... Så fort jag "spänner" musklerna kliver de in i småryck. Ibland kommer även små "bubblande" ryck då och då under dagen och det sker oftast på vänster ben, på undersidan av låret. Eller på vänster vad. Det håller i sig i kanske 4 sekunder och sen släpper det. Gör inte ont eller något, det känns mest som bubbel. Jag har aldrig sett hur det ser ut när det sker, men de KÄNNS så som fascikulationer ser ut. Men är inte säker på ifall det är så. Rycken som kommer av "provokation" är inga av det du nämnde (men i journalen, när läkaren såg att benet skakade så fort jag försökte lyfta den någon cm, skrev han myoklonier? Men då skakade den, den hoppade inte till). Men det blir som när man överansträngt musklerna under en träning, har massvis med mjölksyra, och sen försöker igen. Allt skakar. Vet inte hur jag ska förklara det? Jag antar att du är läkare? Då kanske du vet vad jag menar ifall jag berättar att läkaren på akuten gjorde ett test att vrida fötterna i olika håll, eller att liksom "trycka" upp foten snabbt eller åt sidan. När han gjorde det började foten och vaden att skaka och så fort han "släppte" foten blev allt normalt. Det är den typen av ryckningar jag får ifall jag anstränger handen

En fråga bara, provsvaren visar väl bara att jag har en SVAG reaktion i kroppen? Det är inte oroväckande ökningar eller sänkningar?

Och tack, jag kanske kommer med några fler frågor sen. Jag uppskattar det enormt

Livet är inte över för att man får en MS diagnos, givetvis blir det lite annorlunda livssituation men som jag nämnde så finns det bra bromsmediciner i dagsläget. Då läkaren dorsalflexerade din fot och lyckades få skakningar kallas för klonus, det är ett tecken på en över motorneuron skada, man brukar även testa att dra baksidan av reflexinstrumentet under foten, om stortån spretar uppåt medans de andra tårna fjädrar sig är det en positiv babinski som i sin tur också indikerar på en övre motorneuron skada -- båda tecken är vanliga vid MS.

Precis, ser det snarare som en rejäl spark i baken att faktiskt skärpa till mig och börja leva på riktigt. Så, jag ser en lång framtid framför mig Vill mest veta exakt vad det är så att jag även kan börja med bromsmedicin, just nu vill de ju inte sätta mig på något för de vill gärna att jag får en till aktiv inflammation så att de kan få lite mer svar.

Tack! Juste, det var så det kallades. Nu hade jag inte det längre senast de undersökte, utan endast när inflammationen var aktiv och jag hade symtomen med ett domnande ben. Däremot reagerade den inte när han testade att dra med reflexinstrumentet under foten, varken på akuten eller alla andra gånger.

Måste bara fråga igen haha, för det är mest det jag "fokuserar" på nu, visst är det inga oroväckande höjningar/sänkningar i provsvaren? Det är "snälla" markeringar på att något är lite vajsing?

Meeen, skiiit i å överanalysers å grotta i de där provsvaren! Lita på att läkaren förklarar det du behöver veta. Ägna energin åt nåt roligare. Eller så kan du ju ägna energin åt att läsa på om olika bromsmediciner. För är det ms så kommer du sannolikt rätt snart få lov att ta ställning till det tillsammans med din läkare.

Jag mår fint med min sjukdom latent i kroppen nu.Första tiden höll jag på å googlade en massa, nu kollar jag av nya forskningsrön en gång per månad eller varannan ca. Det räcker. Mår böttre av å inte fundera på det jämt. Det är en process att komma dithän såklart, men iaf.

Jag får Mabthera via dropp 2 ggr/år nu. Funkar finfint, känner inte av sjukdomen. Lite trött dagarna efter droppet bara, brukar unna mig å slappa lite å hoppa över gympan då å gå å lägga mig lite extra tidigt, men inte så ja måste va hemma från jobbet eller nåt sånt.
Tog tecfidera tabletter tidigare, mådde bra på det också men smidigare med behandling mer sällan än tabletter som måste kommas ihåg varje dag, plus att nåt av mina värden blev konstigt. Jag kände inte av det, men syntes i blodproverna då.
Jag fick för övrigt min diagnos å började medicinera 2013. Inte haft nåt skov efter det att jag började med bromsmedicinen.

Det handlar inte om överanalysering för att skrämma upp mig själv, om det är det du tror Jag tror jag varit rätt så tydlig med att MS som diagnos (eller någon annan sjukdom som kommer gå att behandla utan problem) absolut inte skrämmer mig, och att jag snarare ser det som ett sätt att verkligen ta vara på livet. Att träna, äta bättre osv. Att det finns en större anledning än innan att inte skita i kroppen. Jag har en vän med MS som lever hur fint och bra som helst bortsett från när skoven kommer och jag är inte ett dugg orolig. Det är snarare mina föräldrar som skulle behöva något krissamtal haha.

Eftersom läkaren på akuten gav mig diagnosen så hade jag ungefär en månad på mig att kolla upp medicin (eftersom det skulle pratas medicinering på nästa sjukhus). Är inne på Mabthera jag med, ifall de kommer låta mig medicineras. Jag är övertygad om att det är MS. Men nu har de ju satt stopp för medicin eftersom de inte tycker att det är MS än, och gärna vill att en till inflammation uppstår så att de får kolla närmre på det. Min diagnos är just nu ospecificerad demyeliniserande sjukdom i det centrala nervsystemet, inte MS. Och de vill inte ge medicin tills de vet vad som stökar.

Anledningen till att jag djupdyker in i provsvar är för att jag tycker att det är fascinerande och för att jag vill förstå, inte för att jag på något sätt är rädd. För det är jag inte. Jag är intresserad av att se på vilken nivå provsvar bara är "något förhöjda" eller när de är rejält förhöjda, endast för att det är intressant att veta. Inte för att hitta anledningar till att få panik. Jag litar 100 procent på min att läkare, som även forskar inom MS, vet vad hon gör och att hon meddelar mig ifall saker är knasigt. Och det kommer hon ju sen. Men jag är ju nyfiken nuuu, haha. Så jag lovar, det är inte att jag sitter här med panik och tror att jag är dödligt sjuk, att livet är över, att MS:en kommer göra att jag hamnar i rullstol om två dagar och att allt är slut. Det handlar om att jag är världens nörd som tycker medicin är så intressant, och nu kan använda mig själv och mina provsvar till att förstå saker mer

Nej, dina provsvar är inte unika på något sätt. Det kommer gå bra ska du se, håller tummarna att du får svar så fort som möjligt!

Jag är likadan och det är ett problem i vårdsammanhang, tycker jag. Jag har dessutom en "störning" (eller vad man ska kalla det) som gör att jag behöver ha en helhetsförståelse för ett problem innan jag kan riktigt slappna av i det. Den här funktionen är normalt sett inte ett problem utan en otrolig tillgång, till exempel i arbetslivet. Jag får bättre förståelse och en större bas för problemlösning på det här sättet. I vårdsammanhang förväntas man bara acceptera brottsstycken av information och det funkar inte bra för mig. Ju mer jag lär mig och förstår, desto mindre orolig blir jag. För jag är klart orolig över min nuvarande kroppsliga situation och jag behöver mer information.

Inte blir det bättre heller av att jag hade varit död x2 om jag inte hade fungerat på det här sättet, utan snällt accepterat läkarnas tolkning. Det gör hela tillitsgrejen mycket svårare och det är inget konstigt. Nu jobbar jag dessutom med läkemedelssäkerhet och är mycket nördig när det kommer till kroppen och alla konstiga fel som kan drabba den. Det är intressant, helt enkelt.

Hoppas du kan få din nyfikenhet stillad och att det går bra för dig! Jag tror det är svårt för folk som fungerar på ett mer generellt plan, dvs de blir nojiga och rädda av mer information, att förstå nyfikenheten och behovet av att veta mer.

Är det ms så är det totalfel att vänta med behandling ! Den första tiden är viktigast, då som störst skada sker om man går obehandlad. Då ska bromsmedicin sättas in så snart det bara går. De skador som du ev får av ett till skov är inte säkert att de kan repareras nånsin.

Endera tror din doktor inte alls på ms eller så är doktorn totalt dum i huvudet. Detta bör du ifrågasätta, men att grotta ner sig för övrigt i nåt enskilt litet provsvar är faktiskt onödigt å att kasta bort energi där den inte behövs. Med en bra bromsmedicin och första tiden med täta MR kontroller så är ms oftast inte så mycket att oroa sig över idag. Men går du utan bromsmedicin så förstår jag om dina föräldrar känner att det känns krisartat. Man behöver inte invänta ytterligare skov för diagnos, det är ett jäkligt gammaldags sätt att se på sjukdomen innan vettiga mediciner fanns att tillgå. 🧐😳🤯