Att överge och ta hand om sjuka människor - en konflikt

Det är väl i grund och botten ett välfärdsfenomen. Typiskt svenskt, men förekommer säkerligen i andra länder där de statliga systemen som tar hand om människor i utsatta situationer är välutvecklade. Samtidigt så lever människor i dessa samhällen ett stressigt modernt liv, där vi ständigt är upptagna med alla förehavanden som präglar moderna, högteknologiska samhällen. I länder där de här systemen inte är lika välutvecklade kanske det inte finns något annat alternativ än att släktingarna tar hand om den sjuke, samtidigt som samhällena kanske är mer "omoderna" - ur en svensk synvinkel - i den bemärkelsen att familj och släkt måste sörja för varandra, samtidigt som moraliska och religiösa plikter är starkare befästa i kulturen.

Det kanske är så enkelt. Vet om de kulturella skillnaderna men varför vänner överger sjuka är då bara för att vi är stressade och har nog med vårt eget. Kan tänka mig att folk överger sjuka i andra länder med, bara int i så stor utsträckning då familj har en annan plikt och det finns ett klantänkande.

Men det är kanske bara frfågan om kultur.

Jag vill ogärna vara så cynisk att jag ser det här som ett vanligt förekommande problem i Sverige. Jag vill tro att vi bryr oss om våra nära och kära. Men samtidigt så har även jag sett beviset på det motsatta - de statliga systemen och institutionerna får ta över, vänner och anhöriga försvinner - kanske inte helt, men de hamnar definitivt i bakgrunden. Jag kan inte generalisera och säga att det är så för alla sjuka, men jag kan inte heller säga att jag inte har observerat att det har hänt både mig och andra. Tyvärr är ensamheten ett stort problem för många som mår dåligt, oavsett vilken sorts ohälsa det handlar om.

Här kommer ett kort utdrag av dom senaste åren av mitt liv:
Tyvärr blev min mor allvarligt sjuk för ett par år sedan. Hon fick en infektion i hela nervsystemet, hjärnhinneinflammation etc. efter en operation. Hon låg på intensivvårdsavdelningen, sedan skickades hon runt till ett par andra avdelningar, vården där var otroligt dålig, det var nergånget och smutsigt, kommunikationen var hemsk. Jag spenderade timmar med henne varje dag, sjöng, berättade saker, masserade henne och tränade henne för att förhindra att hennes muskler skulle förtvina. Hon var inte vaken, hon låg i en djup dvala. Jag fick aldrig respons. Det var otroligt smärtsamt.
Vi ville inte att hon skulle lida, det hade gått flera månader, så en fredag hade vi samtal med kommunen om palliativ vård (ta bort all föda och endast ge smärtstillande för att personen ska få gå bort), vi bestämde oss för att träffas måndagen där på. Under helgen så berättade jag om mötet och att jag inte vill att hon ska ha det såhär längre.
När vi kommer på måndag morgon får vi veta att min mor har vaknat, och till och med dragit ut sin sondslang (näringstillförsel) ur näsan! Som ni förstår var det inget mer tal om palliativ vård men vi hade mötet ändå för att prata om famtiden. Hon var vaken, hon satt i rullstolen, kunde inte röra mycket av kroppen, kunde inte prata, men hon tittade med sina djupa ögon på allt som hände. Det var ofattbart.
Vi visste inte hur pass skadad hennes hjärna var, läkarna sa bara att hon hade "globala skador i hjärnan", och att det inte fanns något mer dom kunde göra, utan att det bara var en vårdfråga nu. Hon kom till ett korttidsboende och det var bland det värsta vi har varit med om. Ointresserade, bittra, elaka, vanvårdande tanter. Redan i detta skede fick jag agera vårdare pga att majoriteten av kvinnorna som jobbade där inte bör ha med människor att göra. Många klarade inte av enkel skötsel av hygien.

Fast forward till nutid, det har varit en hemsk resa, ett rent helvete på många olika sätt och vis. Hon har haft personlig assistans i 1 1/2 år. Jag har varit och är en av hennes assistenter, jag har varit arbetsledare, haft hand om rekryteringar, introduktion och allt annat som tillkommer. Vi har haft väldigt många assistenter som vi har fått avskeda. Mentalt instabila, utan tvekan psykopatiska, själviska människor som återigen inte bör ha något med vård av människor att göra.
Jag bor ju med min mor och det är tack vare det som jag har sett det hjärtekrossande behandlandet av min mor. Idag är saker och ting annorlunda. Men bara för en månad sedan fick jag avskeda en kvinna som jag har haft otaliga samtal med, hon orkade inte höra mer kritik, men hon behövde det. Hon sprack och började skrika och var verbalt aggressiv framför min mor gentemot mig. Sa elaka saker om mig till henne, hon vägrade lämna vår bostad. Hon trakasserar mig än idag.

Jag har fått stå ut med mycket verbala trakasserier, integriteten i hemmet är inte vad den borde vara. Jag har inget liv, inga kompisar, är 20 år. Livet består av att hela tiden påminna folk om deras arbetsuppgifter, att hitta lämpliga människor som kan vårda min mor. Vilket går otroligt dåligt. Äter för mycket sötsaker och spelar xbox. Jag har fått arbeta otroligt mycket pga arbetsbrist. Sist jag gjorde det hade jag +310 arbetade timmar på en månad, ofta 24/48 och till och med 60 vakna timmar i sträck. Det har varit lugnt ett tag men det lär bli tufft igen framöver.
Jag har lärt mig otroligt mycket om människor och om mig själv. Jag är en bättre människa. Jag har lärt mig mycket om vård. Min egen hälsa har tagit stryk, men jag har fått utveckla nya tankesätt och anpassa mig efter omständigheterna. Jag är glad över den jag har blivit. Tur i o-trolig otur.

Min mor har bara blivit bättre och bättre. Hon är inte helt klar som i att hon vet när hon ska äta och betala räkningar, men hon vet vem hon är och vad hon vill, hon minns hela sitt liv, hon pratar, hon har humor, sarkasm, hon är den mamma jag alltid känt! Hon kan glömma bort aspekter av mig, och blanda ihop tid och rum, och hon är ju såklart deprimerad. Jag misstänker att hon är förlamad i benen, men det är oklart. Hon kan inte göra något själv, så hon har assistans 24/7.

Jag skulle jag göra allt för min mamma. Vad är meningen med att bara andas? Så många sjuka och äldre människor lever meningslösa liv, ingen ställer upp för dom, ingen bryr sig.
Jag ser till att hon får ett värdigt liv, ett innehållsrikt liv. Inte ett liv i en rullstol som körs av tomma människor som bara vill hämta ut lön. Vi ska åka till Skottland nästa år, sådeså!

Jag insåg tidigt att varken kommun, vårdcentral, tidigare assistansbolag etc var intresserade av min mamma. Endast pengar. Det var upp till mig eller ett liv i total misär för hennes del. Hur kan man leva med sig själv? Det kunde inte jag. Meningen med mitt liv blev min mamma, hennes lycka är min lycka. Man är ofta starkare än vad man tror när det väl kommer till kritan, men jag har aldrig träffat en mer starkare och uthålligare person än min mamma, så jag har väl ärvt lite.

Jag tror att vi är empatiska och vill väl, men det behövs en omfattande reformation gällande vård och syn på vård i Sverige och i hela världen för den delen.
Diskussioner kring vilket tillstånd man bör och inte bör leva i, dödshjälp måste införas.

Det är ledsamt att se barn med allvarliga medfödda sjukdomar som är uppkopplade till alla slags olika maskiner, lever i princip på sjukhus, lunginflammationer jämt, men som ler, som ibland är med. Men vars liv är mestadels slangar och smärta. Hur gör man? Som förälder måste det kännas som ett omöjligt val.

Ja. Det är en tragisk sanning och jag kan inte se någon annan förklaring än att vi är själviska. Inte alla iofs. Men många. Sviker de i nöd, har nog med vårt eget. Så inrättningar byggs upp för att vi ska slippa det dåliga samvetet.

En konflikt mellan det empatiska mänskliga och överlevnadsinstinkten som gör att vi tänker på vårt eget bästa och att överleva. Vår avkomma är väl ofta undantagen men de är ju som en förlängning av oss själva. Det betyder att vi är mer lika de andra djuren än vi tror. Fast vad beträffar avkomman sämre eftersom människor skiter i sin avkomma på ett vis djur oftast inte gör. Så mänsklig egoism som krydda.
Knepigt problem och finns säkert en massa litteratur i ämnet (psykologi, sociologi, socialantropologi) som jag inte känner till.

Tack för att du delade med dig av detta. Så starkt av dig men så svårt. Låter som om inga andra anhöriga ställer upp. Våra vårdinrättningar funkar inte alltid optimalt nej.

Dina andra frågor gällde hur mycket pengar ett människoliv är värt och det är inget jag kan besvara. Man kan ju fortfarande sprida en enorm kärlek som sjuk skriver du. Hur ska jag översätta det i pengar? Sen finns det ju dom som bidrar till forskning, som Stephen Hawking, men han är väl ett undantag. När vi talar om att skära av sjuka grenar blir det ju plötsligt jädra massa grenar att skära av som är osynligt sjuka och långt skadligare än de som jag åsyftar, människor som bara har haft otur med sin hälsa.


Är alla lika värda? Bra fråga. De som aktivt skadar andra kanske inte. Kanske är vi alla i grund och botten bara lika värdelösa. Men nu närmar jag mig filosofi och OT.

Det finns i alla fall en konflikt mellan mänsklig altruism och egoism som du belyser väl.