Långvariga besvär - Svårt att få hjälp.

Hejsan!

Jag utgår ifrån den mall som finns klistrad i denna forumdel.
Jag ber ödmjukast om eran hjälp. Jag vill må bra och är öppen för alla möjligheter oavsett om det skulle vara psykosomatiskt eller inte. Jag skriver det här inledningsvis mest för att försöka visa att jag absolut anser att läkare, sjukgymnaster, bettfysiologer och övrig vårdpersonal är mycket smartare än mig gällande deras respektive områden.

Jag hoppas att det jag skriver hjälper er att förstå min egna förvirring trots det att jag litar på vården.
Jag har efter flera års besvär svårt att urskilja på vad som är vad. Jag utgår alltid ifrån att kroppsliga intryck är normala. Jag gör mitt absolut bästa för att beskriva symptom så kort och tydligt som möjligt och ber om överseende gällande att vissa symptom säkert är triviala och fullt normalt. Ett exempel på detta är Tinnitus som jag förstår kan uppstå av många olika anledningar, i mitt fall är det hur det uppstod och hur det kan manipuleras som känns väsentligt. Det kanske gör det svårare att tag mig seriöst gällande det andra men jag vill med eran hjälp sålla ut vad som är vad.
Better safe than sorry.

1. Ålder och kön
- 24 år gammal, man.

2. Symptom
a) Vilka symptom finns?
Denna bild illustrerar väl en del av mina besvär som är kopplade till TMD:
http://www.alicefeiring.com/.a/6a012...5714970b-800wi

Här finns lite faktablad att läsa kring det:
http://www.internetodontologi.se/dyn_main.asp?page=358
http://www.internetodontologi.se/dyn_main.asp?page=39

Jag försöker summera det ovan:
- Konstant huvudvärk. Öm i hela huvudet.
- Spänd i bakhuvud/nacke.
- Spänd bakom ögonen, dimsyn, "halo" runt objekt, ljuskänslig.
- Diverse problem med käke och bett.
- Tinnitus, nedsatt hörsel, ibland svider det till eller känns "varmt och blött" i öronkanalen (?). Ljudbilden (hur jag hör) kan förändras plötsligt och tillfälligt.
- Yrsel, dålig balans i varierande grad. (Ett exempel på symptom som säkert är vanliga oavsett om man är frisk eller inte.)
- Väldigt öm i ansiktet, känderna, läpparna svider.
- Svårt att svälja. Väldigt svårt.
- Tungan "rör sig av sig självt", det vill säga den är så ansträngd att den aldrig riktigt hittar en bra position i munnen. I vissa fall rycker den till kraftigt.
- Känslan av att man är tjock i halsen konstant, vilket det ovan bidrar till.

Jag var sparsam på att inte lista allt ovan.
Nu till andra symptom. Min upplevelse är att det har ett sammanband alltihopa baserat på att jag kan manipulera det på olika sätt och få ganska tydliga svar i kroppen. Detta är en stor anledning till att jag gör denna tråd, jag vill försöka förstå hur jag ska röra mig på bästa vis för att inte förvärra tillståndet.

- Nedsatt rörlighet i fingrar och tår.
- Konstant stel och spänd i hela kroppen. (Jag vet.. Väldigt generellt problem.. Här uppstår svårigheterna i att förklara ett sammanband eftersom det kommer igång främst när jag är stilla och inte är en statisk stelhet.)

När det "släpper" så upplevs det som att bindväven bokstavligen talat rätar ut sig. Ju längre jag sitter så som jag upplever vara "rätt" ju mer "släpper" det.
Det här låter mysko för mig också vill jag tillägga men problemet är att sittande/stående/liggande positioner i avkoppling (så gott jag kan) gör att kroppens rörlighet och min kontakt med kroppen är förändrad när jag rör mig igen. När jag menar kontakt så menar jag att det stelnar till successivt i tårna vilket till slut kan övergå i kramp, vilket i sin tur leder till att min gångstil känns mer normal eftersom viktfördelningen ner i fötterna men även "stötdämpningen" i knäna känns bättre.
Om jag står relativt stilla i ungefär en timme så känns det som att jag står barfota på en varm sandstrand.

För att det ovan ska gå fortare så gäller det att vara väldigt noga med andningen, djupa långa andetag, och att tungan är lågt i mun. Detta är delvis vad jag menar med att jag kan manipulera tillståndet.
- Domningar i händer och på vänster knäskål, när jag ligger helt still på rygg t.ex.
- Kramp i främst höger ben om jag tillåter, där jag sedan behöver stå på benet för att motverka det. Jag kan låta det krampa till men det gör oftast väldigt ont.
- Jag har i vissa fall tappat lite kontroll över blåsan när spänningar släpper fort och oväntat.

b) När började symptomen?
I retrospektiv kan det ha börjat så tidigt som 13-års ålder. Jag har läst väldigt lite om andras upplevelser kring TMD eftersom jag inte vill tag över andras symptom. Men många udda kroppsliga besvär under tidiga tonår som jag alltid har misstänkt varit på grund av växtvärk skulle kunna vara delvis beroende på tungfixering.

Annars började det "på riktigt" i slutet av 2014.
- Först kom tinnitus från ingenstans. Låg i min säng och skulle sova. Är van vid att tinnitus kan uppstå en kort stund för att sedan försvinna. Denna gång försvann den ej. Hade ej varit på konsert i samband med det, inte heller jobbat bland högt muller eller liknande.
- Började kännas obekvämt och jobbigt att gå på fötterna strax därpå.
- I Januari 2015 började ljuskänsligheten uppstå. Märktes en snabb ganska drastisk skillnad, pluggade för tillfället och rörde mig i kritvita lokaler där det blir extra märkbart.
- Stelhet i vänster tumme kort därpå. Sedan höger tumme. Sedan fler fingrar, sedan handleden, för att till slut nå den "totala spänningen" så att säga. Gick sakta men säkert.

Jag satte in en tandställning i Augusti 2014, med en redan spänd tunga så förvärrade det spänningen i munnen.

c) Har symptomen förändrats sedan de började?
- Ja, men jag litar inte särskilt mycket på min förmåga att särskilja på det efter som det onormala har blivit normalt. Ett exempel är Tinnitus som var lite jobbigt att leva med i början och idag kunde jag inte bry mig mindre.

d) Har du haft någon liknande episod av symptom tidigare i livet?
- Ja, när jag var yngre hade jag ofta spänningar och kramp i kroppen.
Men jag kände mig inte påverkad på samma vis som jag gör idag och utgår därav lite ifrån att det i så fall kan ha börjat då och blivit successivt värre på grund av stress och dålig hälsa.

e) Finns det någon faktor som ökar symptomen?
- Stress.
- Det som jag beskrivit lite tidigare i inlägget: Hur jag använder kroppen.

f) Finns det någon faktor som minskar symptomen?
- Andningen och placeringen av tungan är uteslutande mest viktigt för att symptomen ska minska.
- När jag har ätit bra.
- Långvarig avkoppling varvat med rörelse.
- Andning och generellt sett mer kunskap kring hur jag ska använda kroppen.

Min livskvalité ökade drastiskt när jag fick reda på mer information kring TMD.

g) Feber?
- Nej.

h) Har någon i din närhet (haft) liknande symptom?
- Min mormor har Fibromyalgia, utöver det nej.

3. Har du några kända sjukdomar?
- ADHD

4. Har du tidigare haft några sjukdomar? Skador? Operationer?
- Droppfot när jag var 13 år. En av de yngsta fallen i svensk historia, detta var såpass intressant att jag blev inkörd till Sahlgrenska som i sin tur fyllde en sal med läkarstuderande som observerade mig..
- Mild skolios i nacke.

5. Tar du några läkemedel (inkl. receptfria)? Eller kosttillskott?
- För tillfället: Attentin.
http://www.fass.se/LIF/product?nplId=20110721000068

Har gått långa perioder utan ADHD medicin och situationen är generellt sett oförändrad när jag är inte är medicinerad.

6. Röker du? (Framförallt om symptom från luftvägar eller hjärta-kärl.)
- Slutat röka.

7. Allergier?
- Nej.

8. Något övrigt som du tror kan vara viktigt?
- Jag väger för lite och har gjort det under större delen utav mitt liv.
- Jag har tagit flertal blodprover på Vårdcentralen, visar ingenting ovanligt.
- Jag har blivit utrett för reumatiska sjukdomar.
- EKG och ultraljud på hjärtat.
- Jag har använt Ecstasy och Amfetamin ett fåtal gånger.
- Jag har varit inlagd på psykakuten och fick antipsykotiska mediciner, lugnande, flera former av antidepressiva, stabiliseringsmedel etc utskrivet.

Man undrade där om jag hörde röster. I efterhand inser jag att det så klart är så vården fungerar när den är akut men även då lyssnade jag på vad dom sa och utgick ifrån att jag tyvärr höll på att tappa det. Blev nästan mer skraj över deras bemötande än mina dåvarande besvär.

Jag hamnade där för att jag var orolig att jag skulle nå en botten jag inte skulle kunna tag mig ut ur. Jag vill hävda att jag nådde den punkten på grund av att min kropp blev drastiskt sämre på kort tid och responsen från vården fanns ej. Jag är helt med på att det klassades som psykosomatiskt. Jag accepterade det då och valde att gå på mediciner.

Det finns väldigt mycket jag helst gärna skulle vilja utveckla men jag vill undvika en wall-of-text.
Försök ha i bakhuvudet att det finns 80% mer utav historien som jag utelämnar, men det är ju självklart väldigt viktigt att jag nämner mental ohälsa och droger. Alla som är sjuka vill väl inte tro att dom är sjuka, men jag är och var inte direkt en stereotypisk psyksjuk pundare. Jag tappade förståndet på grund av kroppen och inte tvärtom (I alla fall inte då.) vill jag hävda.

Jag vill egentligen försöka göra mig en tjänst och gå igenom inlägget grundligt hundra gånger till men ställ gärna frågor så svarar jag på det ni tycker känns mest relevant. Jag försöker inte utelämna någonting med vilje och jag är inte ute efter att försöka bekräfta någonting jag redan har bestämt mig för. Jag är ganska korkad.

Jag hoppas jag har lyckats få med det väsentliga. Det tog nästintill all energi jag hade för att skriva detta så det blev lite förhastat mot slutet.

Må bäst!

rrraawwfood!

bra örter för att sätt igång lymfsystemet (kroppens utrensningsystem) i övre delen av kroppen:


Rosmarin
Hagtorn bär
Schizandra bär
Ginko löv
Butcher's broom root (vet inte vad det heter på svenska?)
etc etc

men basically så vill du detoxa och basa dig (samma sak). spänningar beror på för mycket syra i kroppen.

lycka till.

Har du testat cbd-olja? har hjälpt mig och väldigt många andra som har vissa av de symptom du har (stress, spasmer mm).

Har du varit hos bettfysiolog? Har du genomgått oralmotorisk träning?
Mycket av det du beskriver kan höra ihop med din ADHD.

Du beskriver dina symptom väldigt detaljerat vilket talar om för mig att du också lusläser minsta signal din kropp ger ifrån sig.
ADHD och oralmotoriska svårigheter har ett samband.
Om Du vistats på Sahlgrenska hissar jag att du bor i närheten?
Mun-h center finns ju där har du varit där någon gång ?

Jag har ME och har ALLA dina symtom. Kanske värt att googla på?

Du har helt klart ett ohälsosamt sätt att analysera din kropp. Det tyder på att dina besvär är psykosomatiska.

Att leva med psykisk sjukdom är ofta ett livslångt projekt. Det kan röra sig om terapi eller medicin. Men det är minst lika viktigt att hitta på och göra saker i livet som du vet att du mår bra av. Träning har tex bevisat god effekt på ångest och depression.

Alternativmedicin-tramset kan du glömma.

Ja, jag har testat men har inte riktigt kunnat utvärdera det på ett bra sätt så blev att jag bara slutade. Har kvar lite så ska ge det ett försök till.

Ja, jag har varit hos bettfysiolog. Har du erfarenhet utav bettfysiologi?
Jag gissar att oralmotorisk träning är detsamma som biofeedback?

Jag började träffa en bettfysiolog i början av året. Jag råkade snubbla över tillståndet "TMD" vid en orelaterad google image search i mitten av sommaren. Läste lite om det och presenterade den informationen för min bettfysiolog och dennes reaktion var då: "Ja, det är som jag har sagt: Muskulärt. I Sverige använder vi inte termen TMD." Inget exakt citat men jag blev ärligt talat chockad.

Jag har kikat lite på riktlinjerna vid behandling för TMD och t.ex akupunktur har varit väldigt hjälpsamt för att "hitta rätt" i kroppen, även biofeedback som lärde mig mycket om hur jag spänner mig omedvetet. Denna hjälp har jag fått först när jag remitterade mig till en annan mottagning, där jag fick akupunktur och biofeedback bokad direkt.

Min gamla bettfysiolog har sagt till mig att hen gjorde bedömningen att jag inte skulle kunnat bearbeta den informationen tidigare i år för att jag var i ett så skört tillstånd psykiskt. Hen tycker att hen har informerat mig väl om vad det innebär när det är.. "muskulärt"..

Känns det rimligt för dig att man inte blir informerad om akupunktur och biofeedback med den hänvisningen? Orsaken till att hen inte berättat om biofeedback var av samma orsak men även för att "maskinen var trasig i maj"..

Det känns lite så ja. Jag har olika Google Keep dokument fyllda med beskrivningar på det fysiska, en lista över vad som orsakar mest ångest och hur jag kan försöka jobba framåt för att behandla den osv. Har även spelat in mig själv på video där jag pratar generellt om min situation, en form av terapi typ.

Jag tror själv att detta beror på att från mitten av 2016, några månader efter att jag tagit ut min tandställning, så började jag koncentrera mig på att ha tungan nedåt i mun. Jag lyssnade på min kropp. Detta gav en väldigt god effekt men tog upp större delen utav mina dagar då jag låg stilla så länge jag kunde och fokuserade på att tungan skulle få koppla av. Jag varvade med att gå ut på långa promenader där jag försökte gå avkopplat med kroppen och tungan. Det gav verkligen effekt.

Nu när jag har träffat bettfysiologer 2017 så har mycket av den "fixeringen" jag höll på med 2016 ändå i retrospektiv visat sig varit korrekt strategi för det är samma saker jag håller på med nu. Skillnaden är att jag kan vara lugn i att TMD är en faktor och att det är verkligt. 2016 däremot var jag fullt isolerad större delen av dygnet, hade dragit mig undan från vänner och min familj orkade inte med mig. När jag visade TMD för min mor så fick mina besvär en kontext och hon har sedan dess varit ett enormt stöd för mig.

Ska kolla lite på detta. Tack.
Tyvärr har min läkare gjort det tydligt för mig att neurologiska faktorer inte är någonting som kommer utforskas.

Jag vill tillägga någonting som jag tror kan vara viktigt: Hur mycket Yoga har hjälpt mig dom senaste veckorna.

Jag börjar sakta hitta en bättre hållning och det är därigenom jag har lärt mig hur jag ska andas. När jag tar dessa djupa andetag så tillåter jag kroppen att bli tung och jag försöker att få "kontakt" med tår och fingrar så att de blir stela, eftersom det då släpper i olika delar utav kroppen. Jag kan alltså tag ett djupt andetag med näsan, "hålla kvar" andningen en kortis, för att sedan släppa ut det. Gör jag så tillräckligt länge så känns det som en helt annan kropp när jag börjar röra på mig. Jag är ganska lång och väger bara ca 70 kilo just nu och misstänker att det kan vara en orsak till varför jag är så känslig för upplevelsen av att olika delar av kroppen "sitter fel" och behöver "rätas ut". Skriver saker i citering för att jag har brist på terminologi.

Jag har bara genomfört det fyra gånger och varje gång har jag blivit nedstämd efteråt för att man tänker tanken "Skyll dig själv, som inte ens provat detta fram tills nu. Det är ingenting fel på dig mer än att du är otränad."

Eftersom enbart djupa andetag och ökad kroppskännedom bidrar så mycket till att kroppen rätar ut sig så hoppas jag att prognosen kan vara stress, dålig kost, TMD och ADHD. Hoppas så klart att det inte ligger någonting neurologiskt bakom. Om vi leker med tanken på att så är fallet, skulle man fortfarande klassa det som ett primärt psykosomatiskt tillstånd?

Jag arbetar i branschen inte just bettfysiologi utan annan specialitet.

Har du fått diagnosen TMD?
KBT, akupunktur, massage,rörelseövningar är vanliga behandlingsmetoder för just TMD.
Det finns inget egentligt botemedel då man inte vet säkert varför det uppkommer. Man kan dock bli mer eller mindre besvärsfri med rätt typ av behandling.
Det hör ofta ihop med andra problem som IBS, fibromyalgi och sömnbesvär. Psykiska tillstånd som depression men även npf.


Har du provat bettskena?
Har du begärt second opinion?

Mycket intressant. Jag vill inte outa mig mer än jag redan gjort så jag skickar ett PM med information.

Problemet med en sånhär självfixering är tyvärr att du kommer flytta målsnöret. Det finns en oändlig ocean av symptom att anmärka på om man bara försöker tillräckligt mycket. Jag har själv mild GAD som uttrycker sig i lite lätt hypokondri. Det som enda som funkar riktigt bra för mig är att fylla min tid med roliga saker. Dock lägger jag nästan 10 timmar konditionsträning i veckan och med den dosen är det faktiskt svårt att gå omkring och må dåligt.

Jag läste lite om GAD.
Hur får människor stöd och hjälp att tag reda om de har dessa diagnoser?
Jag får ingen vidare stöd eller vård via min vårdcentral. Min psykiatrimottagning rör sig löjligt sakta och ger inga tydliga besked om vad man kan vänta sig för typ av hjälp.

Om jag hade vågat lita på dom jag försöker få vård av så hade jag kunnat fokusera mer på att njuta av vardagen men här sitter man istället på flashback och söker råd. Men jag förstår din poäng i alla fall. Jag försöker verkligen koppla bort tankarna men om jag inte hade krigat på detta vis fram tills nu så hade jag inte varit i närheten av att må såpass mycket bättre som jag gör just nu.