Citat:
Ursprungligen postat av
Eurabien
Hejsan
Kan väl börja med att säga att jag lider av en kronisk sjukdom kallad visual snow som gör mig otroligt handikappad i mitt dagliga liv. Hade jag fått betygsätta min livskvalité från 0-10 så hade jag utan tvekan sagt 0.
Mitt liv består för tillfället endast utav visuella hallucinationer såsom extremt tv-brus i hela mitt synfält dygnet runt. En otroligt laggig syn (jag ser allting med en sekunds fördröjning). Positiva efterbilder av allt. Negativa efterbilder utav allt. Extrem ljuskänslighet. Ser allting i "slow motion". Sedan har jag lite andra symtom. Men de kan kan jag leva med.
Jag har fått hoppa av gymnasiet pga av mina synproblem. I princip allt som gemene man uppskattar i livet är för mig en omöjlighet. Att kolla på TV är omöjligt. Att sida vid datorn är en stor utmaning (ja att bara skriva detta inlägget är väldigt krävande). Alla mina hobbys och fritidsintressen är idag en omöjlighet.
Allt detta tär enormt på mig. Vilket gjort att jag börjat gå in i en djup depression. Jag har bett om att få läggas in på psyket för detta två gånger men det totalvägrar dem.
Det enda som verkligen hjälper mot mina synproblem och ger mig någon livskvalité är iktorivil. Men efter att ha gått i 5-6 månader på den så bildade jag tolerans i november. Jag går fortfarande på den men den ger i princip ingen effekt. Dock vet jag att högre doser hjälper men inser också det skulle vara en väldigt kortsiktig lösning.
Jag vet ett sätt som skulle kunna sätta tillbaka toleransen via en benzo-antagonist men min neurolog har gjort sig okontaktbar den senaste tiden och ringer aldrig upp mig. Förmodligen för att denna sjukdomen är över hans förstånd.
Så nu inser jag att mina enda val är att antingen börja missbruka benzo i höga doser eller ta livet av mig. Inget av alternativen är speciellt lockande. Att missbruka benzo hade vart en kortsiktig lösning. Att ta livet av mig är inte heller speciellt lockande men samtidigt så ser jag ingen annan utväg.
Vad tycker ni? Om allt ni gillade i livet var förstört och er livskvalité var obefintlig skulle ni då ta livet av er? Eller skulle ni fortsättas att plågas tills ni blev gråhåriga?
Nä ta inte livet av dig. Det kan komma nya behandligar som kan hjälpa dig med dina problem.
Du borde träffa en specialist som har forskat just på din sjukdom och har erfarenhet och kunskap av din sjukdom. Det finns förmodligen flera olika läkemedel som man kan prova.
Om du inte får hjälp i den svenska sjukvården så får du leta privatläkare Sverige eller utomlands.
Problemet du har är förmodligen ganska ovanligt och du kan inte lite på att svenska dysfunktionella sjukvården kommer hjälpa dig.
Nyckeln till att få hjälp är att hitta en specialist som känner till dessa problem och behandlingar för dem.
I och med att du är frisk nog att skriva och läsa på flashback så borde du vara frisk nog att läsa mycket om din sjukdom och ta reda på vilka behandlingar och specialister det finns som har forskat om den.
Använd Google och Pubmed och se vad det finns för olika behandlingar och lär dig mer om den sjukdomen som du har.
T.ex.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26307008
Citat:
After lamotrigine treatment, the patient had no more complaints of visual snow