Vinnaren i pepparkakshustävlingen!
2016-12-11, 15:33
  #1
Medlem
Hejsan!

Har extremt grov HPPD/visual snow med alla visuella störningar som hör till.

Mina värsta symptom är det extrema synbruset och efterbilderna samt den allmänt laggiga synen. Även min extrema ljuskänslighet är ett riktigt helvete. Resten av symptomen är saker jag kan leva med.

Jag har provat många olika mediciner. Iktorivil, keppra, gabapentin och precis börjat med Lamictal.

Iktorivil är utav tvekan den mest symtomlindrande medicinen. Jag gick på iktorivil 2mg/dag tillsammans med keppra 3000mg/dag i fyra månader. Det var en fantastiskt kombo.

Nu är det dock så att min iktorivil tappade väldigt mycket effekt för ett par veckor sedan. Jag har förmodligen byggt tolerans. Därefter började jag med gabapentin. Gabapentin fungerade väldigt bra och var väldigt symptomlindrande tillsammans med iktorivilen och keppran. Slutade dock med den eftersom jag tänkte att den skulle boosta iktorivilen och göra den ännu mer ineffektiv och att jag skulle bygga ännu mer tolerans.

Men nu börjar jag undra. Bygger man verkligen tolerans på gabapentin? Funderar nämligen på att sluta med iktorivilen helt och bara gå på gabapentin och keppra. Har också hört att lyrica ska vara en mer potent version av gabapentin.

Är väldigt tacksam för alla råd som jag kan få!

Mvh
Citera
2016-12-12, 10:41
  #2
Medlem
rikoschetts avatar
Jag har för mig att friman1987 har skrivit om hppd och lite olika teorier om vad det kommer ifrån. vill minnas att fysisk träning var en av dom saker som kunde hjälpa bäst mot liknande symptom.
Har du testat konditionsträning och styrketräning med en bra kost samtidigt som medicinen?
Kan vara värt ett försök.
Citera
2016-12-12, 13:57
  #3
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av rikoschett
Jag har för mig att friman1987 har skrivit om hppd och lite olika teorier om vad det kommer ifrån. vill minnas att fysisk träning var en av dom saker som kunde hjälpa bäst mot liknande symptom.
Har du testat konditionsträning och styrketräning med en bra kost samtidigt som medicinen?
Kan vara värt ett försök.

Jag har testat fysiskt träning många gånger och tyvärr gör det bara mina symtom värre. Det verkar som att fysisk träning är en sån grej som funkar för vissa men för andra så funkar det inte alls när det kommer till HPPD/Visual snow.

Jag äter så nyttigt det går också. Äter nyttig frukost, lunch och middag. Sover alltid 8 timmar varje natt eller mer. Sedan äter jag magnesium citrat i höga doser tillsammans med D-vitamin i ganska höga doser.

Inget av detta har hjälpt märkbart på mina symtom. D-vitamin och magnesium hjälper temporärt (kanske nån timma eller två) mot en del av symtomen. Men då pratar vi väldigt lite symptomlindring.

Verkar som att GABA spelar en stor roll i HPPD/Visual snow. Både gabapentin och iktorivil hjälper markant mot mina symtom. Problemet är att jag är rädd för tolerans. Verkar redan byggt tolerans mot iktorivilen. Nu är frågan om jag kommer göra detsamma med gabapentin.

Vad jag förstått det så verkar gabapentin och lyrica på GABA men inte på GABA-receptorerna. Skulle vara jätteglad om någon kunde konfirmera detta så att jag inte behöver oroa mig för toleransen.
__________________
Senast redigerad av Eurabien 2016-12-12 kl. 13:59.
Citera
2016-12-12, 16:36
  #4
Medlem
tehSecretzzzs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Eurabien
Jag har testat fysiskt träning många gånger och tyvärr gör det bara mina symtom värre. Det verkar som att fysisk träning är en sån grej som funkar för vissa men för andra så funkar det inte alls när det kommer till HPPD/Visual snow.

Jag äter så nyttigt det går också. Äter nyttig frukost, lunch och middag. Sover alltid 8 timmar varje natt eller mer. Sedan äter jag magnesium citrat i höga doser tillsammans med D-vitamin i ganska höga doser.

Inget av detta har hjälpt märkbart på mina symtom. D-vitamin och magnesium hjälper temporärt (kanske nån timma eller två) mot en del av symtomen. Men då pratar vi väldigt lite symptomlindring.

Verkar som att GABA spelar en stor roll i HPPD/Visual snow. Både gabapentin och iktorivil hjälper markant mot mina symtom. Problemet är att jag är rädd för tolerans. Verkar redan byggt tolerans mot iktorivilen. Nu är frågan om jag kommer göra detsamma med gabapentin.

Vad jag förstått det så verkar gabapentin och lyrica på GABA men inte på GABA-receptorerna. Skulle vara jätteglad om någon kunde konfirmera detta så att jag inte behöver oroa mig för toleransen.

Hur länge har du haft ditt HPPD? Mitt försvann, och var riktigt orolig över att få det permanent.
Var väldigt försiktig med lyrica, du vill inte vara hooked på det. Finns mååånga som säger hur dålig avtändningen / nedtrappningen är.

Röker du cigaretter, eller snusar så sluta med det i en längre period.. för det påverkar din HPPD med, lika så med alkoholen. Man vill INTE förvärra sina symptom.

Tänk på nu att de substanser du använder inte är ett permanent fix. Utan använder du de i en längre period, så blir det motsats effekt

Får du hallisar precis när du blundar t.e.x? Eller innan du ska sova? Jag fick fraktaler i synfältet i många månader innan jag tog tag i problemet, och nu är allting borta. Röker du gräs, så förvärrar det dina symptom med mycket. Så rök helst inte. Nu idag, när allt är borta så röker jag utan att få några som helst "flashbacks" där jag var när jag hade HPPD.
__________________
Senast redigerad av tehSecretzzz 2016-12-12 kl. 16:46.
Citera
2016-12-12, 17:57
  #5
Medlem
Bluepants avatar
Vilken/vilka substanser var det som orsakade er hppd?
Citera
2016-12-12, 18:22
  #6
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av tehSecretzzz
Hur länge har du haft ditt HPPD? Mitt försvann, och var riktigt orolig över att få det permanent.
Var väldigt försiktig med lyrica, du vill inte vara hooked på det. Finns mååånga som säger hur dålig avtändningen / nedtrappningen är.

Röker du cigaretter, eller snusar så sluta med det i en längre period.. för det påverkar din HPPD med, lika så med alkoholen. Man vill INTE förvärra sina symptom.

Tänk på nu att de substanser du använder inte är ett permanent fix. Utan använder du de i en längre period, så blir det motsats effekt

Får du hallisar precis när du blundar t.e.x? Eller innan du ska sova? Jag fick fraktaler i synfältet i många månader innan jag tog tag i problemet, och nu är allting borta. Röker du gräs, så förvärrar det dina symptom med mycket. Så rök helst inte. Nu idag, när allt är borta så röker jag utan att få några som helst "flashbacks" där jag var när jag hade HPPD.

Har haft mitt HPPD/Visual snow i drygt 8 månader nu. Sjukdomen kom som en blixt från en klar himmel.

Kan väl dra en kort historia om min sjukdomsutveckling.

De två första månaderna var extremt läskiga. Fick ett nytt symtom varje vecka i princip. Bruset blev markant värre under dessa två månader och jag började få svårt att känna igen ansikten på längre håll och jag började bli riktigt orolig över att förlora min syn faktiskt.

Allt detta stannade dock när jag började med iktorivil efter två månader. Det bromsade ner den progressiva utveckligen totalt. Mitt synbrus gick från en tia till en etta i storlek. De andra symtomen förbättrades markant också. Tex efterbilderna och den allmänt laggiga synen. Det var som att stiga in i verkligheten igen.

Efter två månader till började jag med iktorivil + keppra. Keppran började jag med eftersom jag en morgon vaknat upp med extrem ljuskänslighet. Vita väggar gjorde fysiskt ont. I samband med detta utvecklade jag också extrema negativa efterbilder. Allting med lite ljus på sig satt kvar på näthinnan i 20-30 sekunder efter jag slutat kolla på objektet. Keppran började fungera riktigt bra över 2000mg/dag och saktade ner synbruset och mitt BFEP jättemycket. Även en del andra symtom förbättrades lite grann.

Dock så skulle det dröja ytterligare två månader innan keppran började hjälpa mot min ljuskänslighet och mina extrema negativa efterbilder. Men då gjorde keppran verkligen sitt jobb. Slog ut ljuskänskligheten och mina negativa efterbilder totalt. Var i princip symptomfri under den här perioden. En fantastiskt kombo som sagt.

Men nu börjar det hemska. En månad senare vaknar jag upp en lördagsmorgon med den mest extrema ljuskänsligheten jag haft någonsin. Tar mina mediciner som vanligt. Men det funkar bara inte. Keppran funkar bara inte längre mot ljuskänsligheten eller de negativa efterbilderna längre. Resten av symptomen funkar den dock fortfarande för. Men gör ett beslut till följ utav detta och går av alla mediciner en vecka.

Efter denna veckan så går jag på iktorivilen och keppran igen. Då har plötligt iktorivilen tappat i princip all effekt på dosen som jag varit på. Det vill säga 2mg/dagligen. Keppran funkar mot en del symtom som den gjorde innan men fungerar fortfarande inte mot min extrema ljuskänslighet eller negativa efterbilder.

Efter detta testade jag gabapentin som funkade mot såväl min extrema ljuskänslighet som mina negativa efterbilder. Även synbruset hjälte den enormt med. Dock slutade jag ganska kvickt med denna drog pga rädsla för att mina GABA-receptorer skulle ta ännu mera stryk.

Strax därefter började jag med Lamictal som jag nu tagit i snart en vecka och ska trappa upp så småningom.

Så har det sett ut ungefär. Förstår nu att Lyrica är beroendeframkallande och att nedtrappningen inte är så kul. Detta rör mig dock inte i ryggen. Fungerar medicinen mot de visuella symptomen utan att jag bygger tolerans så bryr jag mig inte ett dugg om jag behöver ta drogen resten av livet. Samma gäller gabapentin.

Har inte tagit några droger under min sjukdomsperiod förutom några öl då och då. Har varit väldigt restriktiv med alkohol och har inte sett att alkohol påverkat mina symtom. Men har ändå varit väldigt restriktiv med alkoholen.

Jag förstår vad du menar med motsatt effekt. Faktum är att jag redan ser så dåligt på min nuvarande medicinering (iktorivil-keppra-Lamictal) att om jag sänker iktorivil dosen ännu mer så blir jag nog väldigt synnedsatt och det är varken nånting jag vill vara eller nånting jag vill riskera. Snöbruset är redan övermäktigt. Gissar på att det skulle bli värre om jag drog bort iktorivilen.

Däremot så funkar ju gabapentin mot bruset som sagt. Så det är därför jag undrar om gabapentin är toleransbyggande eller inte. Helst av allt skulle jag vilja gå av iktorivilen och bara gå på gabapentin eller lyrica så att jag hade en hållbar lösning i längden.

Någon som har insikt i detta och kan säga nånting om hurvida gabapentin påverkar GABA-receptorerna eller inte så skulle sådan information vara väldigt uppskattad. Tack!
__________________
Senast redigerad av Eurabien 2016-12-12 kl. 18:24.
Citera
2016-12-12, 18:50
  #7
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Bluepant
Vilken/vilka substanser var det som orsakade er hppd?

Tro det eller ej. Ett par väldigt starka ögondroppar som hade starka antikolinergiska egenskaper utlöste mina visuella störningar.

Fick dem av en ögondoktor efter en synfältsundersökning. Dagen efter började det blixtra i ögonen i ett par sekunder sedan så märkte jag att allting rörde på sig. Gick med tefatspupiller i fyra dagar efter det.

Har också fått det bekräftat av en HPPD/Visual snow expert som forskat på området i nära 20 år att det var ögondropparna som utlöste det.

Finns att läsa på Wikipedia om antikolinergiska effekter och deras biverkningar. Visual snow är ett utav biverkningarna. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Anticholinergic
__________________
Senast redigerad av Eurabien 2016-12-12 kl. 18:55.
Citera
2016-12-12, 22:14
  #8
Medlem
nutkjells avatar
Känns alltid som att pissa på någon genom att föreslå det men finns det någon som helst möjlighet att detta skulle kunna vara psykiskt, typ stressrelaterat som sedan eskalerat och kanske skulle kunna åtgärdas genom kbt? Misstror dig verkligen inte på något sätt men det låter bara som en så extrem variant av visual snow.
Citera
2016-12-12, 23:34
  #9
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av nutkjell
Känns alltid som att pissa på någon genom att föreslå det men finns det någon som helst möjlighet att detta skulle kunna vara psykiskt, typ stressrelaterat som sedan eskalerat och kanske skulle kunna åtgärdas genom kbt? Misstror dig verkligen inte på något sätt men det låter bara som en så extrem variant av visual snow.

Är väldigt tveksam till din idé.

Jag mådde väldigt bra när jag insjuknade. Nästan otroligt bra faktiskt. Gillade verkligen livet och levde det precis så som jag ville.

Har också självmant gått till psyket efter mitt insjuknande för att få en bedömning om mitt psykiska mående och läkaren jag pratade med tog och överlade med sina kollegor i en kvart och kom sen tillbaka och sa att jag var fullständigt psykiskt frisk men hade fysiska problem och att jag behövde en specialistläkare inom mitt område.

Bad tom att få läggas in på psyket nu förra veckan eftersom jag har svårt att klara av vardagen i mitt nuvarande tillstånd. Men de vägrade eftersom bedömningen från förra gången var så solklar och sa att jag uppenbart inte var psykiskt sjuk och att de därför inte kunde göra nånting.

Så den turen har man redan testat kan man säga. Förövrigt är jag en väldigt avslappnad människa. Har frågat mina vänner ett par gånger om de tycker jag stressar för mycket? De har nästan alla sagt att jag är den som stressar absolut minst av alla de känner.

Skulle snarare gissa på genetiska anlag för detta helvetet. Finns kramper och migrän i släkten tex. Även om jag själv aldrig haft något utav det.
Citera
2017-03-16, 23:16
  #10
Medlem
Mia-Rovys avatar
Har du haft migränaura någon gång? Med blixtar och ljus framför ögonen?
Är det i såfall så det känns?
Citera
2017-04-18, 02:41
  #11
Medlem
Jag har själv haft detta problem och konstaterade att
*antikolinerga kan funka relativt bra! Kan vara svårt att få utskrivet för det är ju för parkinson. Pröva ät LITE muskotnöt, så märker du lite om det blir bättre. Vissa, speciellt äldre,antihistamin preparat har denna funktion. Många antidepressiva har också denna funktion, men skiljer väldigt på olika preparat.
* Tranylcypromin..Parnate. fungerar utmärkt mot detta. I särklass den bästa antidepressiva som finns. Den är mycket mer avancerad än vad framgår på Wiki. Den påverkar Gaba B som är ganska ovanligt. Phenibut är ett av få ex. Den är är också agonist och antagonist på diverse receptorer. Tyvärr väldigt svår att få utskriven.
Benzo funkar bra...ett tag tills toleransen ökar. Läkare kan vara väldigt antibenso. Rc Benzon Norflurazepam funkar Bra! Den bästa är ikto. Den är ju dessutom den enda Benzon som är antagonist på glutamat ( som är en motsats mot GABA)
Gabapentin, lyrica och liknande...nja sisådär. Gabapentin har visas verka mkt genom att agera som en agonist på 5ht3.Förklarar snart. Och nu kommer jag till mitt råd.
*Lamictal. Den påverkar Gaba. stabiliserar cellmembranen via minska kalcium och kalium. Glutamat Antagonist. Och Antagonist på 5ht3 och därmed minskar aktiviteten i visual cotex. Så att kombinera den med gabapentin kan göra att man inte får ut något av den funktionen. Så försök hitta din egen maxdos Också, skippa kaffe. Men det har du nog märkt redan. Grönt Te funkar bättre däremot, ex gärna en variant av känd sort så du kan googla fram koffein innehållet. Vitt Te, bara en myt att det innehåller så lite koffein. Ex vissa vita från Indien har ju enorma mängder koffein. Aspirin har en klar positiv verkan. Väldigt komplex inverkan så skippar att gå in på det. Lycka till!! Du nämnde magnesium, ja en timme, det dämpar flödet av kalcium,Acetylkolin och glutamat. Man kan dra i sig ganska mycket magnesium per dag. Betydligt mer än rekommenderat max intag. Men finns bara en form av magnesium som verkligen påverkar hjärnan imed märkbar effekt, Magnesiumorotat. Den är ovanlig men suverän. Och den har betydligt längre effekt än "vanligt" magnesium. Finns många olika varianter.
__________________
Senast redigerad av Makeswedengreat 2017-04-18 kl. 03:32.
Citera

Stöd Flashback

Flashback finansieras genom donationer från våra medlemmar och besökare. Det är med hjälp av dig vi kan fortsätta erbjuda en fri samhällsdebatt. Tack för ditt stöd!

Stöd Flashback