Vinnaren i pepparkakshustävlingen!
2016-09-27, 17:35
  #13
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Dogmatix
Självklart har du rätt att göra som du vill, du har rätt till vård men är inte skyldig att ta emot den.
Du berättar väldigt lite om din sjukdomsbild och hur det egentligen ser ut så det är svårt att veta. Du började för 8 år sen, hur gammal var du då, handlade det om pubertetsinduktion?

Det enda jag menar är att man kan tycka att det är svävande anledningar när man mår bra och inte har några problem. Men jag kan försäkra dig om att folk med testosteronbrist som lider av depression, trötthet osv inte tycker att det är bagateller, utan snarare ett rent helvete. Men som sagt, vi har inte sett dina värden och vet inget om din sjukdomsbild, du kanske har rätt att du klarar dig fint utan.

Jag har som sagt lidit av depression och trötthet, för några år sen, men det hade troligtvis inget med mina värden att göra då jag tog samma dos då (och hade stabila värden) och hade gjort det i ett par år, som jag gör nu. Det är egentligen mitt enda orosmoln. Att falla tillbaka i det, men finner det osannolikt av nämnda anledning, och då jag idag har mer livsglädje än de allra flesta, trots att jag essentiellt har lägre värden än vad som är normalt.

Ambitionen från början var väl att jag skulle ges heldoser och inte halva som jag har nu. Anledning att jag inte har högre är för att jag har vägrat, helt enkelt. Då jag mår bra. Att jag mår bra är också anledningen att jag inte klivit av den tidigare. För att jag varit orolig för att inte må bra.

Så för mig har det känts som att jag bara tagit ett halvt steg genom att ha en lägre dos, men av det jag lärt mig genom att läsa på de senaste dagarna är väl mer eller mindre att det kan ha blivit så att jag ersatt den mängd testosteron jag hade naturligt, med en syntetisk sådan, just för att dosen är lägre och jag har lägre värden som ligger i underkant - men mår bra...

Ja, du förstår mitt resonemang.

Hursomhelst så diagnostiserades jag med det här väldigt tidigt och började ta det vid 15-16 års ålder. Det är 7-8 år sen, men vi säger 8 för att vara säkra. Då skedde beslutet över mitt huvud, även om jag såklart säkert hade kunnat vägra ändå, men jag har i alla fall aldrig presenterats med några potentiella risker eller vad som händer med kroppen. Mer än att jag får mer testosteron. Men mina föräldrar bör ju ha hört det, och vad jag minns så lobbade de/tjatade på läkarna att jag skulle få det. Så där var det inga tvivel. Ingen större förståelse heller för den delen.

Men ja. Ponera att jag skulle sluta ta det (inte nu, utan efter diskussion med läkare). Finns det en möjlighet att kroppen kan komma tillbaka på en adekvat produktion eller är chansen att jag ens återvänder till de nivåer jag hade haft utan Nebido, låg?

Det känns nästan som mitt större orosmoln just nu, efter att ha läst svaren här. Alltså kroppens förmåga att återställa sig till vad jag hypotetiskt skulle haft utan att ens ha rört behandlingen.
Citera
2016-09-28, 15:29
  #14
Medlem
c-d af ands avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Dancingfordinero
Hej.

Jag har sedan ca. 7-8 år tillbaka gått på Nebido för att behandla Klinefelter. När jag väl klev på behandlingen var jag 15 år, var inte extremt informerad (presenterades som tämligen ofarligt) och låg inte nämnvärt efter i den pubertala utvecklingen. Faktum var, och är att jag har ytterst få defekter undantaget mer feminint placerade fettdepåer (knappt märkbart) och minimal sexdrift. Vilket jag inte lider nämnvärt av.

Idag går jag på halvdos (500mg), får en injektion var 3:e månad. Mina värden ligger inom spannet för normalt och de enda hormoner som är på gränsen är de som är "aktiverande" (hypofys?) - jag har ingen större förståelse för hur sånt där hänger ihop utan repeterar bara vad läkaren säger.
Jag undersöks årligen med klassisk prostata-undersökning och samtal om mitt allmänna välmående. Ingen större distraktion i mitt liv och brukar ta typ en kvart. Varje år avslutas med en påminnelse om att fortsätta ta det då det hjälper mig att må bra och förhindrar benskörhet.

Jag fick dock toppenresultat och "obefintlig" risk att utveckla benskörhet när jag gjorde ett test för ca. 5 år sen. Samt så har jag varit ordentligt deprimerad under en period då jag tog full dos av Nebido. Vilket är totalt motsägelsefullt, men sannolikt berodde det på andra faktorer.

Såhär ligger det till: Jag tycker det här är en bluff och jag överväger allvarligt att lägga ner. Dock funderar jag, kommer jag, efter såhär många år att "normaliseras" till min naturliga nivå (som jag hade haft om jag aldrig klivit på det till att börja med), eller har min kropp vant sig med det här såpass till den nivå att min naturliga produktion är åt skogen nu? Jag har ju ändå gått på en rätt låg dos och fungerar bra på det. Och mår faktiskt bättre än vad jag någonsin gjort i hela mitt liv.

Det är väl också mitt enda orosmoln egentligen. Att jag ska bli deprimerad igen. Men eftersom min depression kom flera år in i behandlingen, så har jag svårt att se korrelationen i nuläget. Men den kanske finns.

Anledningen att det omöjligen kan vara bra att pumpa i sig sånt där på regelbunden basis och att jag kan lägga pengarna på bättre saker som jag vet boostar mitt välmående isåfall. Skillnaderna jag har märkt sedan jag var ca. 15 är såklart svåra att bena ut. Jag har säkert mer skägg än jag hade haft om jag inte tagit det - men det vet jag ju inte. Kanske har lyckats bygga lite mer muskelmassa än jag hade lyckats med annars och så har jag börjar mitt hårfäste krypa lite väl långt bak. Men jag har aldrig känt av någon direkt "boost" av behandlingen (av varken positiv- eller negativ art).

Vidare så måste det ju finnas mängder med människor som har Klinefelter och lever lyckligt ovetandes. Och jag som då varit ett gränsfall under hela min uppväxt, tillhör den vassaste percentilen (i motsats till att vara halvt efterbliven, som AT-läkarna nästan tycks förvänta sig) och lever ett fullgott liv, som inte varierar i kvalitet baserat på var i cykeln jag befinner mig, måste ju klara mig bra utan. Eller?

Om någon har insikt i det här. Medicinsk, eller personlig erfarenhet - så tar jag emot den med öppna armar. Jag har nämligen haft väldigt svårt att hitta både dokumenterade fall på de som lever helt utan behandling och de som klivit av. Den enda källan till information jag har är läkaren som säger "dålig idé", samma läkare som är totalt oinsatt i min medicinska bakgrund och varför jag började ta Nebido till att börja med (vilket alltså knappt ens jag vet). Varför Flashback känns som en precis lika fullgod källa.

Alltså: Kommer jag efter så lång behandling kunna återvända till ett bra liv även utan behandling?
Jag medicineras själv med nebido (1g var 10:e vecka). Dock ej p.g.a. samma anledning som dig, utan av anledningen att min hypofys ej fungerar som den ska.
Min personliga åsikt är att testosteron har hjälpt mig med mycket i livet. Både gällande min fysiska- såväl som psykiska hälsa. Dock anser jag att intervallerna ligger för långt ifrån varandra för att vara optimala. Testosterone undecanoate som nebido består av bör egentligen sättas ungefär var 3:e vecka för att hålla nivåerna jämna. Som det är nu har du knappt något testo i kroppen den sista tiden innan nästa injektion. Vilket kan få dig att må dåligt.
Jag har därför valt att gå den fula vägen och köpa testo utanför vården. Och kör därför med testo med kortare halveringstid som jag sätter oftare.
Säger absolut inte att det är den vägen du ska gå. Men det är vägen jag har gått.

Men testosteron behövs för en väl fungerande kropp. Tycker således att det är dumt att sluta. Du kan givetvis pröva att vara utan ett halvår och känna efter. Men skulle personligen aldrig göra det.

Hoppas du hittar en väg som passar dig.
Citera
2016-10-24, 14:47
  #15
Medlem
Det går att få igång sin egenproduktion igen förutsatt att du har ett par fungerande testiklar. Man ger luteiniserande hormon för att stimulera dom.

Jag undrar lite hur du tänker..
Hur man mår och svarar på testosteron är väldigt individuellt. Du gör ju så klart som du vill men läkarna skrev inte bara ut testosteron till dig utan anledning. Att du mått dåligt mentalt trotts du haft testosteron är inget facit på att du inte behöver det.

Det är vetenskapligt bevisat att män med låga nivåer löper högre risker för hjärt-kärl sjukdomar, metabolt syndrom och typ 2 diabetes. Sen har vi nedstämdhet, depression, ångest, minskad mental kapacitet, benskörhet mm..
Lågt testosteron är även länkat till alzheimer's och demenssjukdomar.

Tanken med din behandling är att du ska ha vad man anser är normala nivåer precis som friska män.
Även friska män med normala testosteronnivåer blir deprimerade, har ångest och mår dåligt.

Om det på något vis är risker med behandlingen som fått dig att fundera tycker jag du ska prata med din läkare. För mig hade valet varit ganska självklart.
Citera
2016-10-27, 01:17
  #16
Medlem
Hjärtsjukdomar är ju även ett problem länkat till medicineringen. Har man anlag för något har man anlag för något. Det finns bak- och framsidor med både att ta nebido och att inte ta det. Möjligt att det ena är värre än det andra, men det märker man ju inte förrän man har facit i hand.

Jag ser det som att man vill normalisera folk som mycket som möjligt. Avvikelser är dåligt. Det gäller alla aspekter i livet och många delar av vårdens existensberättigande. Mitt förtroende är alltså inte nämnvärt stort. Och jag gillar inte att ha en beroendeställning till ett system jag inte tycker om.

Klinefelter lär ju knappast ha uppstått under 70-80-talet (eller när det nu började behandlas), utan det har förmodligen funnits i många tusen år och folk har levt med det. Jag ser inte varför jag inte skulle ha kunnat gjort det.

Det finns som sagt risker med att ha låga nivåer, det finns även risker med högre nivåer. Även såna som är mindre mätbara. Jag startade tråden för att pejla av om jag redan är körd då jag gått på det så länge. Eller om jag kan åla mig ur det på nåt vis. Jag är dock inte irrationell. Jag kanske fortsätter med det. Vi får se. Men det stör mig något så fruktansvärt att jag går på något som jag hade kunnat leva utan. Med "förhöjd risk" för ett gäng saker som eventuellt med lite oflyt kan drabba en senare i livet.

En dyr försäkring så att man kan leva och betala skatt några år extra?
Citera
2016-10-27, 09:31
  #17
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Dancingfordinero
Hjärtsjukdomar är ju även ett problem länkat till medicineringen. Har man anlag för något har man anlag för något. Det finns bak- och framsidor med både att ta nebido och att inte ta det. Möjligt att det ena är värre än det andra, men det märker man ju inte förrän man har facit i hand.

Jag ser det som att man vill normalisera folk som mycket som möjligt. Avvikelser är dåligt. Det gäller alla aspekter i livet och många delar av vårdens existensberättigande. Mitt förtroende är alltså inte nämnvärt stort. Och jag gillar inte att ha en beroendeställning till ett system jag inte tycker om.

Klinefelter lär ju knappast ha uppstått under 70-80-talet (eller när det nu började behandlas), utan det har förmodligen funnits i många tusen år och folk har levt med det. Jag ser inte varför jag inte skulle ha kunnat gjort det.

Det finns som sagt risker med att ha låga nivåer, det finns även risker med högre nivåer. Även såna som är mindre mätbara. Jag startade tråden för att pejla av om jag redan är körd då jag gått på det så länge. Eller om jag kan åla mig ur det på nåt vis. Jag är dock inte irrationell. Jag kanske fortsätter med det. Vi får se. Men det stör mig något så fruktansvärt att jag går på något som jag hade kunnat leva utan. Med "förhöjd risk" för ett gäng saker som eventuellt med lite oflyt kan drabba en senare i livet.

En dyr försäkring så att man kan leva och betala skatt några år extra?

Finns nog chans att få igång din normala(obefintliga) produktion vad nu den är och leva med Klinefelter utan trt om du vill det.
Tycker dock ditt resonemang är helt kört för att vara ärlig.
Med din sjukdom har man dåliga värden hela sitt liv, då handlar det inte om "lite oflyt" att drabbas.

Snacka med din läkare, se vad han/hon tycker om att du kliver av behandlingen och vad det finns för möjligheter. Kanske kan få hjälp med hCG för att få fart på testiklarna.

En sista grej då du tar saker ur sitt sammanhang
Det finns risker med (Riktigt)höga nivåer (det handlar om suprafysiologiska doser) inget du kommer i närheten av. Risken för hjärt-kärlsjukdomar bland personer med förhöjda nivåer minskar.
tack för mig
Citera
2016-10-27, 23:42
  #18
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vivohallen
Tycker dock ditt resonemang är helt kört för att vara ärlig.

Det är helt ok. Men det ligger i allas intresse att lobba för att dessa kemikalier vi trycker i oss är bra. Nebido är ju förhållandevis nytt, tillsammans med andra liknande behandlingar. Effekter i långa loppet är inte lika väldokumenterat. Även om man såklart kan gissa. Och det är skönt att du har en så stark, men något naiv inställning till samhället vi lever i. Men det är väl enkelt när man väljer åt andra, antar jag.

Tack för att du bidragit dock. Det låter lovande att man kan sätta igång det igen. Även om jag inte gillar din ton, varpå du får räkna med att bli mindre väl bemött. Jag ska dock ta det med min läkare, iom. att samtliga som skrivit rekommenderar det.

Väl mött!
Citera
2016-10-27, 23:53
  #19
Moderator
Arne.Ankas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av c-d af and
Testosterone undecanoate som nebido består av bör egentligen sättas ungefär var 3:e vecka för att hålla nivåerna jämna.
Det är otroligt individuellt, finns dom som peakar över 60 en vecka efter injektion men finns även dom som har peakvärde inom referens, finns dom som kan klara sig 18 veckor på en injektion och dom som bränner igenom en injektion på 4 veckor.

Citat:
Men testosteron behövs för en väl fungerande kropp. Tycker således att det är dumt att sluta. Du kan givetvis pröva att vara utan ett halvår och känna efter. Men skulle personligen aldrig göra det.
+1 och funkar inte nebido så kan man fråga efter pregnyl som stimulerar kroppens naturliga produktion kräver dock att testiklarna fungerar.


Citat:
Ursprungligen postat av Dancingfordinero
Hjärtsjukdomar är ju även ett problem länkat till medicineringen.
Mer forskning behövs men finns studier som talar för att förhöjt östradiol ökar risken för hjärt o kärlproblem och östradiol är något svensk sjukvård är fullständigt urusel på att hantera.


Citat:
Klinefelter lär ju knappast ha uppstått under 70-80-talet (eller när det nu började behandlas), utan det har förmodligen funnits i många tusen år och folk har levt med det. Jag ser inte varför jag inte skulle ha kunnat gjort det.
För 200 år sen, vad fanns det för alternativ? testosteronbehandling är inte nåt som passar alla utan man får testa och se vad som händer.
__________________
Senast redigerad av Arne.Anka 2016-10-27 kl. 23:58.
Citera
2016-10-29, 03:11
  #20
Medlem
Läkemedelsindustrin är ute efter att pumpa dig full med kemikalier och göra dig till slav. Speciellt när det handlar om ett essentiellt hormon som du nu vill skippa p.g.a. dina moraliska bekymmer. Vem är det som har en skev världsbild?

Tonen i mitt svar till dig kom efter att ha läst dina tidigare inlägg. Du har redan bestämt dig. Det du vill veta hade du kunnat googla på 3 sekunder.
För mig är detta lite som att en typ1 diabetiker slutar med sitt insulin. Önskar dig lycka till och hoppas du slipper problem.
Citera
2016-10-30, 16:28
  #21
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Dancingfordinero
Det är helt ok. Men det ligger i allas intresse att lobba för att dessa kemikalier vi trycker i oss är bra. Nebido är ju förhållandevis nytt, tillsammans med andra liknande behandlingar. Effekter i långa loppet är inte lika väldokumenterat. Även om man såklart kan gissa. Och det är skönt att du har en så stark, men något naiv inställning till samhället vi lever i. Men det är väl enkelt när man väljer åt andra, antar jag.

På vilket sätt menar du att att ligger i allas intresse att lobba för Nebido? Varför skulle någon ha intresse av det? Att du sen grupperar alla mediciner och kallar det för kemikalier visar på en bristande förståelse. Effekten av testosteron är väldokummenterad och det enda man gör med behandlingen är att korrigera dina hormonnivåer till vad alla andra människor har.
Citera
2016-11-11, 02:48
  #22
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Dogmatix
På vilket sätt menar du att att ligger i allas intresse att lobba för Nebido? Varför skulle någon ha intresse av det? Att du sen grupperar alla mediciner och kallar det för kemikalier visar på en bristande förståelse. Effekten av testosteron är väldokummenterad och det enda man gör med behandlingen är att korrigera dina hormonnivåer till vad alla andra människor har.

Likt en Vänsterpartist som kallar alla som röstar blått för idioter .

Du säger det själv. Den korrigerar mina nivåer till det normala. Men om jag föddes med avsikten att inte befinna mig inom det normala, hur påverkas jag då av det? Det lär ju finnas mängder och åter mängder som aldrig diagnostiseras. De enda riktigt väl dokumenterade fallen torde väl vara de som gått på det ett tag. Inte de som inte gått på det - eftersom de troligtvis aldrig diagnostiserats. Och således inte följts upp. Effekterna är säkert goda på de som behandlas på sikt, vissa drabbas av följder som är associerat med högre testosteron-nivåer, andra inte. Och vice versa för de som inte behandlas. Men det är ju omöjligt oavsett om man behandlats eller ej att få en inverterad bild och hur personen ifråga påverkats av det motsatta.

Det finns direkta resultat, och det finns indirekta. Ett direkt resultat med antibiotikum var att det botade sjukdomar. Det indirekta resultatet som vi upptäckt över (lång) tid är att det dyker upp antibiotika-resistenta sjukdomar. Med modern forskning kan vi anta att det förhåller sig på ett visst sätt, men vi vet inte.

Jag tycker att jag sitter på en högst hälsosam skepsis. Det är trots allt ett företag som säljer Nebido (andra företag säljer liknande). De har ett stort intresse i att ha patienter som går på livstids-abonnemang på deras preparat.

Nåväl. Jag hade inte tänkt svara eftersom det egentligen inte är mycket av en diskussionstråd. Men nu kan du åtminstone avfärda mig som nån typ av New Age-predikare och återigen finna ro i vardagen, om du inte redan hade gjort det.
Citera
2016-11-11, 11:21
  #23
Medlem
shitmagnets avatar
Hur kan du ha ett livslångt symtom på en sjukdom och verka så totalt ointresserad av att ta reda på mer kring detta? Eller har jag missuppfattat något?

Lider du av att "beslutet togs över ditt huvud" gällande medicineringen? Gillar du inte "systemet" pga nämnda?
Isf, hur tror du att det skulle påverka dig om ditt beslut visade sig slå tillbaka? Kanske det är värt att prata med psykolog innan du tar beslutet att kliva av (om anledningarna kring varför du vill detta)?

Jag har stött på Klinefelter när jag sökte kring egna problem kring evig trötthet, depression, ångest etc. och som jag förstod det så är det ett symtom på nån oegentlighet i sädesledarna vilket resulterar i microbollar. Nån frågade dig om ev micropenis men den brukar tydligen vara av normal storlek. Mitt problem är typ tvärtom så jag tror inte att jag har detta iaf.

Det jag ville fråga var när du nu beskriver dina (nuvarande?) symtom som "ovanlig" fettinlagring och låg sexdrift så låter det inte som något ens föräldrar skulle reagera så starkt på att de skickar iväg en till doktorn. Vad var den triggande faktorn i det beslutet?
Citera
2016-11-11, 12:22
  #24
Medlem
Sameshs avatar
Tycker inte att du ska sluta, att bibehålla en normal nivå av testosteron i kroppen är väldigt viktigt. Jag är själv född utan hypofys och har tagit Nebido sedan jag var 22 år gammal, har dock haft perioder där jag har varit väldigt deprimerad och inte tagit min medicin och det märks hur stor skillnad det egentligen gör. Du gör ju givetvis som du själv vill men jag hade hellre legat på normal nivå med hjälp av mediciner än att inte ta Nebido och ligga på lägre nivå och därmed få dom problem som kan uppstå.
Citera

Stöd Flashback

Flashback finansieras genom donationer från våra medlemmar och besökare. Det är med hjälp av dig vi kan fortsätta erbjuda en fri samhällsdebatt. Tack för ditt stöd!

Stöd Flashback