Ulcerös Kolit / Crohns och Entyvio

Hej!

Jag har ulcerös kolit sedan lite mer än 3 år tillbaka. Blev inlagd på sjukhuset för första gången i samband med min sjukdomsdebut och fick då Remicade som rescue-behandling, vilket fungerade väldigt bra. Efter cirka 1,5 år tyckte läkaren att jag var så pass bra att jag kunde sluta med Remicade.

Nu i februari i år (3 år senare) fick jag ett skov igen. Jag påbörjade en ny behandling med Remicade (som numera har bytts ut till Remsima - samma verksamma ämne: infliximab). Dock svarade jag inte på medicinen. Jag fick bli inlagd på sjukhuset igen och började då få Remsima i dubbla doser med täta intervaller. Till en början verkade det hjälpa, men jag tog höga doser av kortison samtidigt så nu tror vi att det var kortisonet som gjorde nyttan istället för droppet.

Jag har nu blött/blödigt (vet ärligt talat inte hur det ska stavas) sedan i februari. Allting har gått upp och ner, men i tisdags kväll fick jag feber och magen blev minst sagt ännu sämre. Ringde sjukhuset igår morse och fick en tid till läkaren samma förmiddag. Där kom vi fram till att jag skulle sluta med Remsiman då den inte verkar ge någon effekt TROTS att jag har hög koncentration av läkemedlet i blodet. Jag har antagligen bildat antikroppar mot medicinen. Vi kom även fram till att jag skulle testa Entyvio som är ett annat slags dropp, så jag fick det första droppet av Entyvio igår. Detta är det sista steget innan vi ska diskutera operation..

Finns det någon här som får Entyvio? Hur har det funkat för dig? När märkte du effekt?

Utöver Entyvio tar jag:
- 4800 mg Asacol per dygn
- 50 mg azatioprin per dygn
- 60 mg prednisolon per dygn (nedtrappning med 10mg/vecka fram till 40mg, därefter med 5 mg/vecka)
- Asacol suppar
- Calcichew
- D-vitamin
- Behepan
- Folacin

Hejsan!

Tråkig att höra om din uc! Har själv crohns och går på remsima. (Plus Azathioprin, behepan och folacin bland annat).

Tänkte direkt när jag läste din text att det verkade lite korkat av din läkare att sätta ut Remicaden när du mådde bra på den då det kan vara så svårt att gå tillbaka till den senare om man behöver med tanke på antikropparna. Får själv inte sluta med remsima pga detta trots mina bra värden.

Hade du några andra underhållsmediciner den tiden du var utan Remicade?

Har du provat Humira?

Har själv inte testat Entyvio men hört gott om den, verkar hyfsat likvärdig med dessa andra infliximab.

Hej! Ja, nu i efterhand så önskar jag att jag aldrig slutat med Infliximab. Så mitt bästa råd till dig är att inte sluta även fast du mår bra! Det kan bli riktigt jobbigt sen .. Remicade fungerade verkligen bra!

Jag började med Humira veckan innan jag blev inlagd nu sist, tog de 4 startsprutorna. När jag sedan blev inlagd ansåg läkarna att jag behövde något som verkade snabbare. Humira tar ju oftast ett tag på sig för att verka. Det var då de bestämde att jag skulle få Remsima i dubbla doser istället.

Nej, jag vet själv inte så mycket om Entyvio mer än att det fungerar på ungefär samma sätt som de olika infliximab-preparaten, men att det ändå fungerar på ett annorlunda sätt! Haha, lite rörigt, men men Tack för ditt svar!

Finns det verkligen INGEN här som har testat Entyvio?

Har du testat Remicade igen eller bara Remsima? Entyvio är fortfarande ett såpass nytt läkemedel att det är tveksamt att du hittar någon här som fått det. Kolla på något IBD-forum eller typ Reddit istället.

Hur länge har du ätit prednisolon i den dosen som du tar nu? Din läkare bör utesluta infektion i tarmen pga systematisk glukokortikoidbehandling tillsammans med din azatioprin innan ev. uteslutning av att medicinen inte fungerar. Dessa mediciner är starka indikationer på att ditt immunförsvar har försämrats och att det eventuellt kan vara en infektion som har orsakat dina besvär med feber som följd.

Jag har fått Remsima, ber om ursäkt ifall jag skrev lite otydligt. Men Remicade och Remsima har samma verksamma ämne (infliximab). Ja, jag vet att det är nytt och det verkar inte som att det är så många som får det i Sverige, men jag gör ett försök med att komma i kontakt med någon/några iallafall Tack för ditt svar!

Jag hade precis trappat ner till 5mg om dagen när jag för en vecka sedan fick börja om med 60mg (när jag fick feber var jag alltså nere på 5mg) .. Så i denna omgången har jag inte varit på den höga dosen så länge. Ska trappa ner till 50mg imorgon. Jag har lämnat prover för att se ifall det är någon annan infektion som ligger bakom, men det visar ingenting. Nu känns inte detta direkt relevant för frågan, då jag främst vill veta mer om Entyvio Men tack för ditt svar!

Okej det är bra, Ulcerös Kolit och Crohns är inte min specialitet så jag kan tyvärr inte bidra med något inom det men tänkte att jag kunde bidra med något hjälpsamt ändå som mer är mitt område. Hoppas du hittar en medicin som fungerar!

Jag rekommenderar dig att gå med i Crohns Sjukdom Sverige, har för mig den gruppen heter så på Facebook. Är en del som går på Entyvio där vet jag, så släng ut din fråga där så borde dom kunna svara! Jättebra grupp

Vill inte outa mig för mycket men är själv med i gruppen och kan rekommendera den! Många med god erfarenhet där.

Själv får jag kortison, asacol, humira och b12 mot min Crohns i väntan på operation.

Hej!
Jag har behandlats med Remicade sedan 1999/2000, och i början av mars så fick jag Remsima för första gången! Biverkningarna kom ganska snart, riktgt ont i halsen, kändes som om jag hade ett plaströr nerstucket i min hals, blodsmak i munnen, kraftig huvudvärk, feber, och vid inandning så kändes det som om jag hade haft en kraftig förkylning som hade gått ner i bröstet, alltså influensaliknande symptomer.
Jag berättade det för medicinmottagningens sjuksköterska, som rapporterade det vidare till läkaren. Förra fredag så fick jag ytterligare en behandling, intravenöst, med Remsima, och biverkan kom, fast nu med mycket kraftigare! Den håller i sig i skrivandets stund, men börjar att avta något!
Det kostar mig en veckas frånvaro från mitt arbetsplats! Jag har bett om ett läkarintyg, sjukintyg, då jag anser att det måste dokumentaras ordentligt!Läkaren har satt ut Remsami, och återgång till Remicade kommer att ske.
Dessa biverkningar slog ut mig fullständigt, och självklart så är ju INTE mina biverkningar av Remsima generella, utan enbart hur min kropp reagerade på detta läkemedel!
Är det fler av er som behandlas med Remsima, istället för Remicade, som fått liknande biverkningar???