Citat:
Tack för tipset.
Jag lyfte frågan men min gastroenterolog, men hen ville dessvärre inte kännas vid detta. "Vi genomför inte denna typ av tester". Så antar att om jag vill få det genomfört får det bli att gå till VC och klaga på dålig sexlust och dåligt med bläck i pennan. Förvisso kan jag klaga på mina förtvinade muskler också, även om det mer beror på allt kortison jag trycker i mig :P
Dessvärre är den typ av överlåtelse du beskriver som att ge upp på livet. Förstå mig rätt här - läkarna har inte tid att läsa journalen eller ens ha koll på vem de ringer i princip. Ett färskt exempel är patologuttalandet av min borttagna tjocktarm. Varken Kirurgen eller min behandlande gastroenterolog hade läst utlåtandet i huvudtaget. Vem är det till för egentligen? Jag får ju inte ta del av det utan att tjata till mig en kopia.
Jag förstår dock vad du försöker säger och är tacksam för ditt välmenande i att jag borde fokusera det som ger mig lycka i livet snarare än all negativitet som kommer med mina sjukdomar.
Det är bara så otroligt svårt med otroligt like ork som känns utsliten i det sista. Jag tvingar mig till jobbet, för att sedan laga någon mat i hopp om att den ska vända mina inflammatoriska processer, till att slutligen ligga i soffan resten av kvällen och halvsova framför tv'n.
Det är ingen rolig tillvaro och jag är fullt medveten om att endast jag själv kan ändra detta, men det är så otroligt svårt.
Jag har kört igenom Infliximab, Vedolizumab, Ustekinumab och Adalimumab tillsammans med Tacrolimus och Ursodeoxicholsyra. PSC är as drygt, tyvärr lite att göra åt som du skriver.
Min läkare bedömer mitt fall som svårbehandlad p.g.a. kombinationen Crohn + PSC och vill nu kombinera ytterligare. Min cocktail ska inom kort bestå av:
Tacrolimus
Adalimumab
Ustekinumab
Merkaptopurin
Ursodeoxicholsyra
Jag är lagom sugen att trycka i mig alla dessa cellgifter. Men och andra sidan har jag lite val..
Ungefär 1.5 månader efter min operation började min rygg bli bättre och jag kunde faktiskt träna ordentligt i nästan 2 månader tills mina somatiska besvär började ta över igen. Nu har jag knappt någon ork för att mig genom min vardag.
Depressionen knackar på dörren, jag är otroligt rädd för den samtidigt som jag inte orkar mer samtalsstöd. Det finns liksom inget mer att prata om och hur man än vänder på perspektiv på livet så finns orkeslösheten och smärtorna där för att påminna om tillvaron i de stunder man lyckats "lura" sig själv.
Mycket i mina tankar går just nu åt att fundera kring en opioid OD och avsluta eländet den vägen. Vad jag har läst är det relativt smärtfritt och ett ganska enkelt avslut. Samtidigt som jag försöker slåss för att erhålla behandlingar utomlands, i något sista hopp om att andra vårdsystem faktiskt kan hitta orsaken till mina problem - snarare än dessa uteslutningsdiagnoser AIH/Crohn som svensk vård trycker på en. Men antagligen är det önsketänkade, i synnerhet då det är svårt att få Försäkringskassan att godkänna utomlandsbehandlingar/undersökningar........
Jag lyfte frågan men min gastroenterolog, men hen ville dessvärre inte kännas vid detta. "Vi genomför inte denna typ av tester". Så antar att om jag vill få det genomfört får det bli att gå till VC och klaga på dålig sexlust och dåligt med bläck i pennan. Förvisso kan jag klaga på mina förtvinade muskler också, även om det mer beror på allt kortison jag trycker i mig :P
Dessvärre är den typ av överlåtelse du beskriver som att ge upp på livet. Förstå mig rätt här - läkarna har inte tid att läsa journalen eller ens ha koll på vem de ringer i princip. Ett färskt exempel är patologuttalandet av min borttagna tjocktarm. Varken Kirurgen eller min behandlande gastroenterolog hade läst utlåtandet i huvudtaget. Vem är det till för egentligen? Jag får ju inte ta del av det utan att tjata till mig en kopia.
Jag förstår dock vad du försöker säger och är tacksam för ditt välmenande i att jag borde fokusera det som ger mig lycka i livet snarare än all negativitet som kommer med mina sjukdomar.
Det är bara så otroligt svårt med otroligt like ork som känns utsliten i det sista. Jag tvingar mig till jobbet, för att sedan laga någon mat i hopp om att den ska vända mina inflammatoriska processer, till att slutligen ligga i soffan resten av kvällen och halvsova framför tv'n.
Det är ingen rolig tillvaro och jag är fullt medveten om att endast jag själv kan ändra detta, men det är så otroligt svårt.
Jag har kört igenom Infliximab, Vedolizumab, Ustekinumab och Adalimumab tillsammans med Tacrolimus och Ursodeoxicholsyra. PSC är as drygt, tyvärr lite att göra åt som du skriver.
Min läkare bedömer mitt fall som svårbehandlad p.g.a. kombinationen Crohn + PSC och vill nu kombinera ytterligare. Min cocktail ska inom kort bestå av:
Tacrolimus
Adalimumab
Ustekinumab
Merkaptopurin
Ursodeoxicholsyra
Jag är lagom sugen att trycka i mig alla dessa cellgifter. Men och andra sidan har jag lite val..
Ungefär 1.5 månader efter min operation började min rygg bli bättre och jag kunde faktiskt träna ordentligt i nästan 2 månader tills mina somatiska besvär började ta över igen. Nu har jag knappt någon ork för att mig genom min vardag.
Depressionen knackar på dörren, jag är otroligt rädd för den samtidigt som jag inte orkar mer samtalsstöd. Det finns liksom inget mer att prata om och hur man än vänder på perspektiv på livet så finns orkeslösheten och smärtorna där för att påminna om tillvaron i de stunder man lyckats "lura" sig själv.
Mycket i mina tankar går just nu åt att fundera kring en opioid OD och avsluta eländet den vägen. Vad jag har läst är det relativt smärtfritt och ett ganska enkelt avslut. Samtidigt som jag försöker slåss för att erhålla behandlingar utomlands, i något sista hopp om att andra vårdsystem faktiskt kan hitta orsaken till mina problem - snarare än dessa uteslutningsdiagnoser AIH/Crohn som svensk vård trycker på en. Men antagligen är det önsketänkade, i synnerhet då det är svårt att få Försäkringskassan att godkänna utomlandsbehandlingar/undersökningar........
Undrar hur du mår nu… hoppas du på något sätt mår bättre. Har en son som är 16 och precis fått diagnoserna Crohns, autoimmun hepatit och PSC. Han står på kortison, Ursofalk och ska börja med Azioprin (eller vad det heter..) PSC verkar fruktansvärt ovanligt men en del forskning pågår ju. Vet inte vad man ska göra vid dessa sjukdomar, känns ganska dystert. Det enda kostråd leverläkaren gav var att han ska undvika alla emulgeringsmedel till varje pris.
