Vinnaren i pepparkakshustävlingen!
2014-04-19, 03:14
  #1
Medlem
Accumulos avatar
Jag lider av svår RLS. Det ger sig till känna varje kväll vid sänggång, vid längre stillasittande perioder (tänk bio, flygresa, föreläsning) samt vid allmän trötthet.

För att få bukt med symptomen äter jag medicin med levodopa (primärt Madopark 100 / 25 mg). Det fungerar otroligt bra. En tablett vid sänggång, alternativt även när jag känner av symptomen. I bland händer det att jag får ta två åt gången, eller två under ett dygn. I de allra flesta fall klarar jag mig dock bra vid intagande av en tablett på kvällen.

Detta har jag nu gjort i många år, och ser inget realistiskt slut på det inom den närmaste framtiden. Nu till min fråga; kan det uppstå komplikationer av att äta en medicin i allmänhet och levodopa i synnerhet så frekvent och under så många år? Detta gör mig lite orolig.
Citera
2014-04-19, 07:15
  #2
Medlem
Det vanligaste problemet med långvarig användning av levodopa är resistensutveckling mot det, men det gäller såvitt jag vet framför allt vid Parkinsons sjukdom och inte RLS. Vad jag vet så är inte levodopa cancerframkallande, så "kronisk" användning bör inte leda till mer än de biverkningar som du redan känt/känner av. Var nöjd med att du får din sjukdom under kontroll och oroa dig inte så mycket.
Citera
2014-04-19, 11:00
  #3
Medlem
Just resitsensutveckligen är , eller var ett problem. När jag skulle få detta, nu var det 9 år sen, så forskningen har kanske tagit ett och annat steg fram, så sa läkaren att om jag får Parkinson så finns inte denna medicin för mig längre.

Det finns ju andra alternativ som du kanske kan prova, både on och off label.
Citera
2014-04-19, 12:48
  #4
Medlem
Accumulos avatar
Citat:
Ursprungligen postat av blandband1
Det vanligaste problemet med långvarig användning av levodopa är resistensutveckling mot det, men det gäller såvitt jag vet framför allt vid Parkinsons sjukdom och inte RLS. Vad jag vet så är inte levodopa cancerframkallande, så "kronisk" användning bör inte leda till mer än de biverkningar som du redan känt/känner av. Var nöjd med att du får din sjukdom under kontroll och oroa dig inte så mycket.

Jag är glad att den gör att jag har en chans att fungera normalt, men jag kan ändå inte sluta oroa mig helt.

Citat:
Ursprungligen postat av D Roger.
Just resitsensutveckligen är , eller var ett problem. När jag skulle få detta, nu var det 9 år sen, så forskningen har kanske tagit ett och annat steg fram, så sa läkaren att om jag får Parkinson så finns inte denna medicin för mig längre.

Det finns ju andra alternativ som du kanske kan prova, både on och off label.

Det finns ju också med i tankarna - om jag får Parkinson så finns det för mig ingen hjälp att få, i värsta fall.

Vad är det för andra alternativ du nämner?
Citera
2014-04-19, 18:40
  #5
Medlem
E.W.s avatar
Här finns en bra översikt:

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1512
Citera
2014-04-19, 20:42
  #6
Medlem
Accumulos avatar
Citat:
Ursprungligen postat av E.W.
Här finns en bra översikt:

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1512

En mycket uttömmande och bra länk! Tack för den.

Jag ska ta kontakt med min läkare igen och verkligen gå till grunden med detta. Det börjar ta för stor plats i mitt liv för att skjuta åt sidan och bara låta det bero.
Citera
2014-04-20, 04:40
  #7
Medlem
Iktorivil och järntillskott skulle jag börja med men länken var bra.
Och sen ska du kyla eller värma lemmarna, jag hade restless arms också ett tag. För mig funkar värme. Min vän måste kyla.
Kan funka med motion, gå, eller att inte gå, det handlar om timing och är ingen bot alls men kan hjälpa till.
__________________
Senast redigerad av D Roger. 2014-04-20 kl. 04:42.
Citera
2014-04-20, 11:16
  #8
Medlem
Accumulos avatar
Citat:
Ursprungligen postat av D Roger.
Iktorivil och järntillskott skulle jag börja med men länken var bra.
Och sen ska du kyla eller värma lemmarna, jag hade restless arms också ett tag. För mig funkar värme. Min vän måste kyla.
Kan funka med motion, gå, eller att inte gå, det handlar om timing och är ingen bot alls men kan hjälpa till.

Jag har testat alla "husmorstips". Det finns ingen lindring förutom medicinering. Jag kan tänka mig att vid lite lindrigare skov av RLS finns det saker att göra, men när det är illa så hjälper inte mycket annat än medicin (eller en hammare mot bakhuvudet).
Citera
2014-04-20, 17:44
  #9
Medlem
Nej, husmorstipsen förslår inte men de är ändå användbara för att lindra. När det var som värst för mig så fick jag sitta hela natten i badkaret med så hett vatten jag kunde ha. Det var ju då medicin kom på tal. Som tur var minskade problemen till en mer rimlig nivå efter ett tag, utredningen tog ju några månader när jag , om jag lyckades somna, alltid fick gå upp och sitta i badet. Men det är ju inte hållbart att bada nätterna igenom, om man ens får somna. Kanske var det järntillskottet, jag ligger väldigt lågt på just järn när jag ser min blodstatus, ovanligt för att vara man. Hoppas du hittar ngt som funkar och kolla verkligen så du tar rätt beslut vad gäller medsen. Menar du att du inte får det minsta lindring av annat än meds?
Citera
2014-04-21, 20:28
  #10
Medlem
Accumulos avatar
Citat:
Ursprungligen postat av D Roger.
Nej, husmorstipsen förslår inte men de är ändå användbara för att lindra. När det var som värst för mig så fick jag sitta hela natten i badkaret med så hett vatten jag kunde ha. Det var ju då medicin kom på tal. Som tur var minskade problemen till en mer rimlig nivå efter ett tag, utredningen tog ju några månader när jag , om jag lyckades somna, alltid fick gå upp och sitta i badet. Men det är ju inte hållbart att bada nätterna igenom, om man ens får somna. Kanske var det järntillskottet, jag ligger väldigt lågt på just järn när jag ser min blodstatus, ovanligt för att vara man. Hoppas du hittar ngt som funkar och kolla verkligen så du tar rätt beslut vad gäller medsen. Menar du att du inte får det minsta lindring av annat än meds?

Nej, ingenting lindrar symptomen, förutom då att vara uppe och gå men det är ju inte riktigt aktuellt när man ska sova eller sitta still.

Jag har testat att lägga om kosten, lägga om sömnen, träna i olika doser, järntillskott, B12- och folsyratillskott, massage, mental undanträngning och ja, allt annat jag någonsin har hört ska hjälpa.

Jag väntar dock på att min läkare ska höra av sig. Skrev i går och bad om att få en tid för en djupare utredning, och kanske få höra sig lite för beträffande medicineringen och dess eventuella baksidor.
Citera
2014-05-09, 13:51
  #11
Medlem
Extuberads avatar
Jag började med Sifrol 0,18 mg mot RLS, för tre veckor sedan. Tar 1-2 tabletter till kvällen (hade upptrappning i av dosen i början), och för några dagar sedan började jag känna jag mig stel i kroppen och får muskelryckningar Det blir värre för varje dag. Upplever detta dagtid, och det enda som hjälper är Sifrol-tabletterna jag tar på kvällen Verkar ha blivit någon rebound-effekt med symtom som jag inte ens hade från början.

Ska efter helgen kontakta min läkare för detta, men borde jag sluta med Sifrol redan nu? Kan detta utvecklas och bli riktigt illa/bestående?

Dyskinesi och hyperkinesi är ju biverkningar man kan få, men muskelstelhet är väl ingen dyskinesi...(?)

Läskigt är det, i alla fall.
__________________
Senast redigerad av Extuberad 2014-05-09 kl. 14:00.
Citera
2014-05-09, 17:50
  #12
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Extuberad
Jag började med Sifrol 0,18 mg mot RLS, för tre veckor sedan. Tar 1-2 tabletter till kvällen (hade upptrappning i av dosen i början), och för några dagar sedan började jag känna jag mig stel i kroppen och får muskelryckningar Det blir värre för varje dag. Upplever detta dagtid, och det enda som hjälper är Sifrol-tabletterna jag tar på kvällen Verkar ha blivit någon rebound-effekt med symtom som jag inte ens hade från början.

Ska efter helgen kontakta min läkare för detta, men borde jag sluta med Sifrol redan nu? Kan detta utvecklas och bli riktigt illa/bestående?

Dyskinesi och hyperkinesi är ju biverkningar man kan få, men muskelstelhet är väl ingen dyskinesi...(?)

Läskigt är det, i alla fall.

Tycker du ska försöka sänka dosen. Vid RLS har det visat sig att less is more vad det gäller dopaminagonister (Sifrol är en sån). En mindre dos ger alltså bättre effekt medan en högre dos istället ökar risken för argumentation (förstärkning av symtomen), så prova med en halv tablett under en period. Öka absolut inte nu då du känner att det förvärrats!

Det kan även vara värt att be att få kolla upp ditt ferritinvärde, eftersom många av oss med rls mår bättre av att ligga ganska högt, då vi har, förenklat sagt, problem med att få upp det till hjärnan

...och LÄS PÅ SJÄLV! För det är få läkare som är riktigt pålästa. Det finns en hel del forskning, både svenska och internationella studier. I Sverige finns även rls/wed-förbundet, tyvärr känns det förbundet ibland lite tramsigt, men dom har en del samlad information och även informationskvällar där det ibland bjuds in läkar/forskare i ämnet.

http://www.wedforbundet.se
Citera

Stöd Flashback

Flashback finansieras genom donationer från våra medlemmar och besökare. Det är med hjälp av dig vi kan fortsätta erbjuda en fri samhällsdebatt. Tack för ditt stöd!

Stöd Flashback