Cancer - helvete!

Shit, 250mg är mycket. Snackade med en snubbe som låg inne samtidigt som mig och han låg på de nivåerna också fast jag fick känslan av att han var något av en missbrukare. Det jag tar nu är så klart inte farligt även om jag trappat ner sen jag kom hem. Jag låg på 60mg oxynorm per dygn när jag hade som ondast, men jag tar bara 10mg Targiniq nu och det funkar bra.

Har fortfarande inte tagit bort agrafferna då mitt sår vätskar väldigt mycket fortfarande. Nu när jag bytte förband så luktade det lite så jag misstänker att nåt är fel. Ringde jourcentralen precis, men sköterskan hävdade att de hade mycket att göra och att jag därför kunde få vänta länge så jag avvaktar nog tills imorgon. Har ingen lust att där sitta hela natten.

Jävligt trött på att det alltid är nåt som ska strula.

Jag har ju kommit till insikten att det faktiskt inte är så himla långt kvar nu. Jag har redan passerat 36 månadersgränsen efter diagnos dit de flesta inte når. För tre år sedan kändes döden ändå relativt avlägsen även om beskedet var tufft, men nu? Fan, det tär på psyket. Jag funderar mer och mer på allt jag fortfarande vill hinna med. Samtidigt vet jag ju att det är mycket jag inte kommer att kunna göra. Har löst planerat en Norgeresa i maj i alla fall. Har förstås varit där förut, men det är mycket jag inte sett. Nån som har några tips? Tänkte mig Atlanterkustveien, Gerianger, Flåmbanan och lite annat, men inget bestämt.


Det kanske värsta med min sjukhusvistelse var dygnet efter andra operationen. Jag hade fortfarande epiduralbedövning i magen då och dessutom hade jag ju ätit en del under veckan som gått som inte kommit ut pga stoppet i tarmen. Detta resulterade i att jag sket på mig i sängen ett tjugotal gånger under loppet av ett knappt dygn. Tror inte jag känt mig så hjälplös tidigare. Plus att man tycker synd om sköterskorna som måste ta hand om det hela. De förtjänar helt klart löneförhöjning...

Om ditt sår vätskar och har en odör är det viktigt att någon tittar på det så snart som möjligt, man bör också ta en odling. Sepsis är ingen lek.

Nu är min sjukdom (eller sjukdomar rättare sagt) inte i närheten så svår som din, men jag var med om exakt samma sak. Efter min senaste operation så fick jag åka tillbaka till akuten då jag var förstoppad men fysiskt inte hade möjligheten att gå på toa. Tänk dig att du ar diarre och förstoppning samtidigt och allt vill komma ut men det går helt enkelt inte.

Så jag fick spendera 6 timmar i ett rum där jag fick en härlig combo av stolpiller, morfin spruta, muskelavslappnande och en stor blöja. Varje timme kom två sjuksköterskor in, bytte och tvättade blod + skit från mig. Det va min värsta upplevelse i hela mitt liv, men samtidigt otrolig lättnad då smärtan och krampen gick över nästan direkt.

Angående din nuvarande situation, fan alltså, svårt att skriva något vettigt... Hoppas att det finns någon utväg ur det hela och att du blir bättre. Om det är konstaterat att du inte blir det så tycker jag att du skiter i doserna för morfin och bara tar så mycket du mår bra av utan att behöva besvära dig.

Nej, det kan vara otäckt. Ringde kirurgavdelningen jag låg inne på idag, men de sa att det inte var akut och eftersom jag ändå har tid hos distriktssköterskan imorgon så får hon titta på det då. Såret ser bra ut och så och dessutom luktar det inte jättemycket, men det är inte helt neutralt om man säger så.


Hehe, ja fy fan. Man får ju försöka skratta åt det nu, men det var verkligen inte kul när man väl låg där. Flera gånger sket jag på mig typ tio sekunder efter att jag fått en ny blöja. Urk!

Eftersom jag redan hade opererat mig ville man helst slippa att öppna upp mig igen så jag fick vänta i mer än en vecka med stopp i tarmen på att tarmen skulle fixa sig själv. Det gjorde den ju inte och man blev tvungen att operera ändå. Men den perioden var fruktansvärd. Riktigt jävla ont gjorde det och vissa sköterskor (byter ju skift tre ggr per dygn) ville inte ge mig mer morfin då jag redan fått så mycket. Så man fick tjata som en jävla pundare. Vad bryr jag mig om eventuella risker när det känns som om någon tryckt upp en kniv i magen på en liksom? Sånt där begriper jag inte.


Jag tror jag har nämnt det i tråden tidigare, men jag har skrivit på ett papper att när tiden kommer ger jag läkarna mitt tillstånd att proppa i mig så mycket mediciner som behövs även om det skulle ta livet av mig. För att undvika smärta. Det är ju en form av dödshjälp egentligen även om det inte räknas som det. Är i alla fall glad att det går att göra så. Hade inte varit så kul att ligga och plågas samtidigt som läkarna är rädda för att ge mig mer smärtstillande.

Det är där de kan använda Ketamin som ett riktigt bra verktyg. Tar bort värk och evt. ångest.

Jag har lidit av stor värk i många år och även om jag tyckte jag hade lite koll på nätet och så så var det som om min hjärna hade ställt in sig på att oxycontin och sakerna åt det hållet var nummero uno. Efter det fanns inget.

Nu är jag inte där än. Är inte på Ketamin men väl buprenorfin. Jag skulle ha skrattat åt den läkare som föreslagit buprenorfin ist. för oxycontin år mig. Det kanske låter knarkigt men jag lovar dig det var det inte även om dosen oxy var skithög till slut.

Är på buprenorfin nu. Buprenorfin och oxycontin går inte att jämföra rätt av med den låga dosen buprenorfin jag klarar mig på är barnslig om man jämför med hur mycket oxycontin jag tröck i mig varje dygn. Jag fattar om du varken har lust eller tid att glo på nätet närt du har det som du har det men en bra anestesiläkare kan ge dig en bredare repertoar om du nämner även Ketamin. En bra anestesiläkare känner till det men av gammal vana kanske de kört in sig på ett visst preparat.

Fast du ska ju hänga med ett bra tag ännu. Det hoppas vi alla.

Som jag misstänkte, har fått en infektion i operationssåret. Nu bli det till att dagligen rengöra och byta förband på vårdcentralen framledes. Inte direkt vad man vill göra binda upp sina dagar på. Fan vet hur jag ska ta mig till vårdcentralen med. Det är för långt att gå för min hälsa. Skulle dessutom på en veckas spa-behandling om ett par veckor, men det får jag skjuta upp. Suck!

Och imorgon är det besök hos onkologen och tremånadersutvärdering.


Tack för tipsen. Ska komma ihåg detta. Jag blir ibland väldigt illamående av oxynorm så det är inte optimalt för mig.

Du är en drabbad, jag är också en drabbad, fast av annat slag. Jag lider av psykisk ohälsa som är förkastlig, jag har lidit av förföljelsetankar till och från i nästan 10 år nu. Jag fick mina problem tidigt i livet. Det är åt helvete att de inte lyckas bota cancer och psykisk ohälsa när de klarar av att skapa högteknologiska prylar så som rymdraketer och annat, iphones. Nu kanske vissa tycker att psykosbesvär inte är någonting i jämförelse med cancer, och jag har inte haft cancer så jag kan inte säga något om det. Men att konstant leva i förföljelse och paranoians värld är som att befinna sig i en mardröm, man lever till och från i en mardröm. När det är som värst har tankar på att ställa sig framför ett tåg dykt upp, så illa kan det bli. Det har vissa gånger slutat med att man stått i sin lägenhet och i galenskapens frustration bankat sitt huvud stenhårt i ett skåp utan avbrott.
Nu har mina problem lugnat ner sig lite men störande moment kommer nästan dagligen. Varje dag är en kamp och en strid.

Hoppas på bästa möjliga utgång för dig, jag kan ibland känna att musik hjälper mig mycket. Jag vet inte om du tycker om musik, men jag kan känna att musik jag älskar(går igång på) får mig att må bättre. Man får en så go känsla när man hör sina favoritlåtar, man liksom försvinner iväg. Man börjar fantisera och drömmer sig bort till en drömvärld, man mår så satans bra när den härliga känslan strömmar genom kroppen. Problemet är att man efter ett tag måste hitta nya låtar eftersom att man tröttnar på de gamla, men det går! Och vem vet, kanske kan musik man älskar ha biokemiska effekter och kanske hjälpa dig i kampen mot cancern?? Musik är kraftfullt. Försök att tänka/känna att du är frisk och försök att vara positiv. Jag önskar dig all lycka.

Vilken stad/landsting bor du i? Du har ingen palliativ hemsjukvård/ASIH så de kan komma hem till dig och rengöra o lägga om såret?

Fick resultatet av tremånadersröntgen idag. Metastaserna står stilla så det går som det ska fortfarande. Och då har jag ändå bara fått behandling under sex av de tolv veckorna så befarade att det skulle se värre ut.

Förutom second opinion i Barcelona som jag planerar så föreslog min läkare att jag kunde få ytterligare en second opinion i Uppsala, vilket jag naturligtvis inte tackade nej till. Det passar bra då brorsan bor där och att jag kan passa på att hälsa på kusiner med. Min onkolog har dessutom lagt in en remiss för att se om det är nån idé att stråla ett område som verkar påverka bronkerna.

Diskuterade också en del om smärtstillande. Tog upp bl.a. Ketamin, men det dumma med det är att det enbart finns på spruta så kan inte användas hemma i tablettform. Fast det är nog bra när det har gått så långt att man hamnar på sjukhus.

I övrigt har jag ekonomiska problem igen. Har inte pratat mycket om det i tråden av olika anledningar, men jag har i alla fall numera lyckats samla på mig rejäla skulder, vilket gjort att jag fått utmätning av sjukpensionen. Existensminimum är tufft när man har så stora sjukdomsrelaterade omkostnader som jag har. Tror nog det kan ordna sig dock, men har inte riktigt orkat ta tag i det hela den senaste tiden. Jag borde ha goda möjligheter att få handikappersättning, men får se hur det blir med det.


Hoppas du så småningom kan hitta en dräglig tillvaro. Jag håller med om att musik är fantastiskt. Det är en av få ting som verkligen kan få en på bättre humör. Eller att kunna få fälla några tårar om man känner behov av det.


Det finns ingen ASIH här, men det finns SIH och jag har fått det beviljat så att de kommer hem för att lägga om förbandet från och med i morgon. Det är riktigt najs. Jag fick ta taxi till läkarbesök i morse fram och tillbaka, vilket kostade en del. Provade därför att gå till vårdcentralen (4-500m) då jag hade en tid där också senare och det tog nästan knäcken på mig. Benen känns verkligen som spagetti.

Tack.
Min psykiska gör att jag har svårt att läsa igenom trådens alla inlägg där svaren på mina frågor finns, men jag ställer de direkt till dig nu. Svårt att koncentrera sig när man har psykosbesvär.

Vad är det för cancer du fick?

Hur mår du nu, hur går det med behandlingen?

Hur ser dina överlevnadsutsikter ut, vad säger läkarna?

Hur ser du på döden, hur går tankarna kring döden och allt det? Är det något som oroar dig?

Det är lungt. Tråden är lång och krokig så fråga på du.

Jag har tjocktarmscancer. Fick beskedet nästan direkt att den dessutom hade spridit sig till lungorna och därmed var obotlig. Numera - tre år efter diagnos - är den även spridd till levern plus att jag har en massa metastaser i tarmarna.

Jag mår inget vidare, men det beror på att jag har rejäla andningssvårigheter, framför allt i liggande ställning. Har stora problem med att hitta en bra sovställning där jag kan andas fritt. Sover därför nästan aldrig mer än 1-2 timmar åt gången (i natt blev det bara 45 minuters sömn). Har ingen behandling just nu pga att jag är nyopererad och kroppen behöver läka. Pga infektion i op-såret är behandlingen uppskjuten ytterligare dessutom.

Mina överlevnadsutsikter är tyvärr noll i förlängningen. Det är svårt att säga hur många månader jag har kvar då det helt beror på hur länge cellgifterna fungerar. När de slutar fungera lär det gå utför snabbt. Livslängden är cirka 24-36 månader efter diagnos. Jag är uppe i strax över 37 månader nu.

Försöker att inte tänka på döden för mycket. Jag är ganska pragmatisk av mig och det tjänar ingenting till att gå och gräva ner sig. Det är bara att acceptera läget. Men visst, ibland deppar man ihop när man tänker på alltihop. Men jag mår mest dåligt över familjen. Det hade varit lättare om jag inte såg hur mycket de led av hela situationen.

Hur märkte du att du hade cancer? Var det några speciella misstankar/symtom?