Vinnaren i pepparkakshustävlingen!
  • 1
  • 2
2013-06-16, 13:03
  #1
Medlem
Vi finns i många register. Olika information finns i dessa register, och ett register är PKU-registret som innehåller DNA från när vi föddes.

Om du är född efter 1975 så finns ditt DNA i detta register. När detta register upprättades så lovades det att det skulle aldrig användas för annat än i forskningssyfte. Det skulle inte lämnas ut till någon tredje part - någonting som ändå gjorts ett antal gånger, vilket det var en kritikerstorm mot för några år sedan.

År 2008 tillsatte regeringen en utredning för att "analysera vilka behov de brottsbekämpande myndigheterna har av att kunna ta vävnadsprover från PKU-biobanken i beslag." för att göra det enklare för myndigheter att ta sig en titt i registret.

År 2010 tillsattes det en utredning som visade på att detta vore tvärtom mycket olämpligt, och att raka motsatsen borde ske. Men 2 år senare så hade detta lämnats åt sidan, och ingenting hade gjorts. Då undrar jag nu såhär 3 år senare om någonting har hänt? Blev det lättare för myndigheter att använda registret? Svårare? Ingenting?


Edit:
Jag är också mycket nyfiken över statusen om lagförslaget från 2008 om att förbjuda utträde ur registret:
http://www.dagensmedicin.se/nyheter/...kan-avskaffas/
__________________
Senast redigerad av nummer10011 2013-06-16 kl. 13:35.
Citera
2013-06-16, 13:25
  #2
Medlem
Redoxreaktions avatar
De använde det i Anna Lindh-fallet, så som vanligt har myndigheterna redan svikit sitt löfte.
Citera
2013-06-16, 13:28
  #3
Medlem
Jag vet att man kan/kunde begära utträde ur registret.
Kan man fortfarande det, och hur vet man att man verkligen blir bortplockad?
Vad händer om man begär att bli bortplockad. Blir man klassad som potentiell säkerhetsrisk?
Citera
2013-06-16, 13:31
  #4
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Redoxreaktion
De använde det i Anna Lindh-fallet, så som vanligt har myndigheterna redan svikit sitt löfte.
Ja, det minns jag. Det har dock använts fler gånger än så.

Det var väl under det avslöjandet som debatten väcktes till liv igen, och regimen övervägde att öppna upp registret åt regimen.

Så Anna Lindh-fallet skedde ju innan debatten och lagförslagen uppstod. Därför är jag väldigt nyfiken på hur vi ligger till idag, och om det skett några förändringar i lagen
Citera
2013-06-16, 13:32
  #5
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av AndyMcCoy
Jag vet att man kan/kunde begära utträde ur registret.
Kan man fortfarande det, och hur vet man att man verkligen blir bortplockad?
Vad händer om man begär att bli bortplockad. Blir man klassad som potentiell säkerhetsrisk?
Just det! Det glömde jag fanimej. En mycket viktig punkt här är att det även föreslogs ett förbud mot att gå ut ur registret.

Den här punkten är ju nästan ännu mer intressant. Konstigt att det inte går att hitta lika mycket information om det.



Det går dock fortfarande att begära utträde idag. Men jag skulle vilja veta om det fortfarande är under behandling.



År 2008 kom ett lagförslag om att förbjuda oss att gå ut ur registret och tvinga oss att vara kvar:
http://www.dagensmedicin.se/nyheter/...kan-avskaffas/
__________________
Senast redigerad av nummer10011 2013-06-16 kl. 13:36.
Citera
2013-06-16, 14:49
  #6
Medlem
MissRandomnesss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av AndyMcCoy
Jag vet att man kan/kunde begära utträde ur registret.
Kan man fortfarande det, och hur vet man att man verkligen blir bortplockad?
Vad händer om man begär att bli bortplockad. Blir man klassad som potentiell säkerhetsrisk?

Ja man kan fortfarande gå ur PKU-registret men jag vet också att det kan ev bli förbjudet i framtiden så snabba på i så fall. Jag har gått ur och vad som händer är att du måste skriva ut en blankett, fylla i den och posta. Sen så förstörs provet. Jag tror inte att man blir klassad som en säkerhetsrisk men man vet ju aldrig. Jag måste bara nämna det också att även övriga prover kan komma att sparas i den här biobanken men även dom går att ta bort eller avidentifieras (som det står konstigt nog), dock med en särskild blankett. I framtiden om du ska ta prover så be bara personalen att inte skicka in till biobanken.

Allt finns att läsa här, även blanketterna:
http://www.biobanksverige.se/Page.aspx?template=1
__________________
Senast redigerad av MissRandomness 2013-06-16 kl. 14:55.
Citera
2013-06-16, 14:56
  #7
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av MissRandomness
eller avidentifieras (som det står konstigt nog)
Det är för att de inte förstör proverna. De tar (enligt dem) endast bort din referens till provet
Citera
2013-06-16, 14:59
  #8
Moderator
Fear2bes avatar
Det är väl bara bra om det kan hjälpa polisen att hitta mördare och våldtäktsmän?


Fanns jag inte med i registret, så skulle jag frivilligt gå med om det skulle kunna gynna någon form av vetenskaplig forskning kring sjukdomar och arvsanlag. Även om det skulle innebära årliga nya provtagningar.
Citera
2013-06-16, 15:03
  #9
Medlem
MissRandomnesss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av nummer10011
Det är för att de inte förstör proverna. De tar (enligt dem) endast bort din referens till provet

Ja, men jag kontaktade Karolinska i samband med att jag ville ta bort PKU-provet och frågade just om det. Då sa personen som arbetade där att alla PKU-prover förstörs garanterat men att det måste stå så på blanketten att det antingen förstörs eller avidentifieras enligt biobankens lag. Jag misstänker att det faktiskt finns andra prover utöver PKU-provet som inte går att ta bort helt utan i så fall blir avidentifierade efter analys (som det står, se Nej-talongen på länken ovan). Lite skrämmande tycker jag.
Citera
2013-06-16, 15:18
  #10
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Fear2be
Det är väl bara bra om det kan hjälpa polisen att hitta mördare och våldtäktsmän?
Och när det inte längre handlar om mördare och våldtäktsmän? Om vi t.ex. skulle få en regim som ägnar sig åt rashygien så som vi hade ända fram till 1976 när man tvångssteriliserade folk som antogs ha dåliga gener?

När man börjar lämna ut detta till försäkringsbolag eller framtida arbetsplatser? Om din partner som du vill skaffa barn med jobbar där?

Citat:
Ursprungligen postat av Fear2be
Fanns jag inte med i registret, så skulle jag frivilligt gå med om det skulle kunna gynna någon form av vetenskaplig forskning kring sjukdomar och arvsanlag. Även om det skulle innebära årliga nya provtagningar.
Det är en helt annan sak. Då är det som sagt frivilligt, och du kan stå för eventuella konsekvenser. Att tvinga folk till detta är helt fel. Din kropp är din kropp och inte regimens.
Citera
2013-06-16, 15:27
  #11
Avstängd
Citat:
Ursprungligen postat av MissRandomness
Ja, men jag kontaktade Karolinska i samband med att jag ville ta bort PKU-provet och frågade just om det. Då sa personen som arbetade där att alla PKU-prover förstörs garanterat men att det måste stå så på blanketten att det antingen förstörs eller avidentifieras enligt biobankens lag. Jag misstänker att det faktiskt finns andra prover utöver PKU-provet som inte går att ta bort helt utan i så fall blir avidentifierade efter analys (som det står, se Nej-talongen på länken ovan). Lite skrämmande tycker jag.

Sjukt.

Det är ju mycket till frihet. Vi är djur och herden är?

Vi klagar duktigt på andra länder men vi är nog värst själva då vi är hycklare ang demokrati,frihet mm
Citera
2013-06-16, 15:31
  #12
Medlem
MissRandomnesss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Penkaz
Sjukt.

Det är ju mycket till frihet. Vi är djur och herden är?

Vi klagar duktigt på andra länder men vi är nog värst själva då vi är hycklare ang demokrati,frihet mm

Yepp jag kunde inte sagt det bättre själv. Tycker bara synd om alla stackare som inte har en endaste aning om, eller inte tänker på, att det togs PKU-prover på dom som nyfödda som sedan sparas och forskas på m.m
Citera
  • 1
  • 2

Stöd Flashback

Flashback finansieras genom donationer från våra medlemmar och besökare. Det är med hjälp av dig vi kan fortsätta erbjuda en fri samhällsdebatt. Tack för ditt stöd!

Stöd Flashback