Ännu odiagnostiserad

Ja, det är ju klart att du vill. Just att den önskan gnager en blir som ytterligare än börda ovanpå ovissheten om hälsan.
det där med att du inte kunde behålla ditt jobb. Den biten kommer du att kunna se annorlunda på sedan när du får hjälp/blir bättre (det kommer du ju att bli frågan är bara när).
Då kommer det att finnas en mening i att det jobbet gick bort.

I takt med att du tillfrisknar när än det blir så kommer det att komma sysselsättning till dig. Du är ju en överlevare som kommer att ta dig genom detta. Glöm inte det.

Hur mår du för övrigt?


Enligt min läkare så är jag också fullvärdigt frisk vad prover anbelanger. Dock är jag lite misstänksam att han är så pass inne på att mina problem är av psykologisk karaktär att vi försöker med den pusselbiten nu ist. för att grotta in oss i provdjungeln.
Vem vet han kan ju ha fullständigt rätt.
Mitt tålamod har verkligen provats den här tiden och det börjar ta slut. Jag liksom grät inte i dag men tårarna trängde fram och mina ögon blev alldeles rödgråtna.

Det verkar som om man känner sig pressad att bli bra från lite olika håll. Samtidigt kanske mycket av den pressen kommer inifrån en själv?

Sparkar liv i den här gamla tråden

Mina reumatiska besvär försvann. Ingen mer ledvärk. Positivt överraskad.

Sen kom det en period på några månader då jag tappade känseln totalt från vänster knä och nedåt.
Man fick liksom ruska liv i benet genom att hoppa på det andra.

När det hade passerat har jag för mig jag hade det skapligt lugnt kroppsligt om man jämför med hur det hade varit i ett par år. Lungproblemen i den vänstra lungan har hängt med mest hela tiden.
Det är nåt i luftstrupen på den sidan också men när man varit så dålig att man knappt klarat av jobbet så hakar man inte upp sig på sånt.

När jag fyllde 40 i januari 2012 var jag rätt sliten. Bytt jobb 2 ggr sen 2012 och flyttat två ggr.
Sa till släkten att jag ordnar till fest när jag fyller 41 i stället. Det blev inget med det.

Vintern 2012-13 började det spöka ordentligt i min kropp. Trodde jag hade upplevt riktig värk tidigare men nu blev det på riktigt RIKTIGT!

Har inga svullna leder och tecken på artrit eller reuma nu. Värken intern 12-13 var så pass att jag spydde, spydde av värk i v. knä och ljumske ett antal gånger.
I slutet på mars 2013 tog det totalstopp.

Fick omfattande kramper i kroppen, bara vänstra sidan. Nacke, buk (tror psoas) och baksida lår.
Var bara att ligga sig genom de timmar det höll i. Ibland på golvet.

Husläkaren skrev ut starka mediciner och även mediciner för att kunna sova. Kan numer somna med värk rätt högt uppe på vas-skalan.
Är så van vid värk nu att jag inte kommer ihåg hur livet var innan.

Är väl inne på min 26:e månad av sjukskrivning.
Till en början blev jag bollad mellan husläkaren och akuten. 4-5 gånger på vardera ställe. Ja, jag känner mig bitter över att smärta så ofta negligeras inom vården. Iofs kan jag förstå det på ett sätt för har man inte befunnit sig i förlamande smärta (jag hade det inte innan) så kan man inte sätta sig in i det.

Jag skulle ljuga stort om jag inte skrev att de två senaste åren har varit ett stort helvete.
Har fått sökt vård och undersökningar på egen hand. Har varit på många ställen men det finns saker som är outredda men nu får man höra av sjukvårdens branschfolk att man ska acceptera smärtan.
Jo, men visst.
Vore det bara smärta så.
Har ju andningsproblem och även hjärtat står inte att känna igen. Energin i musklerna räcker på ett ungefär till att ta sig utanför dörren en gång om dagen. Har stora problem med att klara vardagen.
En människa kan ju inte ha otur på alla fronter och jag har helt galet nog träffat rätt i kärleken trots att jag inte duger till så mycket.
Tack vare min sambo som jag har nu klarar jag av att leva utan hjälp och insatser.

Har evt. haft sarkoidos två ggr tidigare i mitt liv. Knölros på benen (som ömmade men då var man ju ung och odödlig) -lungpåverkan och inflammerade muskelhinnor. De gångerna var det dock över inom några månader utan inskränkning på livet.
Ska väl försöka få dem att kolla på det även om det var läkaren på smärtcentret dit jag nu blivit remmiterad som kommit fram till att jag evt. gått genom två tidigare perioder av sarkoidos, den senaste 1992.

Är ju rätt less på hela situationen. Har dragit mig bort från att umgås med vänner i stort sett helt.
De ggr man träffar på bekanta så skäms man för att man inte lyckats få adekvat vård.
De bekanta antar ju att man nu från vårdens sida utrett i minsta detalj. När jag säger att så inte är fallet så tycker de konstaterande att det är förjävligt. Jo, jag kan hålla med.
Får en att känna mindervärdig genom att man inte "lyckats" få tillgång till vård.

Tydligen är det ganska vanligt har jag nu erfarit. Det är många som blir avfärdade. Det är inte människovärdigt men vad mer kan man göra??!

Passar man inte in i de vanligaste mallarna kan man gott leta upp närmaste ättestupa.
Problemet i vården är inte på individnivå enligt det jag erfarit. Känner mer som om det är de vattentäta skotten mellan de olika specialiteterna som kan ställa till det.
Tycker att de flesta läkare jag kommit i kontakt med har varit mer än bra faktiskt. Har blivit väl behandlad även från Försäkringskassans håll *peppar, peppar*.

Som f.n. patient blir man så less på att höra att det behövs skickas dussintals poliser till akutmottagningar. En del patienter borde bli ödmjukare. Det skulle vi alla tjäna på. En del ställer helt orimliga krav på vården. De tänker egocentriskt. Vården ska vara till för alla.

Ville bara skriva av mig lite skit. Tycker flashback är ett väldigt bra stället trots sitt rykte.
Media framställer flashback som ett syndens näste men som regelbunden läsare/användare ser man mycket mänsklig värme här inne! *thumbs up* !

Trevlig helg vem du nu än är.

Det ordnar sig! För mig tog det 4,5 år innan dom hittade var som var fel på mig och dom sa också att det var allt från psykiskt till 10 olika andra diagnoser. Nu är jag opererad och mår kanon, det kommer du också göra. Sedan ska du veta att vissa krämpor ger sig av sig själv med åren. Lycka till

Tack för peppande ord.
Jo, nog ska det ordna sig allt.
Iom att de reumatiska symtomen gick över av sig själv har jag ju hoppats på det även vad det gäller detta.
Nu när det gått så lång tid så är tålamodet både prövat och expanderat.

Jäkligt skönt att läsa att det ordnat sig för dig. Synd att det skulle ta sån tid men du verkar ju inte gråta över spilld mjölk.
När du hade det som värst, var ditt liv också inskränkt?

Ska jag vara positiv i mitt så får jag tänka att; "-hey, jag lever i vart fall -det går att komma framåt".

Min fru har ungefär samma symptom som du, hon har Borrelia och Toxoplasma.

Beklagar det, har ni hittat steg i rätt riktning? Hur ser hennes vardag ut i stora drag?

Hon har efter att ha valsat runt i nästan tio år på bland annat rematologen där läkarna inte kunde bestämma sig för om hon hade Sjögrens eller Wegeners så fick hon för tre veckor sedan till slut och "äntligen", veta att hon hade Borrelia.
De kallar bakterien för "den store imitatören" för att den kan se ut som en hel rad olika sjukdomar och även ge upphov till en hel massa besvär.

Hon har ofta undertemperatur för att Borreliabakterien trivs bäst under 37 grader, hon har haft ont i leder och muskler till och från. Han får svällda lymf och spottkörtlar, hon får problem i svalget och blir hes och kraxig, infektioner bakom näsan har varit många.
Hon fick bältros, svinkoppor och Rosasia m.m och allt tros ha triggats av den där jäkla Borrelian.

Hon går nu på Tetracyklin som ska ätas länge.
Tyvärr är både kunskap, diagnostiseringen och behandling av Borrelia väldigt dålig i Sverige. Många åker till Oslo och Tyskland och blir botade.

Hon har även fått panikångestsyndrom som antagligen också kan knytas till Borreliabakterien. Hon hade även Toxoplasma som är en trådformig bakterie som vi får från våra husdjur som katter som i sin tur får dessa från möss. De kan också ställa till med en hel rad med mysko effekter i kroppen som man får svårt att diagnosticera.

Jag har förstått att får jobba ganska hårt för att få göra alla prov som man behöver i Svensk sjukvård.

Under hösten öppnar en specialavdelning för Borrelia i Uppsala som ska specialisera sig på diagnostisering på svårdiagnosticerade och forskning. Det kanske är nåt för dig att försöka få komma till.

Sen kan jag bara nämna om nya rön och teorier hos amerikanska forskare som säger att Borrelia kaske även kan smitta sexuellt och genom kvalster och andra bitinsekter. Så man kanske inte ens behöver ha blivit biten av en fästing för att ha det.

Kämpa på och lycka till

/Magnus

Hellecaster, hade missat ditt inlägg.
Vilket livsöde för din fru och indirekt dig och resten av familjen.
Beundrar dig som varit så stark att du orkat stanna vid hennes sida.

Borrelia och jag. Hm, de där fästingarna verkar inte gilla mig. Har aldrig fått nån trots många vistelser i skärgården. De är ju även närvarande på fastlandet men i skärgården är det etter värre har jag fått för mig.

Att man får kämpa inom vården gäller väldigt mycket för de som fått kroniska besvär från sin borrelia. Kan skriva under på att det är fler som får kämpa.

Senast i dag har jag fått erbdjudandet från en erkänd smärtmottagning att ingå i deras kurser där man lär sig leva med sina besvär istället för att få dem botade. ACT heter konceptet, det är importerat från andra sidan pölen och är som en moder kbt-variant.

Kruxet är ju bara att där ska man hamna när man är helt utredd. Underteckand är det inte. Har hamnat rejält mellan stolarna. Blev liksom avdumpad till smärtkliniken. Varför jag inte protesterar?, jo det är ju det jag gör men det är som att tala för döva.

Långtidsskuskrivningar , många av dessa får banne mig vården ta på sig iom att det klantas så rejält initialt. Det är inte på individnivå vården sviktar. De flesta som har vårdyrket som brödföda vill sina patienter väl -annat kan man inte anta.

Förloppsraketen (inte mycket laddning i den):
Människa blir sjuk el. skadad

>relevanta undersökningar uteblir av olika anledningar
>iom att de inte blev utförda i början så får de förbli outförda
>människan med nitlotten blir sjukskriven på lång tid
>att vara långtidssjukskriven står inte högt i kurs någon stans
>x är långtidsj.skr. pga av faktor x ej kan påverka
>x får skit från myndigheter och självutnämnda experter för lång sjukskr.

Jag kanske kan framstå som svamlig för den som läser detta med dömande ögon men kontentan är att vi som är långtidssjukskrivna på grund av vårdens systemfel får otacksamt klä skott för att ej ha fått adekvat vård från början.
Det mina kära vänner och ovänner är som att be en blind människa att för bövelen se sig för.

Jag är inte unik. Jag har det inte värst men mitt liv är ej ett anständigt liv. Jag gör allt som står i min makt för att få bukt med min ohälsa och målet är inte lägre satt än så.
Har ingen lust att ta till repet även om känslan ibland kan få en att fundera på det.
Lever på det hopp som finns. Just nu håller jag mig levande mest för andra människors skull.

Det är "bara" 27 månader av ens liv som varit ren tortyr långa stunder. Många stunder i dialog med hårt pressade individer som arbetar med mänsklig hälsa. De är tvingade att hänvisa till de och de hänvisar vidare till de som i sin tur......
Tänk om det gick till så när man hade en hantverkare hemma för t.ex. badrumsrenovering. Hantverkare som hänvisar till de som hänvisar till de.... -det skulle ingen godta.
Ingen godtar eg. heller vårdens hänvisanden men god service för att vinna konkurrensfördelar det behöver man inte inom vården.
Återigen, jag hävdar bestämt att det inte må falla en endaste skugga åt individhåll hos de som sliter inom vårdapparaten. Det skulle kunna vara så mycket bättre för uskor, sjuksyrror, läkare och patienter. Vården kostar ofantliga summor men den är ineffektiv.

Nog om detta, varför har jag 2,55 i kalciumfosfatprodukt? Kan det hänga ihop med förkalkade ådror?
D-vitaminet är lågt och har så varit i en herrans massa år men när jag tar tillskott mår jag riktigt knalldåligt av d-vitaminet jag stoppar ned i tarmeriet.

Jo, M, det är klart jag ska kämpa på. Har lika bra tur som din fru, jag har någon bredvid mig i alltet.

Mvh A

FRÅGA OM BLODGASER

Det är ju så här att jag har lite problem med min vänstra lunga. Det är väldigt obekvämt att dra djupa andetag har jag märkt.
Värken är mycket relaterad till vänstra flanken, ja på sidan alltså -från de nedersta revbenen och nedåt.
Har även en ständig värk på vänstra sidan av buken och ovanpå detta så är andningsvägen eller den vänstra lungan överkänslig på något vis.
Starka parfymer eller fuktig luft som att gå in i badrummet efter att nån nyss har duschat påverkar andningen på vänstra sidan.

Har mycket annat skit också men om vi håller oss till det här.

När jag vaknar på morgonen kan händer och fötter vara kalla och avdomnade. Det händer mer eller mindre varje morgon och ibland även en jobbig smärta i brösttrakten på vänster sida.
Blodtrycket är ok borsett från att undertrycket ibland kan vara uppe på 95.
Vilopuls mellan 75 och 90.
Jag funderar på om jag toppandas, tror det i vart fall. Vet inte hur det är under sömnen men min sambo har sagt till mig att nån gång har utandningen liksom dröjt och jag liksom trutar och pustar ut utandningen.

Givetvis har jag nämnt detta för läkare men har ju fler symtom än dessa så både jag och dem vet liksom inte vad man ska lägga fokus på. Har liksom börjat inse att ingen av de läkare jag har att göra med har för avsikt att ta itu med allt en gång för alla. Det känns lite piss men vad ska man göra.
Har nyss skickat iväg en förfrågan om lite hjälp från IVO om att bistå mig i frågeställningen varför inte mer görs. De inblandade läkarna vet ju och förstår att jag lider och inte har någon livskvalitet alls att tala om.

Nu då; kan jag ha syrebrist ute i kroppen?
Är det blodgasmätning som konstaterar eller utelsluter detta tillstånd?

-tilläggas bör väl även att jag en del gånger när jag känt känslan av att nåt inte stämmer med syreupptagningen på vänstersidan känner mig syrefattig i den vänstra lungan.
Får inte rusande puls eller hyperventilering som ju borde vara en rimlig motreaktion från kroppens sida. Ibland blir det så illa att jag sakta men säkert tappar medvetandet och hamnar i nån form av dvala i några timmar.
Nu vet man ju aldrig när detta sak ske men det har bara gått så långt innanför hemmets väggar. Har varit nära även när jag varit ute på nåt men lyckligtvis har jag klarat mig.

Har berättat för min sambo att vara uppmärksam om det skulle ske fler gånger och att hon då ska försöka se om det går att skaka liv i mig när/om det blir så här.

Något att ha i åtanke:
Mätning av syremättnad i blodet säger inte så mycket om hur din syresättning ut i kroppens vävnader ser ut. Du kan ha 99-100% syremättat blod och ändå ha kass syresättning ute i kroppen. För någon som inte är insatt så låter dock detta som att din andning är riktigt bra. Problemet vid dålig syresättning är dock ofta inte att få syret in i blodet utan att få syret att levereras ut i kroppen. Om du har för låg halt av koldioxid i blodet så gör bohreffekten så att syret binds starkare till blodet och då levereras inte tillräcklig mängd ut till kroppen. Pulsen höjs och blodet pumpas runt i snabbare takt i ett försök att ändo tillgodose syrebehovet. Ditt andningsmönster kan ha stor inverkan på ditt blods koldioxidhalt. Om du vill begära mätning av blodgaser så är med andra ord kapnometri det viktigaste (mätning av CO2). Låg CO2 halt och kraftigt fluktuerande halt under dagen kan tyda på problem.

1. Verkar osannolikt
2. Nja, det räcker nog med att titta på dig.

Ok, Tack. Läkare ser alltså att man har tillräckligt med syre i kapillärer och sånt. Varför används undersökningar som dessa då?