Citat:
Ursprungligen postat av
vikingkuk
Grattis till din transplantation! Jag hoppas allt går bra för dig!
Ja, jag håller med dig till 100! Man känner sig väldigt ensam i en sjukdom som oftast drabbar väldigt gamla människor. När jag legat på sjukhuset, både under dialysens men också alla månader jag varit på njurmedicinska kliniken så är det liksom jag och sen bara folk i 70-årsåldern. Många är halvdementa, kissar på sig i korridoren och skriker sig genom nätterna. Haha, det är verkligen som att vakna upp i en illaluktande, dålig dröm.
Sjukt att dina njurar lade av på bara några veckor sådär, fick du börja med dialys direkt när du fick komma till sjukhuset då?
Min erfarenhet av dialysen är väldigt blandad. Jag älskade personalen, dom var så fantastiskt trevliga. Samma sak med läkarna som gjorde allt för mig.
Istället för att sätta en CDK på mig (som jag verkligen inte ville ha då jag opererat in en fistel som skulle vara redo bara ett par veckor senare, men dialysen för mig blev väldigt akut när jag väl skulle börja) så gick dom med på att inför varje dialys lägga in en kateter i ljumsken och köra den vägen. Jag var 19 år, helt inne i att jag ville behålla min sjukdom för mig själv och kunna hänga ute med kompisarna när jag mådde bra ville absolut inte ha en slang i nacken. Så även om det kanske inte var så himla trevligt och bekvämt ordnade dom så dom punkterade i ljumsken varje dialystillfälle i 3 veckor. Snacka om att försöka göra allt för sin patient.
Däremot fungerade dialysen inte jättebra. Fisteln, när den väl fungerade, var väldigt känslig. Jag kunde aldrig äta innan dialysen och inte förrän många timmar efter eftersom jag mådde så illa. På bara en månad gick jag ner 10 kg för att jag hade så svårt att äta och dom drog rätt mycket vätska varje gång (vilket fick mig att börja kräkas ca två timmar in i dialysen varje gång). Och dialysen var en öppen sal med massa andra patienter, rätt gamla såklart, och dom mådde hur bra som helst så det kändes nästan lite skamset att vara så ung och inte klara av något.
Och även fast jag mådde så dåligt av dialysen så kändes det bra att vara där. Framåt eftermiddagen när jag kommit hem och sovit lite så mådde jag bättre, klarade av att äta och så. Men det var tungt under den tiden jag var där såklart.
Berätta lite om din situation också! Hur långe har du varit sjuk nu, hur länge i dialys? Levande donator? Hoppas allt gått bra för dig!
Hej! Ursäkta för sent svar, låg på sjukhuset efter transplantationen när du skrev och glömde sedan att jag skrivit här. Allt känns väldigt konstigt för mig, det är som att det inte är förrän nu, ett år efter transplantationen, som jag känner att jag kan börja förstå allt som har hänt. Det är först nu jag har kunnat gråta och känna mig ledsen över det jag har varit med om. Men det känns ju också svårt att prata med någon om det, eftersom att omgivningen tänker nog att det är nu allt är bra och att nu borde hon vara så glad över att ha en frisk njure.
Som svar på dina frågor så var det så att först när jag kom till sjukhuset fick jag ligga i CAVH (som är som hd bara det att den är ständig) i ett par dygn. Det följdes sedan av flera små operationer som behövdes till följd av alla komplikationer. Fick också en del blodtransfusioner pga lågt hb. Detta samtidigt som jag gick på hd varje dag. Efter ett par veckor tyckte de att jag var redo för att operera mig till att börja med påsdialys. Började redan efter ett par dagar med att fylla buken med vätska. Så då gjorde jag pd och hd samtidigt i kanske en månad. Sedan hade jag lyckats nå tillräckligt bra värden för att det skulle räcka med påsdialys. Under hela den här tiden var min kropp så svag, min mage så öm och smärtan i bröstet så stor att jag inte kunde gå utan åkte rullstol. Vart då skjutsad till kungsholmsdialysen på dagarna från sjukhuset för att lära mig sköta allt hemma. När jag sedan började bli lite starkare började jag med pd från maskin och kunde få komma hem. Det tog sedan ca ett år tills transplantationen blev av. Det var levande donator, mor min.
Jag känner igen det där med att hålla sjukdomen för sig själv. Det gjorde jag också. Fast för mig kan jag se nu efteråt hur mycket jag förnekade det också. Jag sket i att jag skulle vara hemma på nätterna för att göra dialys, jag låtsades inte om det utan gick istället ut och festade, drack värre än innan och skämdes sedan när jag kom hem tidigt på morgonen - inte för att jag struntat i dialysen utan för att jag visste att jag var tvungen att sitta fast nu i 9 h istället och det ville jag verkligen inte, jag tyckte det var så pinsamt. Ville inte veta av den där jävla maskinen. Det kändes aldrig som jag, verkligen aldrig. Inte sista natten innan transplantationen heller. Kommer sedan ihåg när jag låg där på operationsbordet för att strax bli sövd. Hade inte gråtit nån gång, när folk frågade hur det kändes inför operationen sa jag att jag var nervös för att verka normal. Egentligen kände jag inte ett skit. Inte förrän jag låg där, då brast jag ut i gråt. Det var som att jag först då insåg att det var jag, allt det här har hänt mig, det är JAG som är allvarligt sjuk och det är jag som ska opereras. Så äckligt att inse det.
Hursom, efter 8 h operation så gick det bara ett par veckor för allt att fungera bra och jag kunde åka hem igen.
Nu - ett år efter - så känner jag igen mycket av det du skrev i ditt förra inlägg. Trodde verkligen att jag var helt ensam om de symtomen. Har också känt mig väldigt deppig, för trodde ju verkligen att allt skulle vara prima nu när jag fått en ny njure men så är det inte. Symtomen är ständig trötthet, urinvägsinfektioner, migränattacker, oro för sjukdomen och också den där jävla ständiga febern. Men har dessvärre inga tips på vad man kan göra mot biverkningarna... Men vet du varför man är trött hela tiden? Eller vet du varför du har feber? När jag frågar läkarna om det har de inget svar utan säger bara att det blir bättre. Är också väldigt nyfiken på om andra har fått hjälp för något av det här eller har något tips?
Men hur mår du nu då? Ett år efter igen. Har det blivit bättre? Har jag något att se fram emot? Är det något av symtomen du kommit på något som hjälpt? Hoppas du ser det här och om du gör det får du gärna skriva hur allt känns och hur du mår idag. Tycker det är väldigt intressant att få höra av andra människor om deras mående vid njursjukdomar. Just eftersom att jag aldrig har haft möjlighet att prata med någon om det.
Ber om ursäkt också för en bok i text, tror jag behövde skriva av mig lite...
Lycka till alla <3
), och det här låter väl jätteelakt men jag blev så himla glad av att läsa ditt inlägg, för jag känner igen mig så mycket. Bara att du var ung kändes skönt, för jag har annars känt mig så sjukt ensam i min sjukdom, det känns ju nästan som att det bara är gamlingar som får det... Min njusvikt upptäcktes väldigt plötsligt, jag var 17 år, hade mått allmänt dåligt i ett par veckor när jag tillslut åkte till sjukhus, då fick jag veta att mina njurar hade i princip 0 funktion, vad de sa då, när när de har gjort mätningar så ligger det väl på ca 2.2.% procents funktion. Anyway jag stannade på sjukhuset i två månader pga massor med komplikationer... Men skulle du vilja berätta lite om tiden då du gick på dialys? vad som helst, dina känslor, vad du gjorde, vad du hatade, mm. Har inte haft någon att kunna prata med, om jag försöker inleda ämne om dialys, så säger de bara "det blir bättre", men jag skulle gärna vilja kunna disskutera någon som förstår och som är i min ålder. Kram!
